Varför gör inte diabetespatienterna som vi säger?

Bernt Lindahl, docent
Institutionen för folkhälsa och klinisk medicin, Umeå universitet

Utgångspunkten för denna artikel är ett föredrag som hölls på Svensk Förening för Diabetologis vårmöte i Härnösand 15-16 maj 2008. Uppgiften i detta föredrag var att diskutera kring möjliga mekanismerna bakom varför våra diabetespatienter inte gör som professionen säger. Anledningen till denna frågeställning är oroande rapporter om ett växande gap mellan uppsatta målsättningar för riskfaktorbekämpning i moderna guidelines och verkligt uppnådda mål för våra diabetespatienter [1-3]. I en sådan situation blir det också viktigt att ställa den övergripande frågan om denna vår strävan efter att åstadkomma det bästa kan bli det godas fiende? Med andra ord om professionens ambition att pressa ner risken för framtida hjärt-kärlsjukdom blir till en övermäktig psykologisk press för våra diabetespatienter. Detta kan leda till negativa känslor med nedstämdhet och ångest som direkt via neurohormonella mekanismer eller indirekt via en ogynnsam livsstil motverkar det eftersträvade syftet [4] .

Bio-psyko-sociala föklarings-modellen för att förstå uppkomsten av kroniska sjukdomar som diabetes och hjärt-kärlsjukdom.
De framsteg inom forskningen som gjorts från 1960-talet och fram till i våra dagar för att förstå bakgrunden till våra vanliga kroniska sjukdomar som hjärt-kärlsjukdom, cancer och diabetes, har visat på en allt komplexare orsaksbild där många olika faktorer bidrar till att utveckla sjukdom. Den biomedicinska förklaringsmodellen har för dessa sjukdomar fått gett vika för den biopsykosociala modellen, som introducerades i slutet av 1970-talet av George Engel [5]. I denna modell kan hälsa och sjukdom förklaras av att individer med olika biologiska förutsättningar lever i olika mer eller mindre pressande livssituationer och hanterar dessa situationer på ett för hälsan mer eller mindre lyckat sätt. Ineffektiv hantering av långdragen stress kan direkt leda till sjukdom via styrande hormoner från hjärnan men också indirekt genom att man väljer en ogynnsam livsstil (se figur 1).

Stora individuella skillnader i förmågan att hantera stress
Stress uppstår då individen upplever att kraven från omgivningen överstiger de resurser som individen uppfattar sig ha för att hantera situationen [6]. Om stressupplevelsen kommer alltför tätt eller blir långdragen kan den hjälpa till i utvecklingen av vissa sjukdomar. Coping kan man definiera som de krafter och ansträngningar, som individen tar i anspråk för att hantera och bemöta de svårigheter som uppstår i livet. Dessa ansträngningar kan bestå av tankar, känslor eller handlingar. Copingstrategier kan grovt indelas i probleminriktade, där man ägnar sig åt att hantera det grundläggande problemet, och känsloinriktade, där man ägnar sig åt att hantera känslorna kring problemet. Många av livets problem och svårigheter kräver att vi både kan hantera känslorna kring problemet och kan initiera problemlösningar. Därför används ofta de olika strategierna av coping i kombination med varandra och under olika tidsskeden i hanteringen av en specifik svårighet. Valet av copingstrategi varierar mycket mellan olika individer även om de utsätts för en och samma svårighet. Denna variation kan bero på skillnader mellan individer i förmåga att uppfatta och tolka den egna situationen. Det som en individ uppfattar som mycket stressande kan ju av en annan uppfattas som utmanande och nästan stimulerande. Stora skillnader finns också mellan olika människors repertoar av copingstrategier och i hur bra man är på att anpassa de olika strategierna till det aktuella problemet [6].

Styrs våra beslut utifrån förnuft eller utifrån konflikter och kriser?
Många beteendeförändringsteorier har som grundantagande att vi människor fattar våra beslut utifrån förnuftiga överväganden. En av de äldsta teorierna, Health Belief Model [7], bygger på tanken att individen ser ett samband mellan sitt beteende och risken att få en sjukdom. Det hot man upplever av ett beteende som ökar risken för en sjukdom, och speciellt om sjukdomen är allvarlig, avskräcker individen från att utföra detta beteende (se figur 2).

Många har ifrågasatt dessa enkla samband. I konflikteorimodellen, ursprungligen utvecklad av psykologerna Janis och Mann, utgår man istället från att beslut formas utifrån kriser och konflikter [8]. En idag vanlig situation är att man har kunskapen om att man borde förändra i sina levnadsvanor men att man inte ser de praktiska möjligheterna till denna livsstilsförändring i det liv man lever. Att ha kunskap men inte tillit till att kunna göra nödvändiga förändringar skapar en hög stress- och ångestnivå som man på något sätt måste hantera. Ofta kan man hantera känslorna kring problemet genom förnekande och rationaliseringar. Man mår då psykiskt bättre för stunden men samtidigt undviker man att göra något åt huvudproblemet (se figur 3).

