Vårmötet 2001 - NDR-dagen En rapport

Välkommen

Göran Blohmé, avgående ordförande i Svensk Förening för Diabetologi hälsade välkommen till det 21:a nationella SFD-mötet som fokuserade på Nationella Diabetesregistret, NDR.

NDR har fått en ny organisation med en redovisningsgrupp som kommer att presentera resultat och statistik. Registrering kommer att kunna ske "online" via internet med fördjupningsfrågor. En stiftelse har bildats som möjliggör vidareutveckling av NDR men ytterligare finansiering kommer också att sökas från andra stiftelser.

NDR:s historia

Anders Nilsson, "pensionerad rikskoordinator" gav bakgrunden till bildandet av NDR:

1. St Vincent deklarationens krav på kvalitetsdokumentation av diabetesvården. Dessa krav har sanktionerats av samtliga europeiska hälsovårdsmyndigheter.

2. Socialstyrelsens påbud till aktiv uppföljning och ...

3. Dess satsning på de stora folksjukdomarna.

Detta resulterade i fastställande av "Nationella riktlinjer för vård och behandling av diabetes mellitus" och 1996 initierades NDR av den diabetologiska professionen. En styrgrupp tillsattes som bestod av personer från olika professioner inom diabetesvården. Man enades efter flera remissrundor om att NDR ska innehålla 18 frågor. En NDR-koordinator utsågs i varje landsting som ska fungera som inspiratör och post-instans för diabetesvårdgivarna.

Målet med NDR är att alla diabetiker registreras 1 gång per år. Detta ger en unik komplexitet då diabetiker behandlas både i primärvård, på medicinkliniker och inom barnmedicinska professionen. Syftet med NDR är att göra en inventering av hur diabetesvården ser ut och att möjliggöra kvalitetsutveckling av denna så att en bättre vård kan erbjudas. NDR ska ge jämförelsestatistik, basstatistik, beskrivning av behandlingstrender och påvisande av lokala skillnader. NDR finansieras av socialstyrelsen.

Önskvärda åtgärder för att förbättra NDR är bättre ekonomiska resurser för mer manpower resurser, kompetensresurser, kraftfull satsning på primärvården, mer datakunnande och förnyelse. NDR måste bli kompatibelt med åtminstone de vanligast förekommande elektroniska journalsystem för att undvika "dubbelarbete".

Den nya NDR-organisationen

Soffia Gudbjörnsdottir, ny rikskoordinator efter Anders Nilsson talade om den nya organisationen; varför registrera samt svårigheter och möjliga lösningar.

NDR:s ledning består av representanter från medicinkliniker, primärvård, barnmedicin och patientorganisationen Diabetesförbundet. NDR har en koordinator i varje landsting. NDR föreslår att man utser en kvalitetsansvarig sjuksköterska, KAS, på varje diabetesmottagning eller primärvårdsområde. Denna kan då samarbeta med koordinatorn i landstinget samt vara ansvarig för rapportering till NDR.

I utbyte skulle NDR kunna ge återkommande utbildning. NDR har också tillsatt en kvalitetskoordinator, Karin Westlund, Göteborg.

Hälso- och sjukvårdslagen säger att "kvalitet ska säkras". Det finns dessutom en politisk vilja, professionell vilja och patientvilja att registrera i NDR för att bedriva kvalitetsutveckling. Definierade svårigheter med rapportering till NDR är att det kräver merarbete då ett flertal elektroniska journalsystem idag ej tillåter direktexport av data till NDR. Nuvarande variabler är delvis kompromisser - påverkan på kvalitet och validitet.

För att göra NDR mer attraktivt, för ett ökat deltagande, föreslås rapportering via NDR Online. Därmed minskas risken för felkällor till ett minimum, inga mellanled i rapporteringen ger säkrare data - bättre kvalitet, högre validitet.

Övergång till rapportering via NDR Online kommer att vara glidande dvs nuvarande rapporteringsförfarande via pappersblankett eller diskett kommer tills vidare också att fungera.

