Diabetes Center of Excellence
Diabetesenheten vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm

Astrid Lindgrens Barnsjukhus

Det är mycket som händer inom Astrid Lindgrens Barnsjukhus diabetesverksamhet just nu. Antalet nyinsjuknade patienter har ökat, likaså trycket på personalen. Men samtidigt pågår spännande forskning och man har lyckats möta de minskade resurserna och ökade arbetsbelastningen med en positiv attityd och smarta schemalösningar.
Astrid Lindgrens barndiabetesverksamhet är ett av norra Europas allra största barndiabetescenter, och precis som på andra håll har antalet nydebuterade patienter med typ 1-diabetes ökat kraftigt även här.
År 1998 hade man ungefär 500 diabetespatienter inskrivna, varav 44 stycken var nydebuterade. Efter det har det bara ökat, berättar Eva Örtqvist, överläkare vid diabetessektionen och ansvarig för verksamheten. Förra året skrevs 91 nya diabetespatienter in. - Vi hade en väldigt besvärligt situation som gjorde att personalen inte mådde bra. Sjukskrivningarna och frustrationen över att de vanliga patienterna inte hanns med bara ökade, säger hon och berättar att när det blev måndag morgon och dags att fördela de nya patienter som kommit in under helgen tittade alla ner i bordet. Ingen ville ta åt sig ytterligare en patient, alla hade redan en väldigt hög arbetsbelastning.
Efter mycket diskussioner bestämdes det att det var nödvändigt att göra något, och då kläckte en av medarbetarna idén om ett akutteam. Nu har man arbetat efter akutteammodellen i två och ett halvt år. Hälften av läkarkraften sätts av till akutteamet, som formas enligt ett tvåveckors schema där en läkare och en diabetessköterska får i uppgift att enbart ta hand om de nydebuterade patienterna och andra akuta diabetesärenden.
Utvärderingar har gjorts både före och efter att det nya arbetssättet infördes, och de har visat att personalens arbetstillfredsställelse har ökat med den nya modellen. Patientfamiljernas tillfredsställelse är fortsatt hög. - Man kan tycka att det är konstigt att vi lägger så mycket krut på de nydebuterade, men vår och andras erfarenhet är att man vinner mycket på att ge patientfamiljerna en gedigen utbildning initialt. Får man bra utbildning i början har man generellt en bättre kontroll även senare, säger docent Peter Bang. Patientundervisningen för de nya patienterna följer ett veckoschema med sju fasta teman.
De är bland annat ketoacidos, hypoglykemi, dietistinformation och allmän mottagningsinformation. Dessutom ger en kurator information om vårdbidrag, och så har man en särskild småbarnsgrupp och en tonårsgrupp, där man skiljer på barn och föräldrar. Varje ny familj får schemat och kan sedan ringa in de gruppträffar som är aktuella att gå på. Utöver gruppträffarna får de tillfälle till individuella träffar med läkare och annan personal efter behov. - Vill man så kan man komma flera gånger till gruppmötena och är föräldrarna separerade kan de komma vid olika tidpunkter. Även de barn som ligger inne på grund av bristfällig metabol kontroll eller akuta komplikationer deltar i grupperna, liksom alla de barn som startar insulinpumpbehandling. Det har visat sig vara väldigt lyckat, eftersom det innebär att de kan bidra till diskussionerna och berätta hur det är att leva med diabetes, säger hon.
- För oss läkare har det nya arbetssättet inneburit att man kan arbeta ostörd på ett annat sätt. När man inte ingår i akutteamet vet man att någon annan tar alla sökningar och kan koncentrera sig på sin mottagning. Och i och med att akutläkaren arbetar nära den diabetessköterska som ingår i teamet så ligger de olika yrkesgrupperna mer i fas med varandras arbete än tidigare.
Nackdelen med det nya arbetssättet är att väntetiderna för de ordinarie besöken är lång. Men förutom satsningen på nydebuterade patienter har man också börjat att på ett mer systematiskt sätt ta hand om dem som har problem med sin diabetes. - Vi resonerade som så att om vi inte har resurser att satsa mycket på alla, så kanske vi måste satsa mer på de som har det sämst. Därför bestämde vi att de patienter som har ett HbA1c-värde över 10 ska få komma på tätare återbesök och både föräldrar och barn får extra stöd av barnpsykiatriska konsultteamet.

