Empowerment
i teori och praktik

---

Av Lena William-Olsson.

Referenser
En kommentar

Begreppet ”Empowerment” dyker upp med jämna mellanrum i vårdvärlden, kanske särskilt i anslutning till diabetes. Här reflekteras över själva fenomenet och vad det kan tillföra svensk diabetesvärld. Bakom resonemangen ligger många års verksamhet som pedagog och psykolog bl a i samband med diabetes (1).

Texten bygger på två föredrag på temat som jag höll vid CKU:s konferenser ”Framtidens Diabetesvård” mars 1999 och ”Effektiv Diabetesvård” april 2000.

Patientbemyndigande
   Enligt lexikon översätts ”empowerment” med bl a ”befullmäktigande” och ”bemyndigande”. Detta speglas också av Läkartidningens läsare som röstat fram ”patientbemyndigande” som bästa svenska översättning (2). Här redovisas också resultat av sökningar på webben varav framkommer att antalet träffar på sökord ”empowerment” ökat markant med tiden. Själv stötte jag för första gången på ordet på 70-talet i ”newagebokhandeln” och hos scientologerna.
På nätet finns också många hänvisningar till länder som Indien, Bangladesh och Tibet.
Detta är begripligt med tanke på att Mahatma Ghandi en gång introducerade begreppet när han sökte stödja fattiga landsmän, främst kvinnor, att resa sig ur förtryck och ta eget ansvar för sin tillvaro.

   Att empowerment ofta kommer till användning i diabetesvärlden märks bl a av artiklar i IDF-publikationerna IDF-Bulletin & DiabetesVoice (3 & 4). I förstnämnda text märks ingen större skillnad mellan empowerment och den undervisning som sedan 1970-talet bör vara etablerad i vårt land och som syftar till att man med diabetes ska lära sig att ta ansvar för sin sjuk-dom och som Rolf Luft uttrycker så här:

   ”Undervisning är lika väsentlig vid diabetes som medikamenter, kostregim och motion eftersom dessa tre åtgärder kan bli till nytta för patienterna först sedan de lärt sig hur de ska sköta sin sjukdom med tillhjälp av dessa” (5).

Den andra artikeln handlar om hur en tidigare förtvivlad ung litauisk kvinna med sina nyförvärvade självtest fick en känsla av ”frihet” och ”styrka”. Självtesten gjorde henne empowered! Men är det alltid så lätt?

Humaniora & beteendevetenskap
   Inom filosofi, pedagogik och samhällsvetenskap har vi många exempel på resonemang kring människans egenansvar. Från filosofin har vi t ex Sokrates och Rosseau och inom pedagogiken Paulo Freire som på 60-talet sökte hjälpa fattiga chilenare att resa sig ur ett samhällsförtryck genom att lära sig läsa. Omfattande alfabetiseringskampanjer initierades med baktanken att läskunniga lättare kan genomskåda sin situation och protestera mot orättvisor och förtryck (6).

   Det är värt att notera att läsförmågan bland dessa fattiga fick samma bemyndigande, stödjande innebörd som nutida svenska diabetikers möjlighet och förmåga att själva mäta blodsockret och vidta adekvata åtgärder.

Pedagogen och psykologen A.S. Neill som på 1930-talet sökte ”befria” kuvade brittiska överklassbarn på internatskolan ”Summerhill” (7) är ytterligare ett exempel. En politisk dimension bakom ordet belyses också genom den svenska ”Låginkomst-utredningen” från 1970-talet där ”makt över resurserna” lanserades som term för mänskligt välstånd (8). Man fann att många svenskar, oberoende av taxerad inkomst, saknade detta. Många kunde t ex inte överklaga taxeringsnämndens beslut och sällan hade man någon att vända sig till för att få hjälp.

Mycket talar för att vi svenskar ur detta perspektiv med åren blivit ”rikare”. Frågan är bara om vi inte har en ny grupp ”fattiga” som på många sätt är hjälplösa i samhället och som aldrig haft nämnvärd makt över resurserna. Hur är det med långtidsarbetslösa, lågutbildade, socialbidragstagare och invandrare som kan ha svårt att överhuvudtaget ta sig in i samhället? Eller inte släpps in?

Uppenbart finns där många som saknar makt över resurserna medan alla vi andra, vi som kan deklarera och undviker betalningsanmärkningar, klarar oss ganska bra även med högst måttliga inkomster. I alla händelser har vi ofta någon att fråga till råds. Och nu har vi ju den förenklade självdeklarationen! Uppenbart rör empowerment inte bara filosofer, pedagoger, psykologer, terapeuter och vårdfolk utan också politiker och ekonomer.