Rapportering via NDR Online kommer att ske i två steg där steg 1 är obligatorisk men steg 2 möjliggör frivillig utvidgad rapportering av vissa variabler t ex aktuella antidiabetespreparat eller blodtrycksmediciner, diagnos och diagnosdatum för cerebrovaskulär sjukdom, grad av retinopati, riskfaktor vid fotundersökning, etc.

Arbetet med att påskynda utvecklingen av lösningar för automatisk överföring av data till NDR från de elektroniska journaler där det ännu inte är möjligt, kommer att intensifieras.

Registreringsprincipen blir ny, dvs den visar aktuell situation, prevalent registrering i stället för incident, samt process-genomförd (ex ögon- och fotundersökning). NDR Online kommer att ha inbyggda rimlighetsfaktorer, ge omedelbar uppdaterad statistik online och ha sökfunktioner på alla variabler t ex vilka har ett för högt HbA1c, hur många kvinnor i en viss ålder röker etc. Möjlighet att lägga in egna variabler för egna analyser blir riklig. En individuell vårdöverenskommelse ska kunna printas ut och överlämnas till patienten vid vårdtillfället.

NDR ur distriktsläkarens perspektiv

Tomas Fritz, Stockholm, talade om NDR från distriktsläkarens perspektiv.

De flesta diabetespatienter som sköts i primärvården har typ 2 diabetes. För att nå målet att ha en välmående patient måste det finnas en given struktur på mötet mellan läkare och patient. För diabetespatienten gäller följande kravspecifikation, värden på HbA1c, blodlipider och blodtryck, förekomst av microalbuminuri, när genomfördes senaste fotundersökning med riskbedömningsfaktor och ögonbottenfoto, vad är patientens BMI, motionerar patienten regelbundet och förekomst av rökning. Regelbunden registrering av ovanstående ger en stabil grund för kvalitets- och förändringsarbete dvs: mät - värdera - förändra - mät igen.

Tomas redogjorde för ett lokalt genomfört projekt vid VC i Krokom angående diabetikers blodtryck. Mätningar under 1997 gav nedslående resultat varpå skärpning anbefalldes gällande blodtryckbehandling. 1998 års mätningar visade ingen större resultatskillnad.

Trots att man vet vad som borde göras är det tydligen svårt att ändra sitt sätt att arbeta. Man diskuterade gemensamt distriktsläkare emellan och kom överens om att titta på varje enskild patient varför terapiresultatet inte var tillfredsställande och kunde på så sätt bättre anpassa behandlingen och tillsammans med patienten, ställa upp enskilda vårdöverenskommelser.

Medicinkliniker 96-99

Björn Eliasson, Göteborg, från NDR:s redovisningsgrupp presenterade olika data från 1996 till 1999, olika presentationssätt och vad man kan läsa ut av statistik. Bland annat visades att måluppfyllelsen för HbA1c och blodtryck blivit bättre under åren.

Har vi bättre mediciner idag eller är vi mer uppmärksamma samr har bättre kunskap efter UKPDS?

9 mm Hg lägre blodtryck under sista 3 åren skulle innebära cirka 10% lägre frekvens av hjärtinfarkt, utifrån UKPDS-studien. Användningen av lipidsänkande och antihypertensiva medel ökar. Rökning korrelerar till högre HbA1c-värde. Systoliska blodtrycket är svårbehandlat och uppvisar ett starkare samband med komplikationer än mellan metabol kontroll och komplikationer. Användning av lipidsänkande medel behöver troligen komma fler patienter tillgodo.

Sammanfattningsvis kan sägas att insamlade data beskriver samband mellan olika företeelser i diabetesvården och att NDR:s statistik kan ge ett stabilt faktaunderlag i arbetet med att förbättra diabetesvården.

NDR barndiabetes

Bengt Lindblad, Göteborg, är huvudansvarig för NDR barn. Under åren 1992 till 1996 genomfördes enkätundersökningar där man tittade på barndiabetesvårdens struktur och HbA1c från olika åldersgrupper. Detta var emellertid inte tillräckligt och 1996 bildades en kvalitetsgrupp och ett diabetesregister utvecklades.