Psykologiska aspekter på att ha diabetessjukdomen
Det är inte svårt att tänka sig situationer i livet där en patient med diabetes drabbas av negativa tankar och känslor [9]. Känslor av frustration över att behandlingseffekten kan variera fast man inte förstår varför: "Jag har samma rutiner fyra dagar i rad, äter samma saker, motionerar och tar mina mediciner på samma sätt. Tre dagar ligger sockret bra men det fjärde är det alldeles för högt". Fruktan över framtida komplikationer: "Närhelst jag får ett för högt sockervärde är jag säker på att jag kommer att förlora en fot eller mista min syn". Missnöje med sjukvården: "Min doktor sitter där och talar om för mig att jag måste äta hälsosammare, gå ner i vikt och motionera mer. Han har ingen aning om hur svårt det är för mig att klara allt detta med tanke på allt annat som jag också måste göra". Känslor av social isolering när den egna familjen inte verkar bry sig om att man har diabetes och ger ett dåligt stöd t.ex. säger "En liten kaka gör ingen skada". Eller att man går till den motsatta extremen och övervakar och kritiserar allt patienten gör eller inte gör t.ex. säger "Du vet att kakor inte är det du skall äta."

Krav på att man minutiöst skall sköta sig vad gäller matintag, fysisk aktivitet, blodsockermätning och medicinering i kombination med vetskapen om att man har en progredierande sjukdom med risk för allvarliga långtidskomplikationer kan leda till en emotionell stress och är ofta grogrunden till att många diabetiker bär på känslor av nedstämdhet och ibland hjälplöshet och utmattning (diabetes burnout). En hög nivå av emotionell stress försämrar patienternas livskvalité och detta i sin tur kan påverka den metabola kontrollen. En ond cirkel kan uppstå!

Hur ser diabetespatienterna på sin egen situation och hur ser den medicinska professionen på diabetespatienternas situation?
I början av 2000-talet startade Dawn-studien (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs), en multicenterstudie (13 olika länder, bl.a Skandinavien dvs. Sverige, Norge och Danmark) där man intervjuade 5104 slumpmässigt valda typ 1 och typ 2 diabetiker om deras livssituation [10]. Man intervjuade också 3827 läkare och diabetessjuksköterskor om hur de såg på sina diabetespatienters livssituation. Genom att till ett index väga samman fem diabetesrelaterade beteenden, såsom matintag, fysisk aktivitet, intag av mediciner, regelbundet blodsockertestande och att ha förmåga att hålla mötestider med sjukvården, kunde man visa en mycket stor variation i hur patienter från olika länder uppfattar att man fullföljer sin behandling. Knappt hälften av patienterna bedömde att man på ett fullgott sätt skötte sin diabetessjukdom. För den medicinska professionen var denna siffra betydligt lägre ca 10-20%. Man kan notera att i de skandinaviska länderna gjorde patienter och medicinsk profession en mycket likartad bedömning. En annan del av studien undersökte hur vanligt det var att man brottades med diabetesspecifika problem som påverkade den egna livskvalitén. Man ställde frågor av typen: "När jag har ångest och känner mig nedstämd har jag ingen att vända mig till?", "Jag är alltid rädd för att min sjukdom skall försämras?", "Jag känner diabetesen förhindrar mig från att göra saker som jag verkligen vill?". Mellan 35-40% av diabetespatienterna uppgav sig ha denna typ av diabetesspecifika problem. Man undersökte också om det fanns någon påverkan på patienternas generella livskvalité genom att använda ett instrument som heter WHO-5 wellbeing index. I detta ingår påståenden av typen "jag har känt mig glad och på gott humör", "jag har känt mig lugn och avslappnad" och "jag har känt mig aktiv och kraftfull". Utifrån sammanlagt fem frågor i detta instrument kan man uppnå en poängsumma mellan 0-100. Gott välbefinnande definierades som att ha 50 poäng eller mer, annars hade man ett dåligt välbefinnande. Genomsnittligt i studien angav 40 % av diabetespatienterna att man hade ett dåligt välbefinnande. Ett oroande faktum var att för de skandinaviska länderna var denna andel närmare 60 % [10].

