Nationella diabetesregistret; för och emot...

Resultatregister
I samma nummer i LT tog 3 styrelseledamöter från Svensk Förening för Diabetologi, där Peter Nilsson, som också sitter med i SFAMs styrelse, upp bland annat att registret är enbart ett resultatregister och inte innehåller fler uppgifter än de som normalt bör ingå i en årskontroll av en diabetespatient. Merarbetet för den enskilda vårdgivaren anses på sikt uppvägas av det underlag för kvalitetsförbättringar inom den egna vårdorganisationen som resultaten bör ge. Registret har i inledningsskedet ekonomiskt stötts av såväl SoS som Landstingsförbundet, utan att dessa har någon vidare roll i verksamheten. Det påpekas, att registret är frivilligt för såväl den enskilda vårdgivaren som för patienten. Man hoppas avslutningsvis, att så många vårdgivare som möjligt ansluter sig.

Patientföreningen positiv
I samma nummer markerar Anders Ericsson, ordförande i patientföreningen Svenska Diabetesförbundet sitt stöd för en bättre diabetesvård. Enligt hans uppfattning behövs mer centrala data insamlas för att definiera diabetessjukdomens omfattning i Sverige och för att få adekvata resurser och kunna uppfylla St Vincent deklarationens mål, speciellt i en tid med risk för nerdragning av befintlig verksamhet. Patientföreningen välkomnar därför inrättandet av ett nationellt diabetesregister, som täcker all diabetesvård i Sverige - och att så många som möjligt vill delta i arbetet för registret, ett starkt instrument för den kvalitetsutveckling som diabetesvården är i behov av.

SoS
I ett senare LT nummer förordar överdirektör Nina Rehnqvist vid SoS att ett nationellt diabetesregister är förutsättningen för att få ett underlag kring vilket professionen på faktabas kan diskutera olika behandlingsprinciper, olika vårdprogram och olika modeller för att sköta sina patienter. Det är först när man tar reda på hur det verkliga utfallet är som man kan föra den här diskussionen, enl SoS, som klart anger att syftet är inte att bedriva någon som helst tillsyn. Ett 30-tal register finns redan, där man kan jämföra med riksgenomsnittet - detta bidrar till ökat samarbete, kunskapsspridning mellan berörda och till ett ökat intresse med tydliggörande av kvalitetsfrågor. SoS och Landstingsförbundet har nu anslaget ytterligare 270 000 kr ur de sk Dagmarmedlen för det fortsatta uppbyggandet av det Nationella Diabetesregistret.. Redan nu har det första 1 000-talet registreringar matats in i Datacentralens computer.

Kommentar från redaktören
Utskicket till alla vårdcentralschefer i slutet av året från arbetsgruppen för diabetesregistret saknade officiell representant för SFAM som en av undertecknarna. Detta hade gett en större vi-känsla. Styrelsen för Svensk Förening för Diabetologi står bakom det nationella registret. I denna finns två styrelseledamöter med som har specialistkompetens i allmänmedicin. Den ena har varit aktiv som vice ordförande nyligen i SFAMs styrelse och den andre är med i SFAMs styrelse f.n. Koordinatorerna är sjukhusläkare med speciellt intresse för utveckling av diabetesvården inom sin region. Dessa koordinatorer skall skapa lämplig partsammansatt arbetsgrupp lokalt.

SFAM med i referensgruppen
Vid ett möte på SoS har nu en referensgrupp skapats för att brygga över åsiktsskillnader om registrets utformning och dess fortsatta uppbyggnad. Representanter finns från SFAM, Diabetsförbundet, Endokrinologföreningen, Diabetessköterskeföreningen, Svensk Förening för Diabetologi och SoS. Två kollegor har utsetts av SFAM till referensgruppen för det nationella diabetesregistret, nämligen Peter Björgell i Råå och Gunnar Carlgren i Linköping.

Koordinatorerna
I en enkät i mitten av mars till samtliga koordinatorer från redaktionen för DiabetologNytt framkommer, att flera koordinatorer helst skulle önskat ett planeringsmöte före utskicket skedde till alla vårdcentraler i Sverige. Då skulle man lättare kunna ha förberett sina aktiviteter och "hunnit med" - "det har gått fort!", såsom en koordinator uttryckte sig. Nu får man årsrapports-lappar på en del ställen utan att man hunnit ge vårdcentralen sin speciella lokala kod. Patientinformation upptryckt och färdig att utdela hade behövts redan från början. En kopia av ansökan till Datainspektionen saknade flera i första utskicket. En annan hade önskat att koordinatorerna själva skulle kunna ha informerat "sina" kolleger i primärvården, kanske samlat kollegerna på ett möte - "som man brukat göra då något nytt händer". Läkarna inom sin region känner man oftast mycket väl. Detta skulle ha ökat vi-känslan, minskat storebror-känslan från en del sensitiva kolleger. De flesta koordinatornerna har dock hunnit komma igång med lokala avstämningsmöten. Förhoppningsvis har debatten ökat intresset för kvalitetstutveckling inom diabetesvården i Sverige. Många har haft tankar kring ett diabetesregister och flera har redan kommit igång med lokala register på sina vårdcentraler och mottagningar. Dessa register kan på ett naturligt sätt länkas till det nationella diabetesregistret i enlighet med intentionen, som finns från Svensk Förening för Diabetologi. Det är angeläget att vården kan samlas kring nationella kvalitetsregistren. På initiativ av den medicinska professionen har det sista åren etablerats omkring 30 nationella kvalitetsregister med varierande innehåll och omfattning. De nationella kvalitetsregistren har tillkommit på initiativ av enskilda läkare och utvecklats inom ramen för specialistföreningar och genom informella kontakter mellan läkare. Deltagandet är frivilligt. Driften har hittills baserats på ett omfattande ideellt arbete.

Följande register finns nu

• Kataraktregister
• Nationalregistret för höftledsplastiker, "Rikshöft"
• Nationella knäplastikregistret
• Nationella registret för GH behandlade barn
• Nationella registret för öppen hjärtkirurgi
• Nationella strokeregistret
• Oxygenregistret
• Register och utvärdering av resultaten efter kirurgisk epilepsibehandling
• Registrering av intensivvård
• Rikshöft
• Svenska kärlregistret/SWEDVASC
• Svenska laparoskopiregistret

• Nationella Diabetes- Registret är nu också på väg in bland de övriga registren för kvalitetssäkring av svensk sjukvård!

Red.