NDR Hågkomster och tankar

Mycket arbete

Det har varit jobbigt med många ideella arbetstimmar. Arbetet på hemmaplan har stundtals blivit lidande.

Ett av de viktigaste skälen var nog att jag kände att det behövdes en förnyelse och en föryngring. Jag vill påminna mig ett ord av någon, som sa att man skall byta befattning vart femte eller sjätte år. Det är bra både för individen och befattningen.

För ett år sedan när vi var färdiga med sammanställningen av 1998 års registrering och då hade 42 000 poster, 2/3 delar av landets medicinkliniker med i registret kändes att grunden åtminstone delvis var lagd.

För att registret verkligen skulle "lyfta" krävdes nu en föryngring och förnyelse och dessutom en breddning av organisationen. Mer betald läkarkraft. Mer specialkompetens (epidemiologisk kunskap, kunskap i data och layout etc). Specialsatsning på primärvården. Detta har nu åstadkommits. Det känns bra att stiga av organisationen nu.

Samtidigt känner jag en stor tacksamhet för tiden med registret. Jag har fått tillfälle att lära känna en stor del av det diabetologiska Sverige. Många delar av landet har en fantastiskt välutvecklad och sammanhållen diabetesvård. En stor kreativitet finns på alla plan, såväl på specialisthåll som inom primärvården. När jag nu lämnar registerledningen för att i stället koncentrera mig på lokalt och regionalt arbete skulle jag vilja redovisa några saker till eftervärlden.

Starten

Initiativet till startandet av ett nationellt diabetesregister kom faktiskt från Svensk Internmedicinsk förening (SIM) och dess dåvarande ordförande Thomas Kjellström.

Till ett möte på Sturups flygplats den 16:e februari 1993 hade han kallat representanter för berörda parter (bland andra Allmänläkarföreningen, Endokrinologföreningen, Diabetologföreningen, Landstings förbundet, Socialstyrelsen (SOS)) som via en arbetsgrupp kom fram till att ett "konsensus fanns i frågan och att ett upprättande av ett nationellt diabetesregister var ett fullt möjligt projekt."

SIM vände sig därefter till SOS och, refererande till arbetsgruppens utredning, rekommenderade SOS att inrätta ett nationellt diabetesregister. Vilket också skedde. Carl-David Agardh (CDA) fick uppdraget att bli registeransvarig.

Han samlade en styrgrupp med representanter från allmänmedicin (SFAM), Endokrinologföreningen, Diabetologföreningen (SFD), Internmedicinföreningen (SIM), Diabetessjuksköterskeföreningen samt Barndiabetologföreningen.

Ett kvalitetsregister skall ha en huvudman och eftersom CDA då arbetade i Lund blev det Malmöhus läns landsting (idag Region Skåne). Ansökan inskickades till Datainspektionen, som godkände att ett personnummerbaserat register inrättades, och angav detaljerade riktlinjer för hanteringen. En skriftlig patientinformation togs fram. Under de förberedande arbetena kom pengarna från Landstingsförbundet. Senare från SOS.

DiabCare

Styrgruppen tog som sin utgångspunkt det europeiska DiabCare-formuläret, översatte det (med vissa modifieringar) och lät det gå på remiss till specialistföreningarna. Remissvaren på detta första förslag skulle kunna fylla en egen artikel men för att göra en lång historia kort : förslaget var ogenomförbart ­ alltför omfattande.

Efter en tids återhämtning tog styrgruppen ny sats. Målsättningen blev nu att starta med ett minimalt program innehållande endast personnummer, diabetesduration, typ av diabetesbehandling, samt major end points (stroke, hjärtinfarkt, amputation, terminal uremi och blindhet). För att få fram incidensen av dessa skulle man registrera det som inträffat under föregående kalenderår.

Eftersom registreringarna skulle skickas in året efter gjord registrering innebar det att den statistik som redovisades inte var ett år gammal utan två. Som framgår på annan plats ändras detta fr.o.m. i år 2001. Till denna bas av endpoints adderades några resultatvariabler, HbA1c, blodtryck, BMI, rökning, blodtrycksbehandling samt nefropati.

Mot bakgrund av den tidigare omnämnda reaktionen från professionen ansågs det av central betydelse att hålla nere antalet frågor. Ett näraliggande dataföretag kontaktades, Lund Universitets Datacentral (idag benämnt endast Lunds Datacentral, LDC)) och ett enkelt Excel program togs fram.

Koordinatorerna

En annan sak som förtjänar sin historia är tillkomsten av koordinatorerna och deras funktion. Tanken var att det ansågs alltför otympligt att registercentralen skulle kommunicera med varje vårdenhet separat. Dessutom behövdes det en alierad person i varje landsting för att uppmuntra deltagandet. Arbetsgruppen tog därför fram en lista på s.k. koordinatorer. En diabetolog inom varje landstingsområde som skulle hålla i registreringen.

Koordinatorn skulle bli den som samlade in registreringarna och som levererade enhetens statistik till vårdgivaren. Vi insåg tämligen snart att detta inte var särskilt praktiskt och gick i stället över på att kommunicera direkt med varje vårdenhet. Större portokostnader men rakare kommunikation. Koordinatorns roll blev därmed mer av typen allmän support.

