Minnesanteckning från NDRs KAS/ koordinatormöte 27 januari 2009

Björn Eliasson, ordförande för SFD var moderator

NDR-året 2008 och framtiden
Soffia Gudbjörnsdottir inledde mötet med att informera om att

• NDR har fått ett anslag på 3,5 miljoner kr från SKL för 2009
• Registercentrum VGR har bildats 1 januari 2009 som består av NDR, SHPR (Svenska Höftprotesregistret) med samarbete med Onkologiskt Centrum Väst. VGR har det administrativa ansvaret för personal och drift. IT-konsulterna som vi hade har anställts av VGR.
• Sponsorstödet har avvecklats
• 2008 års bokslut är i balans
• IQ-kurserna. Den tredje kursen har ett sista möte i oktober 2009. Två nya kurser ska starta
  under hösten 2009.
• Drygt 219 000 patienter har rapporterats till NDR 2008
• Flera vetenskapliga artiklar som bygger på NDR-data har publicerats
• Samkörningar har gjorts med PAR (patientregistret på Socialstyrelsen) för att se risk för kardiovaskulär sjukdom och död samt med dödsorsaksregistret.
• Nytt upplägg i årsrapporten. Deltagandegrad i NDR ska jämföras med läkemedelsregistret 2008 istället för antagandet att 4% av befolkningen har diabetes.
  

I läkemedelsregistret finns alla som har tagit ut diabetesläkemedel på recept.

Beslutsstöd
NDR vill utveckla ett beslutsstöd. Vi vill kunna med hjälp av en grafisk bild kunna följa en patient och följa olika parametrar och se när medicin sätts in och sätt ut etc etc. Soffia visade ett exempel på detta. I diskussionen som följde framkom bl a önskemål om att utformningen blir lämplig också för patientundervisning. Det skall sedan kunna länkas till nationella riktlinjerna. En arbetsgrupp ska bildas som ska titta på utformning, vad som ska finnas med och nyttoeffekter.

Livskvalitet – NDRPQ
NDR har under 2008 skickat ut 4700 enkäter i ett pilotprojekt och fått in 65% av dem, ca 3100. Soffia visade resultaten från denna enkätundersökning. Enkäten har sedan matchats med NDR-data och resultaten har presenterats på vetenskapliga möten. Bland annat framkom att bra tillgänglighet till läkare och sjuksköterska skattas högt, liksom bra information. Det visade sig också att typ-1-patienterna är mer oroliga p g a sin sjukdom än typ-2-patienterna. Detta är i linje med vad SKL kräver, vi måste ha med patientperspektivet i NDR, d v s upplevd kvalitet på vården, hälsa, egenvård och livskvalitet. Denna undersökning kommer att följas upp och vidareutvecklas.

Diabetes i Europa – Ulf Smith, president EASD
EASD (European Association for the Study of Diabetes), vars uppgift är att främja och ge stöd åt forskning inom diabetes, samarbetar med ADA, IDF och EFSD (European Foundation for the Study of Diabetes). Man anordnar postgraduatekurser inte bara i Europa utan även i Kina, Indien, Brasilien etc. 
EASDs senaste möte i Rom 2008 hade 18300 deltagare. Man ger ut tidskriften Diabetologia. EFSD delar ut forskningsstöd och har sedan 2001 delat ut 52 miljoner. Det kan vara i form av stipendier som ger forskare möjligheten att tillbringa 3 månader på ett universitetssjukhus i ett annat land. Ulf Smith berättade sedan om ett stort problem som EASD vill uppmärksamma; Patienter med t ex schizofreni är en utsatt grupp, där många har diabetes. De är underdiagnosticerade och har en överdödlighet i kardiovaskulära sjukdomar. En studie ska genomföras i 12 länder: Diabetes in people with severe mental illness. Samverkan mellan psykiatri och diabetologi måste öka. Enligt en belgisk studie har upp till 40% av personer med bipolär sjukdom diabetes. EASD arbetar till sammans med ADA och WHO med diagnoskriterier för diabetes.