Forskning och kliniskt arbete
Forskningen och det kliniska arbetet är starkt sammankopplade på Astrid Lindgren. Man arbetar också för att involvera olika yrkeskategorier och aspekter i både forskningen och det kliniska arbetet, men i samband med den första flytten till Astrid Lindgren försvann många av de som tidigare stått för en stor del av forskningen på barndiabetesområdet. Så under en tid hände det inte så mycket på forskningssidan, berättar Peter Bang. - Men under de senaste åren har vi byggt upp en aktivitet där de läkare som jobbar med diabetes även är involverade i forskningen. Försörjningsmässigt är det svårt att få ihop det, men nu börjar den ökade aktiviteten ge lite bättre ekonomiska förutsättningar bland annat genom stöd från läkemedelsbranschen. Enheten som omfattar diabetes, endokrinologi och obesitas har två-tre gånger så många läkare som det finns tjänster. Under de senaste två åren har man fått forskningsbidrag motsvarande 2,5 - 3 tjänster. Forskningen har delvis finansierats av SLL: s anslag för forskning och utveckling (FOU) och tidigare har forskarna fått söka var och en för sig, men framöver ska man istället söka i grupp. - Det är väl ett sätt att fördela resurserna till starka forskningsgrupper. Man vill helt enkelt satsa pengarna på sådant som ger något tillbaka, men risken är naturligtvis att de som inte får tillgång till forskningsmedel halkar efter utbildningsmässigt, säger Peter Bang.

Tillväxthormon och nya insuliner i fokus
Många av de frågeställningar som forskningen kretsar kring idag är sådana som Peter Bang har tillfört genom sin tidigare forskning kring hjälpinsulinet IGF-1 och tillväxthormon. - Det har blivit mer och mer fokus kring hur metabolismen påverkas även inom tillväxthormonforskningen. Och det är naturligtvis en fråga som har fått extra medvind i seglen i och med att överviktsproblematiken vuxit, säger han.
Hittills har man mest gjort "idéskapande" forskning för att förstå sambanden mellan tillväxthormon och diabeteskontroll, men de resultat man har fått fram har varit spännande. Barn med diabetes har även låga nivåer av IGF-1, vilket leder till att det blir svårt att kontrollera blodsockret under natten med den gamla typen av insuliner, framförallt för tonåringar. De nya långverkande insulinerna ger jämnare effekt under natten, vilket kan bidra till en normalisering av patienternas IGF-1-nivåer, och därmed till jämnare blodsockernivåer, säger Peter Bang och berättar om en preliminär studie som specialistläkaren Klas Ekström har ansvaret för.
I den har tolv tonåringar som bytt till långverkande insulin undersökts. Redan efter fyra veckor steg deras IGF-1-nivåer med 50 procent och efter tolv veckor hade HbA1c-värdena sjunkit från 8,3 procent till 7,1 procent i genomsnitt. En sammanställning som specialistläkaren Jenny Salemyr har ansvaret för visar också på de långverkande insulinernas positiva effekter, berättar Eva Örtqvist. - Det som hände när vi började använda Lantus var att vi blev förbluffade över hur bra det gick, och hur låga HbA1c-värden patienterna hade.
Tonårsflickor som ofta har väldigt höga insulinkrav kom tillbaka och hade väldigt fina värden trots låga insulindoser, säger hon. 49 barn som fick långverkande insulin från det att deras diabetes hade upptäckts jämfördes med 49 patienter som behandlats med traditionellt NHP-insulin från diagnos. Bland de 49 patienter som fick den nya typen av insulin visade det sig att de hade 1 procent lägre HbA1c efter ett år (6,0 jämfört med 7,2) till ungefär 70 procent av insulindosen. Det kan möjligen förklaras med att deras egna insulinproduktion var bättre, men mera normala IGF-nivåer kan också tänkas bidra.
De två preliminära studierna ligger till grund för en randomiserad studie som nu ska göras på 120 nydiagnosticerade patienter. - Det vi tror att vi kommer att kunna se är en jämnare insulintillförsel och ett bättre läge i hjälpinsulinssystemet, säger Peter Bang. Man hoppas också kunna visa att den nya typen av behandling kan bidra till att patienterna bevarar den lilla rest av eget insulinproduktion de har kvar. Förhoppningen är att studien ska komma igång inom några månader. - Om det visar sig, som vi tror att det kommer att göra, att man genom en optimal behandling i början kan förbättra den egna insulinproduktionen och dessutom skapa en bättre hormonell balans som innebär mindre insulin, skulle det också innebära mindre komplikationer längre fram, säger Peter Bang. Därför kan också de relativt höga kostnaderna för den nya typen av behandling visa sig vara lönsam på sikt.
- I övriga nordiska länder är de nya insulinerna inte subventionerade fullt ut och i Sverige är subventioneringen ännu tidsbegränsad, och det är inte minst med tanke på det som det är så viktigt att göra sådana här studier, menar Eva Örtqvist. En annan aspekt är livskvaliteten. - Det finns väldigt lite studier kring effekter på livskvaliteten, men det kan vara så att den här behandlingen ger högre livskvalitet. Det är något som vi också ska mäta i den randomiserade studien.

