Hälsa och välbefinnande
"Det finns många sjukdomar men bara en hälsa". Så lyder ett gammalt ordspråk. Trots att begreppet hälsa används allt flitigare är det svårt att finna en enhetlig definition av begreppet. Peter Hjort säger att "hälsa är det överskott vi har i förhållande till vardagens krav". Med det menar han att man orkar ta itu med annat än vad dagen kräver; ta en promenad, lyssna på musik, utöva körsång. I svenska läkarreglerna från 1968 står fast att läkarens främsta mål skall vara patientens hälsa. Även i sjuksköterskornas etiska regler, som senast utformades 1973, står att patientens hälsa skall sättas främst. Begreppet hälsa speglar individens upplevelser. Så kan t.ex. en individ vara fri från sjukdom men ändå uppleva ohälsa. Hälsa - sjukdom är inte varandras motpoler i annan mån än att sjukdom producerar ohälsa. På samma sätt som hälsa är även välbefinnande individens egen upplevelse. En individ kan ha en sjukdom, vara sjuk, men ändå uppleva välbefinnande.

Gert Wretmark menar att hälsa är något relativt och att vårdinsatserna bör vara att befordra så mycket hälsa som möjligt genom att bekämpa ohälsa. Härigenom blir begreppet hälsa en angelägenhet både för individen och för sjukvården. Det finns alltså mycket starka mänskliga och medicinska behov av att klarlägga vad subjektiv hälsa och välbefinnande är och att även bedöma och mäta dem. Det borde vara rutin att för individer som lider av kroniska sjukdomar mäta hälsorelaterad livskvalitet, lika rutinmässigt som vi mäter biomedicinska variabler. Därigenom kunde vi få möjlighet att göra en omvårdnadsplanering och uppläggning av undervisningsprogram som bygger på individens resurser och som ser möjligheterna hos individen. Omvårdnadens viktigaste uppgifter är att hjälpa människor att återfå hälsa, att åstadkomma bästa möjliga sjukdomssituation, att förhindra försämring då förbättring eller tillfrisknande inte är möjligt och att åstadkomma bästa möjliga döende.

Egenvård
Gemensamt för hälsa, sjukdom och välbefinnande är att de betraktas i någon mån påverkbara av individen själv. Därmed förs frågan in på begreppet egenvård. En kronisk sjukdom som t.ex. diabetes betyder en permanent förändring i en individs livsstil och en livslång anpassning av egenvården. I en nyligen publicerad finsk studie visade Kyngäs och medarbetare att ungdomar med diabetes kunde grupperas i fyra olika egenvårdsnivåer [1]. Den första gruppen visade stort engagemang och tog själva aktiv del i egenvården. De angav högt välbefinnande och stor frihet i förhållande till sin sjukdom. Den andra gruppen deltog också aktivt i egenvården men såg egenvården som något som ålagts dem. Deras aktiviteter styrdes av tvång och de gånger de gjorde avsteg från regimen hade de dåligt samvete. Den tredje gruppen följde medvetet inte regimen. De ansåg att målen var för högt satta och hamnade ideligen i kontroverser med föräldrar och sjukvårdspersonal. De rapporterade ett lågt välbefinnande, var ofta deprimerade och ängsliga. Den fjärde gruppen accepterade över huvud taget inte idén med egenvård och följde heller ingen vårdregim. Deras avståndstagande från egenvården var också en fråga om frihet, men som hade till följd att omgivningen; föräldrar, kamrater, tog över ansvaret för sjukdomen. Dessa ungdomar ansåg inte att egenvården var viktig med motivering att ingen frågade efter den. Det här är ett exempel som illustrerar svårigheter med att ge råd och undervisa patienter. Att identifiera varje persons prioriteringar för och upplevelse av hälsa, copingresurser, behov och möjligheter. Egenvård kan definieras som de aktiviteter individen själv tar initiativ till utan andras inblandning för att sköta sin hälsa och klara av sina personliga behov i den miljö där de lever sitt dagliga liv [2]. Egenvårdsteorin bygger på termer av egenvårdskrav, egenvårdskapacitet och egenvårdsdeficit. Egenvårdskraven är summan av de egenvårdsaktiviteter som måste utföras för att tillgodose individens universella och utvecklingsmässiga egenvårdsbehov, samt egenvårdsbehov relaterade till häloproblem. Egenvårdskapacitet är en komplext inlärd förmåga att möta de kontinuerliga behoven för att befrämja hälsa och välbefinnande. Här handlar det också om begränsningar i egenvården dvs restriktioner som inverkar på egenvårdens funktion. Det kan vara begränsad kunskap, begränsad förmåga att göra bedömningar och att fatta beslut eller begränsad förmåga att utföra handlingar som ger resultat. Egenvårdsdeficit är bristande överensstämmelse mellan individens egenvårdskapacitet och hans egenvårdskrav. Individens egenvårdsbehov överstiger med andra ord hans förmåga att möta dem.