Öppna jämförelser – Göran Garellick, SKL
Göran Garellick, överläkare Ortopedkliniken Sahlgrenska Universitetssjukhuset och SKL samt registerhållare för SHPR(Svenska Höftprotesregistret) berättade om sitt arbete för SKL med Öppna jämförelser. Det finns 67 kvalitetsregister som får anslag från SKL. SKL och Socialstyrelsen har publicerat skriften Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet 2006, 2007 och 2008. Jämförelser mellan landsting. Denna årliga rapportering utvecklas successivt. Senaste rapporten innehåller fler indikatorer än föregående års. Man redovisar

• medicinska resultat
• patienterfarenheter
• tillgänglighet
• kostnader inom ett stort antal områden i sjukvården.
  

Det som saknas är psykiatri, primärvård (endast NDR har patienter från primärvården); transplantation, traumatologi. Det senaste är att man vill gå från produktivitet till att mäta effektivitet i sjukvården. Ranking är inte det viktiga, det viktiga är att förbättra de egna resultaten. Öppna jämförelser är i sin linda, den kommer att växa och få större betydelse med åren. En bilaga med datakvalitet kommer att produceras.

Nationella kvalitetsindikatorer och de nya riktlinjerna – Rickard Ljung, Socialstyrelsen
Rickard Ljung informerade om Läkemedelsregistret som startade 1/7 2005 och som innehåller alla utlämnade recept med personnummer. Det rör sig om 95 miljoner poster. Data skickas in i databasen med en månads fördröjning. Läkemedel och patient finns i registret, och kod för mottagningen där receptet skrivs. Det som inte finns i läkemedelsregistret är

• OTC (over the counter) läkemedel som köps över disk
• slutenvårdens läkemedel
• dagvårdens läkemedel (finns delvis med)
• vacciner
• SÄBO
• förskrivningsorsak
• antal itereringar
• dos
  

Dödsorsaksregistret har funnits sedan 1950-talet. Här är det en eftersläpning på ca 2 år. Öppna jämförelser är här för att stanna. SKL kommer att fortsätta utvecklingen av befintliga indikatorer. Man fortsätter utvecklingen av jämlik vård. Uppföljning av riktlinjer. Samkörning När NDR vill göra samkörningar krävs etiskt godkännande. Socialstyrelsen och SCB däremot har uppdraget att främja folkhälsan och får samköra. EpC, avdelningen på Socialstyrelsen, som har databaserna är ett slutet system som ett fåtal personer kan arbeta med. Säkerheten är hög. Patienterna skall informeras om registrering i register, men behöver inte skriva under och kan gå ur när de vill. Den nya patientdatalagen kommer att innebära förändringar, det är ännu inte helt klart hur det kommer att bli.

Rankinglista . Är det bra?
Soffia hävdade att öppen redovisning stimulerar till kvalitetsförbättringar. Bidrar till kvalitetsförbättringar sker i likartad takt i landet. Soffia vill skapa en ”årsrapport light” för 2008, sedan skall alla data finnas tillgängliga på internet för de som är intresserade av att fördjupa sig i årsrapporten. Det framkom återigen önskemål från några koordinatorer att själva kunna gå in i NDRs databas och ta fram data för sitt område eller landsting. Nu är det så att KASar och koordinatorer kan beställa ut data från NDR för sitt landsting. Varje enhet kan gå in i statistikverktyget och ta fram data för den egna enheten. Varje enhet får en årsrapport. Inför år 2009 önskar vi

• heltäckande registrering
• data visas oftare t ex för huvudmän, kollegor, patientföreningen, patienter och allmänheten
• stramare registreringsrutiner
• patientupplevd vårdkvalitet och livskvalitetsmätningsinstrument utvecklas
• koppling till de nya riktlinjerna on line
  

Därefter diskuterades hur vi ska sprida informationen från NDR: hur visar vi data bäst? För vem?
Hur fungerar KAS/koordinatorfunktionen i olika landsting? Vem ska vara mottagare av data?

Årsraport
NDR har skickat sin årsrapport till kvalitetsansvariga i alla landsting de senaste åren. Vi vill gärna ha namn på kvalitetsansvariga personer i de olika landstingen.
Trendanalyser ska vara kvar. Eventuellt speciell analys på de äldsta patienterna.

Kaisa Torstensson

|Upp|