Om det är något som jag tycker att vi skulle ha hanterat annorlunda är det framtagandet av koordinatorerna och den fortsatt kontakten md dessa. Detta kunde ha skötts bättre. Tankarna fanns men resurserna saknades. Praktiskt taget inga läkarinsatser har arvoderats fram t.o.m. 2000.

Kritik!

I december 1995 kontaktades koordinatorerna, och ett informationsbrev skickades strax före jul ut till 1.150 vårdenheter i landet. Och registret rullade igång på nyåret 1996.

Ganska omgående och, med tanke på förankringsarbetet, för oss något överraskande kom en kritisk artikel i Läkartidningen författad bl a av diabetologen Mats Eliasson och den då nyblivne ordf i SFAM, Björn Olsson.

Kritiken gick egentligen ut på tre saker:

· problem med att i ett centralt nationellt register innehållande personnummer garantera fullgod sekretess

· kvalitetsarbete skall utgå från den lokala enheten, inte komma uppifrån.

· att registrera så lågincidenta företeelser som hjärtinfarkt, stroke och amputation har ingen kvalitetsförbättrande effekt för den enskilda enheten.

Även om artikeln kom något opsykologiskt just vid sjösättningen av registret var synpunkterna i och för sig kloka. Det hade dock kanske varit bättre om de kommit ett halvt år tidigare.

Åtgärder

Mot dessa punkter kan sägas att:

· Extra stor ambition lades ner på patientsekretessen. Ingen databas med personnummer har lämnat magnetbandet på LDC. Inga samkörningar har gjorts med andra register. Jag tror att vi är det enda register som (efter en anmälan) har blivit granskade i efterhand av Datainspektionen och godkänts på alla punkter utom en mindre randanmärkning på ett ord i den skriftliga patientinformationen. I alla sekretessaspekter har vi haft ett mycket nära samarbete med Svenska Diabetesförbundet och dess ordförande (Anders Ericsson resp Stefan Leufstedt).

· För att understryka att det var enheten själv som ägde sina data i registret ändrade vi upplägget.

Initialt skickades alla registreringar in centralt, där statistiken togs fram. Därefter gavs möjligheter till decentralisering av registret så att varje enhet kunde sköta sitt eget register, ta fram sin egen statistik och använda registrets sökfunktion i kvalitetsarbetet. Man kan då skicka en diskettkopia till LDC för den nationella sammanställningen en gång per år.

· Problemet med de lågincidenta end points har ändrats från och med i år. Nu efterfrågas inte förekomst av händelser under föregående år utan om patienten är koronarsjuk eller cerebrovaskulärt sjuk eller någonsin har amputerats.

Dessa prevalenta tal är betydligt större och det är dessutom viktigt för en enhet att kunna visa på vårdtyngden av sitt patientmaterial ­ the burden of diabetes.

För att ytterligare öka registrets kvalitetsdrivande effekt har vi infört de viktiga processmåtten ögonundersökning och fotundersökning.

Artikeln i Läkartidningen, som initialt var ett irritationsmoment har alltså beaktats och därigenom har den utan tvekan medverkat till en förbättring av produkten.

Bra gensvar

Vi upplever idag en nästan genomgående positiv inställning till NDR i och för sig. Det stora hinder som idag finns för total framgång är det dubbelarbete som registret medför.

Registrering i NDR bör naturligtvis ske automatiskt från datajournalen. Det stora lyftet i synnerhet för primärvården blir den dagen när detta är löst. Tyvärr tar det kanske ytterligare något eller några år.

Under 1996 blev CDA chefläkare, en administrativ befattning som ansågs oförenlig med befattningen som registeransvarig. Han lämnade därvid såväl befattningen som diabetologföreningens ordförande som ansvarig för registret. Han efterträddes av Göran Blohmé som föreningens ordförande och denne blev då även registeransvarig.

Tack!

Arbetet med registret har onekligen givit innehållsrika och spännande år. Här finns många namn utanför själva registerledningen att tacka för goda bidrag.

För att bara nämna några: Ibe Lager, Olov Wålinder är två kolleger som mycket förtjänstfullt har hjälpt till att förbättra utdatarapporten.

Björn Olsson med flera primärvårdsläkare har gett oss en förståelse för vad som krävs för att ett register skall kunna accepteras inom primärvården.

Martin Fahlén har med sin filosofi gett många impulser till nytänkande.

För att inte tala om alla diabetessjuksköterskor som med stor nit och entusiasm har hjälpt till med registreringarna. Bara ett namn bland dessa: Madeleine Svensson i Dalby (numera i Lund) som har varit mycket behjälplig vid testning av olika programversioner.

Jag är tämligen säker på att NDR med sin nya organisation kommer att "lyfta" om inte omgående så, så småningom. 2003 eller 2004 kan vi vara "framme". Åtta år är vad många av de övriga registren har behövt. Och då skall man betänka att inget av de 40 nationella kvalitetsregistren har tillnärmesevis den komplexa vårdapparat som NDR att tackla.

NDR är faktiskt ett av världens största diabetesregister, och spänner över hela sjukvårdsområdet samt är, oss veterligt, det enda diabetesregister som redovisar måluppfyllelse gentemot nationella mål.

Anders Nilsson

Inte Anders, en annan cowboy