År 2000 gjordes den första analysen av insamlade data från 17 deltagande kliniker (av totalt 44) i Västra Götaland och Halland. Varje besök har registrerats och man bearbetade data från kvartal 1 år 1999, 2038 patienter som genomfört totalt 6700 besök.

Resultatet visade bl a följande: Puberteten är vanligaste tiden för insjuknande, målnivån för HbA1c behöver åldersanpassas, variation av HbA1c är stor både före och under tonåren samt genomsnittligt insulinbehov ökar under barnaåren och sjunker efter puberteten. Dessutom framkom att pumpanvändning är konstant redan från 7 års ålder. Registrering angående ögonbottenundersökning, u-albuminuri och blodtryck har skett väldigt olika varför det statistiska resultatet är osäkert. 40% av patienterna är hittills registrerade och målet är 80% inom ett år.

NDR ur patientorganisationens perspektiv

Stefan Leufstedt, ordförande i Diabetesförbundet, talade om NDR i patientorganisationens perspektiv och påpekar den självklara rätten till likvärdig vård oberoende av var vi bor. Diabetesförbundets grundsyn är att sjukvårdshuvudman ska bedriva och bekosta kvalitetsuppföljning och att industriell finansiering är principiellt fel. Diabetesförbundet stöder dock NDR fullt ut eftersom registret är ett viktigt och nödvändigt verktyg i kvalitetsarbetet.

Förbundet deltar i NDR:s arbete men ej som beslutsinstans eller finansiär. De anser att registrering via NDR Online är en naturlig och nödvändig vidareutveckling vilket förenklar registreringen, ökar kvaliteten och antal registreringar. Sekretess- och säkerhetsfrågor måste garanteras så långt som möjligt.

Stefan avslutar med att ställa frågan: "Varför är det så svårt att få proffsen att engagera sig i att öka vårdens kvalitet genom t ex ökad registrering till NDR".

NDR - regionala skillnader

Carl-David Agardh, Malmö, redogjorde för NDR och regionala skillnader i Skåne som består av 5 sjukvårdsdistrikt.

NDR som är ett viktigt instrument för att mäta resultat av vård, att mäta uppfyllda mål, vårdprogram, hälsoekonomiska beräkningar och forskning är till nytta för diabetesprofessionen, patienter och vårdbeställare. Registrering till NDR är obligatoriskt i vissa områden. Skillnader visar att det finns stora olikheter i hur man bedriver vård t ex antal blodtrycksbehandlade patienter, måluppfyllelse för HbA1c, blodtryck och patienter som erhåller lipidsänkande medel. Skillnader kan till en del bero på vårdcentralernas och sjukhusmottagningarnas olika tillgång till kvalificerad personal såsom diabetesansvarig läkare, diabetesansvarig sjuksköterska, dietister etc.

Nya och intressanta data från Riks-HIA-registret

Lars Wallentin från Uppsala och Riks-HIA föredrog. Riks-HIA:s koncept är att varje sjukhus har en egen databas med frivillig rapportering till det nationella registret. Det finns 81 sjukhus med hjärtintensivvård och alla deltar i registret. Riks-HIA samkörs med register för dödsorsak, PTCA och thoraxkirurgi.

Varje användare kan ta fram den statistik man vill ha och sökfunktioner finns på alla variabler. Det finns också färdiga standardiserade bearbetningar som har utarbetats av statistiker där också säkerheten i presentationen redovisas.

Riks-HIA visar att diabetes är en oberoende prediktor för död, att diabetiker får sämre behandling, får mindre aktiv behandling och har sämre prognos än icke diabetiker. Riskfaktorer för en diabetiker i Riks-HIA jämställs med en 10 år äldre icke diabetiker.

Enligt Lars Wallentin är Landstingsförbundet positiva till "bra register" och beredda att satsa pengar för att utveckla dessa.

Paneldiskussion

Härefter följde en paneldiskussion

Göran Sundkvist tog upp ämnet HbA1c. Hur mäter vi, vilka metoder och vilken standard ska vi använda? Vilka metoder används i andra länder?