Det här är således en beskrivning av varför individen kommer i behov av omvårdnad. Det är när individen inte är i stånd att utföra en egenvård som tillgodoser samtliga egenvårdsbehov t.ex. vid sjukdom. Omvårdnaden kan således bestå av stödjande/undervisande system, delvis kompenserande system eller fullständigt kompenserande system. En bra skött egenvård leder till bevarad hälsa, strukturerad livssituation, personlig integritet och utveckling [2].

Hinder för egenvård
Begreppet coping har kommit att användas för att klargöra och förstå hur människor hanterar svåra och smärtsamma situationer t.ex. debut av en kronisk sjukdom. Litteraturen om coping domineras av två författare, Lazarus [3] och Antonovsky [4]. Antonovsky definierar coping som en förmåga hos individen som används för att hantera stressituationer. Definitionen utgår från det salutogena perspektivet vilket innebär att hälsa ses som ett kontinium mellan bättra och sämre hälsa, snarare än en dikotomi mellan friskhet och sjukdom. Vad som är avgörande för hur individen upplever hälsa är inte frihet från sjukdom utan individens känsla av sammanhang dvs copingförmåga. Copingförmågan bygger enligt Antonovsky på tre antaganden; att det som inträffat i livet är förutsägbart, strukturerat och förklarligt dvs begripligt; att resurserna hos individen kan användas för att möta det som inträffat dvs hanterbart; att det som inträffat är utmanande och väl värt investering och engagemang dvs meningsfullt. Dessa tre antaganden utgör tillsammans hörnstenarna för en individs känsla av sammanhang, förenklat uttryck, jag kan, jag vet och jag vill. Ju starkare dessa antaganden finns integrerade hos individen (känsla av sammanhang) desto bättre klarar individen att hantera stressituationer (coping). Flera svenska studier har visat samband mellan känsla av sammanhang och skattat välbefinnande [5, 6, 7].

Den andra barriären för egenvård är bristande "self-efficacy". Self-efficacy kan definieras som individens upplevelse av möjligheterna att effektivt nå uppsatta mål. Att tro på sin egen förmåga [8]. Den tredje barriären för egenvård är nedsatt självkontroll, som även benämns locus of control [9]. Begreppet innebär huruvida individen själv anser sig ha kontroll över sin tillvaro eller ligger kontrollen utanför individen, hos omgivningen/sjukvården, skolan osv? En individs framgångar med att behärska sjukdomsbehandlingens krav är intimt förenat med individens uppfattning om att de uppsatta målen är möjliga att uppnå genom personlig satsning.

