"Experiences of Diabetes Care
- Patients' and Nurses' Perspectives"

Hur skiljer sig diabetespatienternas syn på sjukdomen och vården gentemot sjuksköterskornas syn på detsamma? Ganska mycket och på flera sätt, visar Åsa Hörsten avhandling "Experiences of Diabetes Care - Patients' and Nurses' Perspectives".

Åsa Hörnsten

Själv är Åsa Hörnsten legitimerad sjuksköterska sedan 1984, men det var först när hon vidareutbildade sig på Omvårdnadsprogrammet och skulle skriva magisteruppsats som hon riktade in sig mot diabetes. Det ledde i sin tur vidare till en doktorandtjänst och avhandlingen "Experiences of Diabetes Care - Patients' and Nurses' Perspectives", som nyligen lades fram vid Umeå Universitet.
I avhandlingen har 44 patienter som blivit diagnostiserade med typ 2 diabetes under de senaste två åren intervjuats om den personliga förståelsen av sjukdomen samt deras erfarenheter av sjukvården. Patienterna deltog också i en nio månader lång interventionsstudie med gruppträffar och utfallsvariablerna HbA1c, blodfetter, blodtryck, BMI samt välbefinnande, behandlingstillfredsställelse och upplevda diabetessymtom jämfördes med en kontrollgrupp. Dessutom intervjuades 17 sjuksköterskor i grupp om synen på sitt arbete. Slutsatserna är bland annat att patienter och sjuksköterskor har olika prioriteringar; för patienterna är ett bra bemötande det centrala, medan sjuksköterskornas fokus ligger på mätbara medicinska faktorer.
Studien visar också att en mer patientcentrerad omvårdnad ger ett bättre behandlingsresultat. Men i intervjuerna med sjuksköterskorna framkom det att de tyckte att det var svårt att integrera omvårdnadsperspektivet i behandlingsarbetet som beskrevs som mycket medicinskt inriktat. - Jag tror att de allra flesta sjuksköterskor gör sitt bästa, men samtidigt så tror jag att vi ibland fokuserar för mycket på de medicinska bitarna i arbetet utan att ta ställning till om detta är det bästa för patienten i alla lägen. "Hälsa är viktigt" säger man inom vården, men hälsa är kanske inte är allt och inte samma sak för alla. Det är inte alltid säkert att patienten tycker att det är värt uppoffringen eller belastningen att nå bästa möjliga hälsa, säger Åsa Hörnsten.

Svårt att lämna över makt och ansvar
I studien framgår det också att de sjuksköterskor som intervjuats tyckte att det kändes bäst när de hade mer kunskap än patienten. De ansåg också att deras egen kunskap var viktigare och att patienten borde ta till sig av den, medan de inte på samma vis tyckte att de själva hade nytta av patienterna erfarenheter av att leva med sin sjukdom. - Det var till exempel en sjuksköterska som sa att "ibland träffar man patienter som är jätteinsatta och ställer frågor som en annan inte har en aning om. Så ska det väl ändå inte få vara!", berättar Åsa Hörsten och förklarar:
- Inom vården betonar man ofta att det är viktigt att patienterna tar ett eget ansvar, men jag tror att vi har svårt för att släppa ifrån oss en del av ansvaret och genomföra det i praktiken. Det kan bero på flera saker, tror hon. För det första har vården alltid varit hierarkiskt uppbyggt och sjuksköterskor har i alla tider setts som väldigt myndiga personer, speciellt distriktsköterskor som en gång i tiden även hade en slags inspektörsroll. De kontrollerade bland annat bostadshygienen och instruerade mammor hur de skulle ta hand om sina barn. Därför har det blivit lite av en tradition att det är sköterskorna som ska tala om för patienterna hur de ska göra och att det alltid ska vara de som vet mest om hur man lever sitt liv på bästa sätt, säger hon.
En anledning till att vissa sjuksköterskor fortfarande vill vara lite av "experter" på hur människor ska leva kan till exempel vara att det finns en rädsla för att förlora yrkesrollen. Men det beror också på att så mycket fokus ligger på de mätbara medicinska parametrarna inom diabetesvården. De mer "mjuka" värdena (som patienterna upplever som viktiga, som livskvalitet och välbefinnande) är svårmätta och hamnar ofta i skymundan. - Jag säger inte att patienterna har rätt och sjuksköterskorna fel, utan det jag menar är att vi kanske borde vara mer lyhörda och försöka närma oss patienterna, säger hon.