Compliance
   Ännu ett exempel är från forskningsmetodikens område där forskning kring ”compliance” så länge varit ”inne” inom medicinen. Mängder av undersökningar har genomförts kring ”olydiga” patienter och uttrycket ”varför gör dom inte som vi säger” användes ofta en fråga som konstigt nog fortfarande ofta dyker upp i diabetesvärlden. Ända sedan jag på 60-talet stötte på fenomenet compliance har jag argumenterat emot det och äntligen tycks jag bli förstådd-måhända genom attitydförändringar i samband med lansering av ”empowerment”?

Auktoritet och auktoritetstro
   En ”bemyndigad” person ska vara sin egen ”auktoritet”. Men i någon betydelse av begreppet är ”respekt” ett nästan allmänmän-skligt fenomen. Om detta talar den franske psykoanalytikern Jacque Lacan som beskriver hur vissa mänskliga regler, som incestförbudet, har sin grund i ”faderslagen” eller ”fadersordet”. Kultur-historiskt har auktoriteter också alltid haft betydelse för människan som t ex Gud, Konung, Fader, Den äldste, Lärare och Läkare (som bemyndigats att skriva dödsattester!)

   I vårt marknadssamhälle där alla ska vara sin egen lyckas smed håller våra urgamla auktoriteter på att bytas ut mot företeelser som TV- kändisar, sektledare och ”undergroundrörelser” (9).Respekten för överheten finns dock ofta kvar, kanske särskilt bland äldre som när de blir sjuka kan behöva möta en garanterat professionell doktor med väldokumenterad kompetens på området och som kan stå för ordning och trygghet när livet blir för hårt.

   Trots alla vackra ord får många diabetespatienter än i dag typiskt auktoritär vård, särskilt när man från vårdsidan inte tycker sig ha tid att lyssna till patienten. Man kan ordinera, överlämna buntar med broschyrer och obegripliga recept. Kanske man kan tycka sig ha alibi för detta nu när patienter ska vara ”bemyndigade”? Man kan lätt föreställa sig att en ”tyst majoritet” är förlorare i den nya vården med egenansvar och empowerment, alla som inte vågar tänka och handla själva och göra sig kvitt minnen av den gamla diabetesvård som i en insändare i DiabetologNytt (10) träffande beskrivs som ”stalinistisk”.

Ätstörningar
   En ”bemyndigad” person bör kunna ta ansvar för de mål hon satt upp för sig själv, mål som kanske alla inte är överens om. Ett exempel på detta är ätstörning i samband med diabetes som visat sig vara mycket vanligt (1,12). Bakom detta finner vi dels själva sjukdomen (som i sig kan ses som en enda ätstörning), dels bemötandet i vården där kroppsvikten kan så hårt kan uppmärksammas att den berörda inte klarar av att hantera situationen bättre än genom hårdbantning.

  För alla berörda är bantning ofta en inkörsport till viktfobi och ätstörning. För många ätstörda med diabetes kan mat och ätande vara mer svårhanterligt än själva sjukdomen, kanske särskilt som kroppsvikten kan kontrolleras genom minskad insulintillförsel och åtföljande glucosuri. Från vårdsidan kan man blunda inför sambandet mellan diabetes och ätstörning trots att det så ofta finns bakom komplikationer och ligger så nära till hands med ”kontroll” som gemensam nämnare i både ätstörning och livet med diabetes.

Avslutning
   Ordmagin kring engelska låneord kan ligga bakom att begrepp som ”empowerment” slagit rot i svenska språket. Det låter ”fint”! ”Hjälp till självhjälp” verkar prosaiskt och ”patient-bemyndigande” känns omöjligt (åtminstone för mig). Med främmande ord kan också döljas det faktum att det ytterst handlar om ekonomi. Som exempel har vi skolans ”lärarlösa lektioner” som är en omöjlig företeelse. På lektioner finns självklart lärare med ansvar för verksamheten. Allt annat är självstudier och insparade lärarlöner!

"Empowerment” kan låta bättre än att alla i ett marknadsanpassat samhälle ska klara sig själva även den som inte kan! Inom psykiatrin har vi också en tydlig grupp ”förlorare” i alla som sedan vården omorganiserats får klara sig själva.

    Frågan är också om empowerment i själva verket hör till typisk storstadsmiljö?  En stad som t ex New York ställer hårda överlevnadsvillkor på människan, villkor som till viss del också gäller stad som Stockholm. Kanske var det detta som en politiker nyligen syftade på när hon uttryckte sin åsikt att stockholmare skulle vara särskilt smarta?