Den fjärde barriären för egenvård är otillräcklig support. Support till patienten i form av stöd och information hur han skall förhålla sig i olika situationer är en viktigt uppgift för vården. Support är också att vara tillgänglig för patienten för konsultationer. I socialstyrelsens "Aktiv uppföljning av diabetesvården i Stockholm 1994" fick patienterna prioritera det som ansågs viktigt i kontakten med sjukvården [10]. Nittio procent ansåg att det viktigaste var att få tillgång till en och samma läkare. På andra plats i prioritet kom kompetens hos vårdpersonal, att få kompetent diagnostik, vård och behandling. På tredje plats kom tillgänglighet till vården, att hjälpen är lättillgänglig. På fjärde plats kom bemötande, att bli bemött med respekt. Beträffande tillgång till en och samma läkare konstaterades att endast 76% av diabetespatienterna angav kontinuitet dvs de hade tillgång till en patientansvarig läkare. Undersökningen visade även att de som inte hade kontinuitet beträffande läkartillgången uppvisade sämre sjukdomskontroll. I begreppet support till patienten ingår även tillgänglighet. Att vara tillgänglig för patienten då problem uppstår är nödvändigt eftersom vi anförtrott så mycket av vårdansvaret till patienten. Av Stockholmsstudien framgick att de som hade svårighet att nå läkare eller sjuksköterska uppvisade sämre sjukdomskontroll. En mycket viktig komponent i egenvården för diabetespatientera är blodglukosmätningar som patienten själv utför. Självtestresultatet utgör beslutsunderlaget för behandlingen. Genom dessa får patienten bekräftelse på om de åtgärder han vidtagit var adekvata och i samma stund utgör de även underlag för nästa beslut som patienten tar för sin behandling och egenvård. I en nyligen publicerad studie av Bott och medarbetare framgick att frekvensen av självtester var en god prediktor för metabol kontroll [11]. I en äldre studie av Schiffrin och medarbetare visade det sig att HbA1c värdet ökar när självtestfrekvenserna minskar [12]. I det konsensusdokument som European IDDM Policy Group utarbetat för typ 1 patienter är rekommendationen för självtest minst ett test per dag [13]. I Stockholmsstudien var det 10% som uppgav att de aldrig testade sig. De patienter som aldrig utför några självtester uppvisade högre HbA1c än de som testar sig regelbundet. Till support hör även uppmuntran och engagemang. De patienter som upplevde att läkaren inte visade intresse för självtestresultaten hade även en sämre sjukdomskontroll [10]. Support från sjukvården framstår således som en viktig faktor för egenvård. Dessutom har hälsopsykologisk forskning försökt förklara skillnader i hälsobeteende och egenvård med skillnader i copingförmåga och självuppfattning.

De här beskrivna begränsningarna hos individen i copingförmåga, självuppfattning, locus of control eller support medför svårigheter för individen att bedöma och fatta beslut, som i sin tur resulterar i att de förväntningar professionen/sjukvården har på honom/henne inte infrias. Om attityden hos vårdpersonalen dessutom är att "vi vet vad som är bäst" för honom/henne, skapar detta i sig en känsla av beroende. Upprepas detta tillräckligt många gånger uppstår en slags inlärd hjälplöshet.

Empowerment
Alla vi som arbetat med patientutbildning har erfarenhet av att undervisningen har haft god effekt i termer av ökad kunskap dvs patienterna kan efter kurs mer om sjukdomen än före kurs. De här ökade kunskaperna har dock inte alltid haft effekt på ett ändrat beteende dvs en aktivare egenvård och har då heller inte givit en förbättrad hälsa. På senare år har begreppet empowerment lanserats. Empowerment används för många olika fenomen; kvinnors frigörelse, homosexuellas rättigheter, empowerment av AIDS-sjuka för att nu nämna några. Beträffande patient-empowerment innebär det att patienten tillåts att medverka och medbestämma - ett bemyndigande till patienten. Rodwell definierar empowerment som

"en hjälpande process i ett kompanjonskap mellan patient och vårdare i ett ömsesidigt beslutsfattande i syfte att göra patienten medveten om sin styrka, förmåga och personliga kraft. Den inkluderar maktdelning, självrespekt och respekt för andra, en frihet att välja och en frihet att ta ansvar".

Empowerment kan också ses som ett hjälpande kompanjonskap som respekterar de som är involverade och som möjliggör för patienten att ta kontroll över sina egna beslut. Empowerment kan därför sägas vara både en process och ett resultat - att hjälpa individen ta kontroll över de faktorer som kan försämra hans hälsa. Empowerment i diabetesvården bygger på grundprinciper beträffande sjukdomen diabetes, egenvården och beteendeförändringens psykologi.