En mer jämställd attityd är lösningen
Det bästa och kanske enda sättet att göra det är att kliva ur yrkesrollen och anta en mer jämställd attityd till dem, menar hon. - "Patient empowerment" handlar mycket om att det är patienten själv som ska hitta sin egen kraft och sina egna motiv. Det är ju de som ska göra jobbet. Vi inom vården borde rikta in oss mer på att understödja, istället för att tala om för patienterna hur de ska göra. Det hjälper inte att dunka in kunskaper, den typen av patientundervisning är inte effektiv. Istället är det mer motiverande och reflekterande samtal som fungerar, säger hon.
I finska studier har det bland annat visat sig att det är effektivt att låta "expertpatienter" leda gruppbehandlingar. Det kan hänga ihop med att det inte finns några klara maktförhållanden mellan de olika parterna i en sådan situation och att patienterna inte känner sig påtvingade någonting, menar Åsa Hörnsten. I den egna studien har de intervjuade patienternas reflektioner kring deras möten i vården tematiserats som "tillfredsställande" och "icke tillfredsställande", och handlar bland annat om att vara överens med vårdaren om målen eller ej. De handlar också om att vara självbestämmande och jämställd eller tvingad till underkastelse, att känna sig värdefull eller värdelös, att bli uppmärksammad och välkomnad eller ignorerad, men också att känna sig trygg och säker eller inte.
- I studien säger patienterna att de inte vill ha några pekpinnar. När de har känt sig underordnade har de inte blivit nöjda med mötet och när patienterna inte känner sig nöjda får man inte heller något gehör för det man vill säga, säger Åsa Hörsten som menar att det i grunden är ganska enkelt: - En sköterska som har jobbat väldigt länge sa att "egentligen handlar det om att gå tillbaka till det gamla. Det handlar om att försöka se varje patient och hjälpa dem på deras eget sätt". Det var så man jobbade en gång i tiden, men på något sätt har det där ändrats på vägen. Menar du att utvecklingen går åt fel håll inom diabetesvården? - Mycket har blivit bättre eftersom man vet så mycket mer om sjukdomen nu. Däremot har man forskat mindre kring bästa möjliga patientbemötande, säger hon.

Glapp mellan teori och praktik
Den forskning som ändå finns har inte heller anammats särskilt väl. - En anledning till att praktik och teori inte alltid går hand i hand när det gäller omvårdnad kan bero på att det är ett ganska nytt ämne här i Sverige. Många tror att omvårdnad är samma sak som medicin, eller att det är något man har i ryggraden efter att ha jobbat ett par år. Men i själva verket så finns det mycket man kan lära om omvårdnad genom att göra vetenskapliga studier.
Vad är ett bra arbetssätt som fungerar för både personal och patienter? Och kanske framförallt, vad är det som gör att både blodsockret och välbefinnandet blir så bra som möjligt för diabetespatienterna? Vad är det som gör att de blir nöjda och kan använda sig av råden kring livsstilsförändringar? Säger Åsa Hörnsten. Hennes egen studie visar att interventionen med gruppträffar som baserades på patienternas egen förståelse av sjukdomen ledde till en förbättrad metabol balans och behandlingstillfredsställelse i interventionsgruppen.
Vid ettårsuppföljningen var skillnaden i HbA1c i medeltal 0.94% (CI 0.58-1.29) mellan grupperna. Blev du förvånad över resultaten? - Till viss del. När vi kontrollerade blodsockret på patienterna innan studien låg de ganska bra. De var ju nyinsjuknade och hade inte särskilt högt blodsocker, och därför trodde vi inte att det skulle bli någon statistiskt säkerställd förändring. Men det blev det. Att det var patienterna som själva fick bestämma vad de skulle prata om under träffarna är en stor del av förklaringen, tror hon. - Först intervjuade jag dem om deras förståelse för diabetes och fick veta lite mer om dem som personer. Det kunde jag sedan använda mig av i gruppdiskussionerna. Jag kunde till exempel säga "Elsa, skulle du kunna berätta om hur det kändes när du sökte vård och blev avvisad?". Vi pratade också om hur man hanterar sjukdomen i olika situationer, och även då var det deras egna upplevelser som blev basen för diskussionerna. Ibland bad de mig också berätta om något ämne som intresserade dem, som de kanske läst om i dagspressen nyligen, berättar hon.
Patientintervjuerna var också basen i den intervention som riktade sig till de diabetessköterskor som de mötte i vanliga fall. Åsa Hörnsten läste och analyserade patientintervjuerna delvis tillsammans med sjuksköterskorna och gemensamt försökte de sedan förstå hur patienterna tänkte. - När man gör det får man ett helt annat redskap för att öka patientens motivation. Är det så att man får klart för sig att det där med en förändrad livsstil inte är realistiskt för en person kan man också få hjälp att inse att det kan vara bäst att släppa alla sådana försök. Läget är kanske ett annat om ett år, men just då kanske man inte ska lägga så mycket fokus på just det, säger hon.