I Sverige har vi Mono-S metoden för HbA1c och mätningarna är nationellt standar diserade, något som är unikt i världen, dvs man skall kunna jämföra HbA1c mellan olika centrallaboratorier. Det är viktigt att dessa liksom enskilda mottagningar är med i Equalis kvalitetssäkringssystem.

Vilka krav på laboratorierna kan vi ställa, vilket kvalitetssäkringssystem deltar de i?

Peter Nilsson diskuterade metodik vid blodtrycksmätning. Diabetiker röker i samma utsträckning som icke diabetiker. Det är angeläget att hitta metoder som får diabetiker att sluta röka. Habo VC uppvisar goda resultat, enligt Peter.

Endast 12% av diabetiker erhåller lipidbehandling i öppenvården. Detta är troligen en kraftig underbehandling.

3 koordinatorer i varje landsting

Göran Blohmé föreslog 3 koordinatorer i varje landsting, en från respektive barnmedicin, medicinklinik och primärvård - och detta bestämdes.

Koordinatorns roll i respektive landsting skulle kunna innebära

· samordning och övervakning av HbA1c metoder, sjukhuslaboratorier

· samordning och policy för lipidanalyser, frekvens och program för behandling

· samordning och policy för nefropatiscreening, frekvens och program för behandling

· samordning och policy för ögonscreening, frekvens och program för behandling

· samordning och policy för blodtrycksmätning, frekvens och program för behandling

· tolkning av landstingets resultat

· länk till vårdgivare, vårdbeställare och politiker

Karin Westlund, rapportör

Kvalitetskoordinator NDR

E-post radiomedical@medic.gu.se

Kommentar:

Betydelsen av validering av NDR - Falsk överrapport-ering av diabetisk blindhet

När vi på Diabetescentrum Sahlgrenska fick utdata från Nationella Diabetes Registret (NDR) från 1998 blev vi förvånade över den höga förekomsten av synnedsättning mindre än 0.3 på bästa ögat (=blindhet).

De redovisade siffrorna var n = 49 (4.1%) att jämföra med övriga kliniker n = 544 (2.5%). Vi gjorde då en eftergranskning av källdata, en genomgång av respektive journal och fann följande:

· Rapporterade från oss till NDR n = 44. En journal var ej tillgänglig. Data därför från n = 43 patienter

· Av dessa var n = 11 ej blinda enligt definition eller blinda men ej pga diabetes n = 10

· Blinda före 1980 n = 6. Blinda 1980-84 n = 6. Blinda 1990-1998 n = 8

Göteborgsmodellen för ögonbottenfotoscreening startades tillsammans med ögondiabeteskollegan Helle Kalm i början av 1980-talet. Patienter som blev blinda dessförinnan av sin diabetes utgör historiska data.

Vi granskade därför patienter som blivit blinda under 1990-talet n = 8 för att få en mer aktuell bild av diabetesögonvården hos oss. Av dessa 8 patienter hade n = 4 haft kontakter med andra ögonkliniker utanför SU och sålunda ej ingått i vår screeningverksamhet, en del kontrollerade enbart med ögonbottenspegling. Dessutom en patient som hade en degenerativ näthinneavlossning som sannolikaste orsak till blindhet.

Kvar finns enbart n = 3, samtliga kvinnor födda på 1920-talet med typ 2 diabetes, och som på sluttampen pga tillstötande andra komplikationer remitterats till Diabetescentrum vid Sahlgrenska. Trots adekvat ögonkontroll blev en av dessa patienter blind pga terapiresistent maculopati.

Slutsats

Av de 49 patienter som rapporterats tillbaka till oss från NDR och som deltagit i vår modell för ögonbottenscreening, var det i själva verket enbart 3 patienter som blivit blinda under åren 1990-98. Således kan det vara befogat med en validering av egna data - något som också diskuterats från NDR ledningen i samband med NDR-vårmötet 24 april.

Lars-Olof Ohlson, överläkare

Diabetescentrum, SU/Sahlgrenska, Göteborg

E-post: Lars-Olof.Ohlson@medic.gu.se