Vid diabetes utgör egenvården den absolut störta delen av behandlingen. Han/hon skall dagligen - stundligen ta ställning i frågor om mat, livsföring, medicinering osv. Dagliga beslut som direkt påverkar individens metabola kontroll, hälsa och välbefinnande. Dessutom tillkommer stressen av vetskapen om att dålig metabol kontroll avsevärt ökar risken för senkomplika-tioner från kärl och nerver och en för tidig död. Patientens liv är således lämnat till honom själv. Egenvården omfattar således hela patientens tillvaro och livsföring och vårdens främsta uppgift blir då att tillhandahålla utbildning och psykologiskt stöd så att patienten kan fatta informerade beslut om sin egenvård. Om dessa förändringar känns meningsfulla och har valts av patienten själv är det betydligt mer sannolikt att vuxna individer genomför och vidmakthåller beteendeförändringarna. Det stöd patienten behöver skall syfta till att stärka hans/hennes egna resurser - praktiska, intellektuella, psykologiska och sociala- för att kunna lösa de problem som sjukdomen för med sig. Patienten skall hjälpas att upptäcka och utveckla sina egna resurser. Att utveckla sina egna resurser för egenvård, sätta sina egna mål för behandlingen och identifiera och lösa sina problem kräver något helt annat än att tillägna sig fakta om sjukdomen diabetes. Man behöver, i dialog med andra, få utforska och reflektera över sitt sätt att tänka, göra och känna. Man behöver också pröva och utvärdera nya och förändrade beteenden i sin egen takt.

För att konkret kunna utöva empowerment måste man förstå att patientens sjukdomssituation kan inkludera en känsla av tvivel, känsla av främlingsskap till sjukdomen och till sjukvården, känsla av hopplöshet och kanske också av självförebråelser. Vårdaren måste förvärva kun-skaper om patientens upplevel-semässiga innebörd av sin situation. Det handlar om möten och tillit. Respektera patientens besvär och bekräfta individen. Undvik psykologiska tolkningar. Låt patienten tala om viktiga känsloupple-velser. Tillämpa pedagogiska förklaringsmodeller. Var lyhörd, reflektera. Bejaka och bemöt individen, även fysiskt där så behövs. Bakom vårdarens funktioner måste finnas en skicklighet i att kommunicera, undervisa, ge råd och även förmåga att leda. Vi måste också kunna identifiera och undanröja dom hinder och barriärer som kan finnas i sjukvårdssystemet. Den här processen av kraftöverföring till patienten som empowerment utgör kan komma tillstånd om det finns tillit och empati i relationen, om man har ett gemensamt beslutsfattande, om gemensamma målsättningar formuleras, om man samarbetar och överkommer organisatoriska barriärer. Empowerment är ingen konkurrent till den traditionella patientutbildningen utan skall ses som en förstärkning av densamma. Det är självklart att patienten behöver bli expert på sin sjukdom men lika viktigt är också att psykosociala aspekter som följer med en kronisk sjukdom beaktas. Utbildningen skiljer sig från tidigare patientutbildning i så motto att den inte avser att öka patientens compliance till de rekommendationer som vårdpersonalen givit, utan att i stället hjälpa patienten att sätta mål, hjälpa patienten med problemlösningar och med sociala/emotionella aspekter av att leva med en kronisk sjukdom. En forskarstuderande i Boston, Cheryl Gibson säger att det måste till ett paradigmskifte i sjukvården för att verkligen få till stånd patient empowerment [14]. Kunskaper t.ex. inom beteendeföränd-ringens psykologi, vuxenpedagogik, teorier om beslutsfattande, handlingsteori och social inlärningsteori är några kunskaper som borde förvärvas redan i grundutbildningen.

Hinder för sjuksköterskan
Ett dilemma som sjuksköterskan kan ställas inför är att alla patienter inte vill ta eget ansvar. Alla vill inte ha råd till en förbättrad hälsa från oss. Där måste sjuksköterskan för varje enskild patient identifiera graden av ansvarstagande. Sjuksköterskan kan också hamna i professionella trångmål då patientens åsikter strider mot hennes egen professionella kunskap som hon inte kan göra avkall på. I sådana situationer är det mycket viktigt att dokumentera parternas ställningstaganden. Ett annat dilemma som sjuksköterskan kan hamna i är om personen misslyckas i sin egenvård trots aktiv medverkan och ansvarstagande. Det kan ge patienten svåra självförebråelser och kännas som ett personligt misslyckande. Här krävs speciella resurser hos sjuksköterskan för att också kunna ta hand den situationen. Arbetssättet med patienten som beslutsfattare kräver också en klar gränsdragning mellan sjuksköterskans ansvarsområde och läkarens. I vissa fall kan det vara fråga om delegering från läkaren till sjuksköterskan för att utbildningen skall bli verkningsfull.