"Acceptans" kan vara negativt
En del av det som skrivits inom området har handlat om hur viktigt det är att patienten "accepterar" sin sjukdom. Åsa Hörnsten ifrågasätter det och menar att det istället kan vara positivt att inte acceptera sin sjukdom. - Jag tycker att det har framkommit i den här studien att det inte är centralt att patienten accepterar sin sjukdom, snarare tvärtom.
Någon av patienterna sa att "om man accepterar sin sjukdom blir man passiv och det är bra att ha något att kämpa emot", och på något vis passar vårt behov av acceptans in i bilden av den lydiga patienten som gör som man säger. Det finns också studier som visar att det kan vara bra med ilskna och arga patienter. Gör man motstånd är man på god väg mot att ta ansvar för den egna vården, och det ska inte ses som något negativt, säger Åsa Hörnsten men tillägger att det kan finnas olika definitioner av "acceptera". Vissa kanske menar att "acceptera" innebär att "lära sig leva med sjukdomen", men det är att integrera sjukdomen i vardagen, inte att acceptera den, menar hon.
Tror du att du skulle ha kommit fram till samma resultat om du hade undersökt läkares patientbemötande? - Det kan jag inte uttala mig om, men jag tror till exempel inte att läkare är mindre inställda på att kunna mer än patienterna än vad sjuksköterskor är. Men det är inte heller meningen att de ska kunna mindre om diabetessjukdomen. Det jag menar är att patienter och vårdpersonal har olika typer av kunskap, men ingen kunskap är mer eller mindre värd och båda behövs. Det är inte alltid vi som ska lära patienterna allting, utan vi kan lära oss väldigt mycket av dem också, säger hon.
Var det något som gjorde dig överraskad i arbetet med avhandlingen? - Nej, inte direkt. Jag känner igen många av attityderna. Om jag säger så här; de sköterskor som jag intervjuade var jättetrevliga och duktiga på alla sätt och vis, och jag har själv jobbat och tänkt som dem i många år. Men jag blir ändå förvånad över att det finns så många oreflekterade åsikter bland så pass duktiga yrkesmänniskor, säger Åsa Hörnsten, som menar att ett bra patientbemötande inte är samma sak som empati. - Jag tror att man kan ha mycket empati utan att till exempel veta vad man ska fråga om. Man kan ha ett långt och bra samtal med en patient utan att man för den sakens skull vet vad man ska göra av den information som man får. Man kanske inte vet vad man ska lyssna särskilt på, och framförallt vet man inte vad man ska skriva i journalen. Då blir det lätt att man bara fokuserar på de medicinska parametrarna. De är åtminstone konkreta. Men det finns väldigt mycket i patienters berättelser som man kan använda sig av i motiverande samtal, säger hon.

Diskussioner med kollegor ger eftertanke
Ett konkret tips till andra sjuksköterskor är att börja läsa mer litteratur kring patientfokusering och patientcentrering och att fundera mer kring vad människor själva tror på. - Det handlar mycket om att släppa en del av de krav man har på sig och istället bara finnas till och lyssna och skapa förutsättningar för ett bra möte. Men det handlar också om att våga lämna över en del av makten och ändå känna sig som en bra sjuksköterska, säger Åsa Hörnsten som tror att man kan komma ganska långt när det gäller att förbättra patientbemötandet bara genom att diskutera ämnet med sina kollegor.
- En bra start är att sjukvårdspersonal ifrågasätter det som de tycker är självklart. Är sättet vi arbetar på en framkomlig väg? Fungerar det? Vad skulle vi kunna göra annorlunda? Det är inte mer kunskaper om diabetes som patienterna behöver. Istället handlar det mer om att söka kunskap kring hur våra budskap tas emot av patienterna och vad det har för effekter på slutresultatet, säger Åsa Hörnsten.

Red (HM)