Många studier på gång
Ett annat aktuellt forskningsspår på Astrid Lindgren drivs av en doktorand som heter Maria Lodefalk, som tidigare har forskat i Örebro kring kostvanor och ätstörningar hos barn och unga med diabetes. Nu gör hon en studie kring magsäckstömningens hastighet vid olika måltidssammansättningar. Klas Ekström har även ett projekt kring tillväxthormon där han undersöker hur tillväxthormon i olika doser påverkar metabolismen. Utöver det pågår diverse forskningssamarbeten med andra lab, både inom genetik och immunologi, men även mer experimentella undersökningar kring bland annat virus.
Men det pågår även forskningsprojekt kring omvårdnad, bland annat utvärderas lägerverksamheten bland unga med diabetes. - En av de styrkor vi har när vi söker anslag är det forskningslabb som vi har. Många av de analyser som planeras kan köras på vårt eget labb, där vi bland annat har gjort mycket grundforskning och tittat på hur långverkande insulin interagerar med olika receptorer, säger Peter Bang. Han berättar att en av doktoranderna, läkaren Ulrika Berg, just har utvecklat en ny metod att gå in lokalt och mäta i muskler och fett hur mycket hjälpinsulin som finns till exempel i samband med muskelarbete. Fokus i studien ligger framförallt på muskelarbete och träningseffekter, och tanken är att se om det finns speciella fördelar med fysisk aktivitet för ungdomar med diabetes.
- Ett annat roligt projekt som vi försöker driva igång med Drottning Silvia i Göteborg handlar om somaliska barn med diabetes. Många av de somaliska familjerna har svårt att få egenvården att fungera och projektet startades i och med att en man från somaliska föreningen kontaktade kliniken och berättade att föreningen ville göra lokal tv-program kring problematiken, berättar hon. Vad tror ni om framtiden för diabetesforskningen och diabetespatienterna? - Jag tror att det kommer att hända väldigt mycket kring de nya insulinerna. Även insulinpumparna kommer att utvecklas avsevärt. Jag tror också att den forskning som vi bedriver här på Astrid även kommer att hjälpa till med att ge insikter kring komplikationer. Men det är betydligt svårare att bedöma framstegen när det gäller nya, mer radikala förbättringar, som till exempel vad det gäller transplantationer, säger Peter Bang.