Erfarenheter av empowermentpedagogik
Ett utbildningsprogram som bygger på empowerment har utvecklats i USA, vid University of Michigan Medical School [15]. Vårdpersonalens uppgift enligt det här programmet är att handleda patienten genom en process i fyra steg:

• Att utforska händelser, problem, eget sätt att sköta egenvården
• Klargöra känslor och värderingar till sjukdomen
• Identifiera mål och valmöjligheter
• Skapa en konkret handlingsplan
• Utbildningen ges sedan några år tillbaka i seminarieform, där varje seminarium har sitt specifika innehåll. Seminarierna är upplagda som miniföreläsningar, grupparbe-ten och storgruppsdiskussioner. I små grupper arbetar patienterna med sin egen problematik. Seminarieledarens uppgift är att hålla strukturen på seminarierna, att ge korta föreläsningar och att uppmuntra deltagarna till att söka kunskap och att söka sina egna möjligheter.

En randomiserad studie där programmet tillämpades visade att experimentgruppen i högre grad kunde identifiera och sätta mål, hantera stress, skaffa sig socialt stöd och fatta beslut om beteendeförändrin-gar som gagnade dem med hänsyn till sjukdomen. Dessutom förbättrade experiment-gruppen signifikant sina blodglukosvärden i jämförelse med kontrollgruppen [15].

Forskningsperspektiv
Mot bakgrund av ovanstående framstår behovet av att närmare ta reda på och bedriva forskning inom omvårdnad som berör patientutbildning och "empowerment".
Den första frågan är: Vad underlättar utvecklingen av patientens resurser för att ta itu med egenvården? Eftersom empowerment är en process är den svår att operationalisera och svår att studera med digitala forskningsmetoder. Då konceptet omfattar både patient- och sjuksköterskeområde samt processen av interaktion dem emellan, är en induktiv studeansats att rekommendera. En induktiv studie innebär att teorin genereras från datan, från det som sker i processen mellan patient och sjuksköterska, till skillnad från den positivistiska ansatsen där teorin styr forskningsprocessen. Lämpliga forskningsmetoder är fenomenografi eller etnografi med datainsamling via deltagande observationer eller videoinspelning. I det sammanhanget är det viktigt att båda parters perspektiv studeras, både sjuksköterskans och patientens. Den andra frågan är: Har patienten en kvarstående beteendeförändring? Det finns studier som tyder på att för att åstadkomma en kvarvarande beteendeförändring krävs en lång period av inskolning [16]. Eftersom patienten själv har satt målen i den här utbildning är det möjligt att förändringarna blir mer bestående. Dock krävs det ytterligare forskning i ämnet.
Den tredje frågan är: Ger en ökad egenvård samhällsekonomiska vinster? Att göra interventionsstudier med traditionell undervisning i jämförelse med empowerment baserad undervisning med fokus på kostnadseffekter är nödvändigt. Vi behöver generellt mycket mer av den typen av utvärderingar av omvård-nadnaden. Det kommer att bli svårt att argumentera för ökad omvårdnad om vi inte har studier som visar att omvårdnad är av värde för såväl patient/anhörig som samhälle. Om man har hypotesen att ett ökat engagemang och ansvar i egenvården ger en bättre hälsa borde man kunna avläsa detta i ekonomiska termer.

Sammanfattning
Avslutningsvis är hälsa och välbefinnande de yttersta målen för omvårdnaden, där egenvården är vägen dit. Egenvården kan bestå av olika nivåer beroende på individens resurser och sjukdomsbild och kan variera mellan stödjande/undervisande system, delvis kompenserande omvårdnad-ssytem till fullständigt kompenserande omvårdnadssystem. I denna presentation är ämnet fokuserat på det stödjande/undervisande systemet där empowerment är ett aktivt överlämnande av ansvar till patienten från sjukvårdens sida kombinerat med ett aktivt ansvarstagande från patientens sida. Denna process påverkas av patientens copingförmåga, självuppfattning och tillgång till support. Det finns anledning förmoda att våra traditionella undervisningsformer måste förändras så att de mer än hittills beaktar hela patientens livssituation och att vi får till stånd beslut och delaktighet på patientens villkor. Att utveckla patientens resurser för ökad egenvård.

Referenslista kan fås från författaren.

Regina Wredling
docent, diabetessjuksköterska
Centrum för vårdvetenskap Nord, Karolinska Institutet
171 76 Sthlm
fax 08 729 6095.

Se även bidraget på Debatt-Forum www DiabetologNytt "Diabetes och Livskvalité" av Ann-Louise Berg
Red