Samtidigt har personer från intellektuell och social elit alltid kunnat skaffa sig den hjälp de behöver. De kan ta eget ansvar och är ofta artiga och trevliga att ha att göra med. De förstår regler för telefontider, har e-post, fax och Internet och kan ta sig fram i vården på bästa sätt. Med typ 2 diabetes kan den som så önskar komma till specialistläkare trots att det enligt Nationella riktlinjer skulle vara förbehållet barn och typ 1diabetiker (13).
    Man kan också förhållandevis lätt få bestämt läkemedel (som Xenical) utskrivet. Med inre styrka, bra nätverk, goda kontakter och med ordet i sin makt har de förhållandevis lätt i patientrollen. Detta gäller naturligtvis fler än de ekonomiskt välbeställda som alltid haft möjlighet att köpa privat sjukvård.

   Man får inte heller glömma att ”patientbemyndigande” förutsätter minst två parter, patienten och vårdpersonen som ska påverka sin patient till ”styrka” och bemöta henne som den starka person hon i bästa fall redan är. Men, som sagt, vad händer alla andra? Alla osäkra, rädda eller deprimerade som inte orkar ta eget ansvar för en så svårbemästrad sjukdom som diabetes? Vad ska man göra med dem? Frågan är viktig, särskilt som vårdsidan har både medicinskt och pedagogiskt ansvar. I diabetesvården har man alltid kunnat slippa ifrån detta genom att förlägga ansvaret på patientsidan - på den som ändå ”inte gör som vi säger!” Denna risk kan bli än tydligare med vård som bygger på att patienter ska vara, eller snabbast möjligt blir empowered.

Lena William-Olsson
psykolog, Stockholm
E-post:
lena.william-olsson@ swipnet.se



Referenser

(1)	William-Olsson, Lena: Bortom Blodsockret - om diabetes och psykologi. Meda, Göteborg, 1998.
(2)	Holmén, Jari: Patient empowerment? Patient-bemyndigande borde kunna fungera. Läkartidningen nr 1-2, 2000.
(3)	Baksi, Arun & Cradock, Sue: What is Empowerment? IDFBulletin 3/1998.
(4)	Vida Augustinie: Empowerment feels good. DiabetesVoice. Mars 2000.
(5)	Luft, Rolf: Underlag till vård-program för diabetes. Socialstyrelsen, 1977.
(6)	Freire, Paulo: Pedagogik för förtryckta. Gummessons, 1970.
(7)	Neill; A.S: Summerhill. Aldus, 1972.
(8)	Svenska Folkets Inkomster: ”Låginkomstutredningen”. SOU, 1970:34.
(9)	DiabetologNytt 1-2 2000, Anonym insändare.
(10)	Europa efter fäderna. Artikel av Sara Arrhenius om filosofen Renata Saleci. DN 16 april 2000.
(11)	Rydall, Anne et al. Disordered eating behavior and microvascular complications in young women with insulin-dependent diabetes mellitus The New England Journal of Medicin 1997; 26: 336.
(12)	Nationella Riktlinjer för vård och behandling av patienter med diabetes mellitus. Socialstyrel-sen, 1996.

En kommentar ... från Anonym
Jag är mycket tacksam för intressant artikel Du skrivit om var vi står i diabetesbehandlingen i dag.

En mycket förenklad sammanfattning av Din skrift skulle kunna se ut följande: för att lyckas med diabetesbehandling krävs att man iakttar att varje människa är unik och beaktar detta vid upplägget av den individuella behandlingsstrategin. Att svänga sig med fina utländska låneord för att beskriva olika företeelser hos diabetespatienter har mycket begränsat värde.

Så enkelt men ändå så svårt. Varför det är så vet jag inte. Människor inom diabetesvården är välutbildade och har själva genomgått undervisning och många gånger håller själva i undervisning med framgång då det gäller utbildning av vårdpersonal. Varför det blir så fyrkantigt när det gäller patientutbildning vet jag inte. Det kan finnas många orsaker. Det kan bero på ekonomi, eller att man försöker göra vetenskap av diabetesvård, tidsbrist bidrager men är sannolikt inte alenarådande. Det kanske också kan vara så att själva yrkesrollen kan påverka att relationen patient vårdgivare ”låser sig”. Många gånger kan det vara så viktigt för mig, som vårdgivare, att veta bäst och alltid ha svar att jag gör ett sämre jobb, ”att ge ett dåligt svar är bättre än att vara mållös” kan man tycka. Ett sådant förfarande, tror jag, är som ”frätande syra” på patient-vårdgivarrelationen om man avslöjas av patienten. Det går aldrig att reparera.

Jag tror att de flesta människor tillämpar en mer strukturerad, dock icke vetenskaplig, undervisning, problemlösning i hemmet och vardagslivet dagligen. Om ens barn får problem i skolan är inte det första vi ger dem ett program för att hantera problemet. Vi utforskar vad är det för problem? Hur känns det? Hur vill Du lösa det? Hur stort är problemet? Vad tror Du om denna lösningen? Vad beror det på?

