Kvalitetsregister och NDR

Artikel i Läkartidningen om kvalitetsregister och NDR
Världens största kvalitetsregister för diabetesvården, Nationella Diabetesregistret, finns i Sverige! Registret omfattar i dag cirka 75 000 patienter, det vill säga omkring 21 procent av rikets diabetespatienter. I en artikel i Läkartidningen nr. 47 2004 konstateras att landets vårdenheter med hjälp av registret till exempel kan jämföra sina egna resultat med andras och att skillnader i vårdkvalitet därmed lättare kan upptäckas.
Sjukvårdens resurser är begränsade och för dem som behöver sjukvården är det därför avgörande, t.o.m. livsavgörande, att all verksamhet bedrivs kostnadseffektivt och att rätt prioriteringar görs när prioriteringar måste göras.
Trots detta finns det, så vitt jag vet, inte någonstans i Sverige ett kvalitetssystem som har sin grund i information om den egna diabetesvårdens resultat och utfall i jämförelse med resultat och utfall på olika enheter i olika delar av landet.
Mot bakgrund av ovanstående infinner sig en mycket viktig fråga. Hur gör den politiska ledningen, beställarenheter och verksamhetsansvariga i dag, för att säkerställa att den diabetesvård man är ansvarig för, producerar eller beställer, verkligen leder till behandlingsresultat i nivå med eller bättre än enheter i andra delar av landet?
Modern diabetesvård bygger på egenvård. Sjukvården ska därför primärt ha rollen som rådgivande och understödjande expert, som arbetar på uppdrag av den som har diabetes. Ett väl fungerande kvalitetsarbete måste således utgå ifrån att resultaten produceras i huvudsak någon annanstans än i sjukvårdens lokaler och i sammanhang där patienten finns, men inte professionen - i patientens vardag, helt enkelt. Diabetesvårdens kvalitetsarbete måste alltså bygga på att såväl ledning som profession inser och utgår ifrån att kvalitet och behandlingsresultat avgörs av hur den enskilde patienten upplever den diabetesvård som han/hon erbjuds och tar emot.
Men var finns i dag ett system i Sverige som på ett medvetet, professionellt och jämförbart sätt samlar in och analyserar diabetespatienternas upplevelser och behovstillfredsställelse? Svaret är tyvärr - än så länge - ingenstans.

Hur ser framtiden ut?
Ja, att som hittills arbeta med den egna verksamhetens historiska resultat som utgångspunkt för bedömningen om kvaliteten i verksamheten är tillräckligt bra eller inte - det duger inte längre och kommer i framtiden att uppfattas som precis så oprofessionellt som det är.

Vad vill då Svenska Diabetesförbundet?
Vi vill att det i Sverige ska finnas ett nationellt diabetesregister, ett kvalitetsregister:
- som omfattar i stort sett samtliga diabetespatienter i Sverige
- som innehåller uppdaterad och aktuell information om de viktigaste kvalitetsindikatorerna för modern diabetesvård, det vill säga såväl resultat som processindikatorer och information om hur diabetespatienterna upplever den diabetesvård de erbjuds och tar emot
- som redovisar data, ner till enhetsnivå, på ett öppet och lättillgängligt sätt
- som har ett regelverk som står i överensstämmelse med Svenska Diabetesförbundets grundsyn inom område individbaserade register (se faktaruta)
Svenska Diabetesförbundet vill också att den jämförbara information som finns i det nationella kvalitetsregistret ska finnas tillgänglig för alla som har ett legitimt intresse av diabetesvårdens resultat och utfall. En förutsättning för detta är att data redovisas öppet, det vill säga offentligt. Något som fram till i dag har varit en mycket "het potatis" inom vården.
Motståndet till öppen, offentlig, redovisning av vad den skattefinansierade diabetesvården faktiskt producerar har historiskt sett varit kompakt men har på senare tid - glädjande nog - blivit allt mindre. Motsatsen till öppen är sluten - och vem vill ha eller har nytta av nationellt insamlad data om den inte redovisas och är tillgänglig som analys- och beslutsunderlag? Om inte data i form av jämförbar information om diabetesvårdens resultat och utfall redovisas öppet och lättillgängligt för huvudmän, vårdgivare, tillsynsmyndighet, patientorganisationer och patienter kan ingen av oss fullgöra våra respektive uppdrag och roller! Frågan borde enligt Svenska Diabetesförbundet inte vara om NDR-data ska redovisas öppet, utan hur den ska göras tillgänglig för olika legitima intressenter och hur diabetesvården ska klara den offentliga debatt som förhoppningsvis följer av öppenheten.
När Nationella Diabetesregistret, NDR, i januari höll sitt årliga möte fattades ett efterlängtat beslut. Under 2005 ska NDR börja med öppen redovisning av data på sjukhusnivå och under 2006 ska även registerdata för primärvården redovisas öppet. Från Svenska Diabetesförbundet har vi under flera år "talat oss varma" för öppen redovisning och välkomnar således detta kloka och banbrytande beslut om öppen redovisning.
Som patientförening har Svenska Diabetesförbundet i åratal slagits för att diabetesvården ska utveckla metoder för att på ett strukturerat och användbart sätt samla information om hur patienterna upplever den vård de erbjuds och tar emot - och äntligen är vi där! På NDR:s årliga möte i januari fattades nämligen ännu ett historiskt beslut - att tillsätta en arbetsgrupp för att just utarbeta formerna för hur information om patientupplevd vårdkvalitet kan samlas in och bearbetas på ett användbart sätt. Förbundet välkomnar även detta beslut!
När nu ledningen för det nationella diabetesregistret, med benäget bistånd från Socialstyrelsen, Landstingsförbundet och patientorganisationen, med bestämda steg marscherar mot en framtid helt i linje med vad patientorganisationen m.fl. anser nödvändigt, återstår trots allt ett avgörande problem - den alltför dåliga anslutningen av registrerade patienter. Registret måste omfatta en majoritet av samtliga diabetespatienter, framförallt inom den stora gruppen som i dag vårdas inom primärvården, för att det inte enbart ska vara världens största register utan också världens mest använda register.

Skärpning!
Svenska Diabetesförbundet uppmanar därför huvudmän, verksamhetsansvariga och profession att skärpa sig och inse att de har ett ansvar för att NDR blir en grundläggande förutsättning för såväl nationellt som lokalt kvalitetsarbete och därmed nyckeln till allt bättre behandlingsresultat.

Stefan Leufstedt
Förbundsordförande
Svenska Diabetesförbundet

Från Läkartidningen Nr 1 2005.
Publiceras med tillstånd av
Läkartidningen och författaren.