Sammanslagningen med Huddinge
Det har gått ett år sedan det nya Karolinska Universitetssjukhuset skapades i och med sammanslagningen av KS och Huddinge sjukhus. Därmed slogs Astrid Lindgrens barnsjukhus ihop med barnkliniken i Huddinge, men där tar man ännu hand om sina nydebuterade diabetesbarn i det ordinarie programmet.
Cirka 640 diabetespatienter är inskrivna på Astrid Lindgren, omkring 230 på Huddinge. Förra året togs sammanlagt 120 nydiagostiserade diabetesbarn emot på enheterna. - Det är klart att det finns nackdelar med att vara en stor enhet, särskilt när resurserna är så begränsade, men samtidigt innebär det att vi på en kortare tid kan utvärdera saker och även vara med tidigt när nya behandlingsformer tas fram. Nu kommer det ju till exempel en helt ny generation av sensorer, och de kommer vi att ganska snabbt att kunna ta del av, säger Eva Örtqvist. Men en stor enhet kan också innebära att det är svårt att få ut all information till alla som berörs.
I den personalenkät som gjordes innan sammanslagningen framkom det bland annat att kännedomen om diabetesverksamhetens mål var liten. - Det är något som vi har jobbat vidare med i det sammanslagna teamet med Huddinge, säger Eva Örtqvist, och berättar att öka målkännedomen ingår i en andra del av det förändringsarbete som har gjorts, och görs, på kliniken. Man arbetar också med hur gemensamma PM ska utformas och har bland annat startat en särskild lägergrupp. Man håller också på att starta grupper för 14-åringar som ska ersätta de ordinarie besöken. I slutet av april startade man även ett särskilt pumpteam. - På Huddinge hade man sedan tidigare en mera tillräcklig bemanning än vad vi har haft. Där hann man med att starta behandling med pump på de patienter som ville det, medan vi inte har klarat av det. Vi har en väntelista på ungefär 40 barn. I den nya gemensamma verksamheten har vi avsatt en halv diabetessjukskötersketjänst för enbart uppstarter och uppföljning av pumpstarter. När intervjun görs har bara tre barn hunnit startas med de nya rutinerna, men än så länge har det fungerat bra. Förhoppningen är att ett 20-tal barn ska få pumpar innan sommaren.

Pris för ett "modigt utvecklingsarbete"
Sammanslagningen av de två barnklinikerna har skapat en del debatt och oro. Ett bland många problem som varit på tapeten är journaldatasystemen där man än så länge har olika system på de två siterna. Men till hösten är det tänkt att man ska ha samma. Hur sammanslagningen har fungerat i stort och vilka konsekvenser den får på sikt är en väldigt laddad och het fråga, och Eva Örtqvist och Peter Bang vill helst inte prata om den alls.
- Men det är klart att stora strukturella förändringar sprider oro även i vår verksamhet, och om inte akutteamet hade varit så etablerat hade sammanslagningen känts jobbigare. Men nu har vi en strikt och inarbetad modell att arbeta efter, säger Eva Örtqvist. Peter Bang håller med. - Jag skulle vilja säga att om vi inte hade haft en sådan positiv anda på bland annat forskningssidan så hade det varit jobbigare. Det här är ingen sammanslagning som görs för att förbättra verksamheten, utan för att spara pengar, och när en omorganisering görs enbart för att spara pengar är det aldrig någon som blir särskilt nöjd. Men att personalen har lagt ner så mycket arbete på att förbättra den egna situationen och verksamheten har lönat sig även i form av ett pris:
Förra året fick Barndiabetesteamet på Karolinska Stockholms Läns landstings "Gyllene äpple". Det är ett pris som delas ut till eldsjälar inom vården som verkar för nytänkande. Motiveringen löd: "För ett modigt utvecklingsarbete i en kritisk omstruktureringsperiod". - Det var jätteroligt, förutom äran och det gyllene äpplet som är skapat av konstnären Birgitta Watz, fick vi en fin middag och 50 000 kronor i pris, säger Eva Örtqvist och berättar att pengarna kommer att användas som grundplåt till reskassan till ISPAD för 16 personer.

Red (HM)