   Att kamraterna slår ens son på rasten och man utforskar orsak och verkan, kanske det kommer fram att anledningen är något som jag som förälder är orsak till. Den varaktiga boten på problemet är då inte att säga till dem som slår mitt barn att sluta upp med det utan förändra något i min relation till mitt eget barn. Ändra klädsel, frisyr eller något annat.

Exemplet är dåligt men förhoppningsvis ändå beskrivande.

Så här har människor löst problem i alla tider och gör det fortfarande. Diabetesteamens personal gör det, alla gör det. Men av någon obegriplig anledning fungerar det inte i diabetesbehandlingen. Det kanske är för enkelt och man tycker sig inte kunna använda sig av detta i vetenskaplig sjukvård. Min uppfattning om problem i vardagen och omvärlden är att ju mer komplicerat problemet är ju mer fina ord som ingen egentligen begriper finns det.

Mina reflektioner över några ”fina ord” inom diabetesbehandlingen.

• Dålig compliance:
Jag har oerhört många gånger funderat på vad detta betyder inom diabetesbehandlingen. För typ 2 diabetes kan jag hålla med om att det finns något som någorlunda stämmer med min uppfattning om dålig compliance.
    Man tar inte tabletter, går inte ner i vikt etc. Men dålig följsamhet måste väl ändå stå i relation till den information och utbildning patienten har fått. Genast blir begreppet mycket svårare att begripa. Har man fått dålig utbildning blir följsamheten sämre och problemet är egentligen till stor del terapeutens? Går man compliance där?

   Jag fick lära mig på farmakologen att man vet att av förskrivna recept följer 1/3 till punkt och pricka ordinationen, 1/ 3 löser in receptet men tar medici-nen lite hipp som happ, medan 1/ 3 löser inte in receptet alls.
    Där har man på något sätt normal-fördelningen. Jag är övertygad om att de allra flesta typ 1 diabetiker tar sitt insulin enligt ordination. Är inte det en oerhört bra compliance? Finns det någon känd sjukdom som har bättre compliance om medicineringen ska stå för följsamheten? Det skulle väl vara maligniteterna, AIDS och sådant. Eller är det en annan defini-tion på compliance för diabetes?

• Empowerment:
Som jag ser det är väl problemet att uppnå empowerment. Det är snarare en målsättning än något annat.

• Communication disorder:
Har jag vid några tillfällen hört som orsak till sviktande compliance (!). Vad det är för något vet jag inte riktigt men borde väl vara något autism-liknande. Dessa människor kan givetvis få diabetes men då får utbildningen, behandlingen och målsättningen läggas på en nivå som passar patientens förutsättningar. Det är vårt jobb som vårdgivare.

• Vårdöverenskommelse:
Det innebär att patient och vårdgivare kommer överens om målet med behandlingen. Mycket bra tanke. Dock ska man veta vad en överenskommelse är!    Man går in i förhandlingen på lika villkor. Inom politiken har man först en förhandling om olika parter kan göra en överenskommelse och många gånger kommer man inte längre än så. Själva överenskom-melsen är ett givande och tagande.

Om patientens vilja inte stämmer detta accepteras. Det kan finnas skäl för folk att inte vilja ha bra metabol kontroll vilket kanske kan synas galet. I detta läge tycker jag vårdgivaren ska begrunda sitt eget agerande. Har patienten fått all information om diabetes och följdåkommorna? Har han förstått det? Om så är fallet måste detta respekteras. Givetvis får man påverka patienten som senare kan ändra sitt beslut men man får inte fatta beslutet för patienten.
Mycket viktigt!

   Dessa begrepp och fina ord är bra för att beskriva företeelser och beteende inom vetenskapen. Om de används slentrianmässigt och felaktigt inom den kliniska verkligheten kan de förstöra oerhört mycket och riva upp sår som är svåra att läka.

   Ett annat problem inom diabetesvården i dag är den s k Stalintiden. Det var ingen rolig tid som patient, men den har varit och kan inte bli ogjord. Jag tycker att sjukvården har bett om ursäkt många gånger om. Vi patienter som var med då måste kunna förlåta och sträva framåt. Givetvis har denna tid uppfostrat oss, påverkat oss på alla möjliga och omöjliga sätt och sannolikt inte endast negativt. Det enda jag tycker är viktigt nu är att vårdgivare är medvetna om att denna tid har existerat och att växa upp med eller under lång tid leva med en sjukdom som diabetes påverkar ens begreppsvärld, dvs frihetsbegrepp, inställning till mat osv, vilket i sin tur kan påverka behandlingsstrategierna för den enskilda patienten.

Ett inlägg i diskussionen från en läsare DiabetologNytt Online 23/7 2000

upp