Kan det "bästa" bli det godas fiende?
Ett alltmer uppmärksammat problem är den diskrepans som finns mellan upprättade behandlingsmål utifrån olika moderna guidelines, där utgångspunkten är att minimera risken för långtidskomplikationer, och kliniska behandlingsresultat [1-3]. Att sträva mot ett mål som av den enskilde individen känns som orealistiskt är ur beteendeteoretisk synvinkel kontraproduktivt. Ur det nationella diabetesregistrets årsrapport för 2007 kan man hitta följande siffror. Av de med debutålder under 30 år (sannolika typ 1 diabetiker) klarade 21% behandlingsmålet på att ha ett HbA1c ? 6%. Detta innebär att 4 av 5 typ 1 diabetiker inte klarar detta mål. Av de med debutålder över 30 år och behandlade i primärvården (sannolika typ 2 diabetiker) så klarade 33% att få ned det systoliska blodtrycket till ? 130 mm Hg och 43% att få ned LDL-kolesterolet till ? 2,5 mmol/L. I rapporten trycker man klokt nog på betydelsen av att individualisera de uppsatta behandlingsmålen. För vissa patienter är detta uppnåeligt medan det för andra är orealistiska mål och detta beror inte bara på motivationsfaktorer relaterade till den psykosociala situationen utan även på rent biologiska faktorer styrda av var i utvecklingen av sjukdomen man befinner sig. Man kan ju fundera på hur sambandet ser ut mellan grad av följsamhet till behandlingen och psykologiskt välbefinnande (emotionell stress)? En win-win-situation borde uppstå så länge man upplever att det finns egna inre resurser för att hantera de ökande kraven på egenbehandling. Detta borde leda till såväl bättre metabol kontroll som ökat psykologiskt välbefinnande. I den situation då de egna inre resurserna upplevs som för små för att hantera de ökade kraven på egenbehandling uppstår en situation av ökande emotionell stress som i sin tur kan leda till lägre livskvalité och sämre metabol kontroll. Upplevelse av att man har egenmakt (empowerment) över processen samt att man arbetar med realistiska målsättningar minskar den emotionella stressen.

Behandlingsmodeller som utvecklar egenkraft - empowerment
Utifrån ett par översiktsartiklar [11, 12] och två nypublicerade systematiska litteraturöversikter [13, 14] över behandlingsmetoder med syfte att förbättra egenbehandlingen av diabetessjukdomen kan man utläsa att många metoder handlar om att utveckla individens resurser att hantera och ta ansvar för den egna situation. Ofta kallas dessa metoder vid olika namn t.ex. empowerment-inriktade metoder, problemlösningsfokuserade metoder, metoder byggd på kognitiv beteendeterapi eller patientcentrerade metoder.

Referenser
1. Winocour PH. Effective diabetes care: a need for realistic targets. Br Med J 2002;324:1577-1580
2. Eliasson B, Cederholm J, Nilsson P, Gudbjörnsdóttir S. The gap between guidelines and reality: Type 2 diabetes in a national diabetes register 1996-2003. Diabet Med 2005;22:1420-1426
3. Bryant W, Greenfield JR, Chisholm DJ, Campbell LV. Diabetes guidelines: easier to preach than to practise? Med J Aust 2006;185:305-309
4. Rosengren A, Hawken S, 'unpuu S et al. Association of psychosocial risk factors with risk of acute myocardial infarction in 11119 cases and 13648 controls from 52 countries (the INTERHEART study): case-control study. Lancet 2004;364:953-962
5. Engel GL. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science 1977;196:129-136
6. Lazarus RS, Folkman S. Stress, appraisal, and coping. New York: Springer Publishing Company; 1984.
7. Janz NK, Champion VL, Strecher VJ. The health belief model. In: Health behavior and health education. Glanz K, Rimer BK, Lewis FM, eds. San Fransisco: Jossey-Bass, John Wiley & Sons 2002:Chapter 3,45-66
8. Janis, I.L. The patient as decision maker. In Handbook of behavioral medicine. Doyle Gentry, W, ed. New York: The Guilford Press1984: Chapter 9, 326-368
9. Rubin RR, Peyrot M. Psychological issues and treatments for people with diabetes. J Clin Psychol 2001;57:457-478
10. Peyrot M, Rubin RR, Lauritzen T, Snoek FJ, Matthews DR, Skovlund SE. Psychosocial problems and barriers to improved diabetes management: results of the cross-national diabetes attitudes, wishes and needs (DAWN) study. Diabetic Med 2005;22:1379-1385
11. Peyrot M, Rubin RR. Behavioral and psychosocial interventions in diabetes. A conceptual review. Diabetes Care 2007;30:2433-2440 12. Zoffmann V, Harder I, Kirkevold M. A person-centered communication and reflection model: Sharing decision-making in chronic care. Qualitative Health Research 2008;18:670-685
13. Fisher EB, Thorpe CT, McEvoy DeVellis B, DeVellis RF. Healthy coping, negative emotions, and diabetes management. A systematic review and appraisal. Diabetes Educator 2007;33:1080-1103
14. Hill-Briggs F, Gemmell L. Problem solving in diabetes self-management and control. A systematic review of the literature. Diabetes Educator 2007;33:1032-1050

|Upp|