============================================
Diabetologiskt Nyhetsbrev Nr 3 Maj 2000
============================================Bästa Medlem !
Nedtill finner Du ett utkast till Kliniska riktlinjer för insulinpumpbehandling av vuxna. Dina spontana synpunkter tas tacksamt emot nrämaste två veckorna per email. Dokumentet avses sedan efter denna remissrunda publiceras i DiabetologNytt med utgivning i mitten av juni.
Med vänlig hälsning
stig.attvall@medicine.gu.se
UTKAST REFERENSGRUPPSMÖTE KRING KLINISKA RIKTLINJER FÖR INSULINPUMPBEHANDLING AV VUXNA
Från flera håll har framförts önskemål om att anordna ett nationellt referensgruppsmöte kring insulinpumpanvändning. Behandlingen är något mer kostnadskrävande än vanlig 4-dos insulinbehandling men ger samtidigt till speciella patienter ibland dramatiska fördelar.
Svensk Förening för Diabetologi (SFD), Endokrinlogföreningen och Svensk Förening för Sjuksköterskor i Diabetesvård (SFSD) tog därför initiativ till ett möte 28/3-00 med bred anknytning till diabetologins olika kontaktytor, professionellt såväl som geografiskt. Barndiabetologerna hanterar frågan på eget möte och var därför inte med. Mötet syftade till kliniska riktlinjer och ett policy statement för insulinpumpanvädning.
FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR INSULINPUMP
* patienten måste vara förtrogen med minst 3 månaders vanlig 4-dos behandling
* patienten måste dokumentera förtrogenhet och vilja att ta blodglukos 3-4 gånger per dygn under 2-3 mån
INDIKATION FÖR INSULINPUMP
* metabol indikation är HbA1c över 7.5-8% eller 1% över individuellt mål
* svängande blodglukos (variabilitet). Dokumenterat svängande blodglukos mätt 6-8 gånger per dygn med objektivt belägg för höga och låga blodglukos, med obehag och problem för individen, där läkare-sköterska och patienten har misslyckats med att lösa problemet
- ett objektivt mått kan vara att bedöma standarddeviation (SD) av minst 30 blodglukosmätningar, före måltid, före sänggående samt 2 tim efter middag. Ett värde över 4 mmol/L indikerar labilitet (Referens Erik Moberg avhandling)
* patienter med lågt BMI och små insulindoser där man har svårighet att reglera insulintillförseln utan insulinkänningar eller stora blodglukossvängningar
* gryningsfenomen med högt blodglukos på morgonen som ej kan lösas genom justering av insulindosen till kvällen och där det finns dokumenterade blodsockervärden kl 03-04
* upprepade episoder med insulinkoma där ingen annan förklaring finns såsom alkoholproblem eller endokrin rubbning
* vid hypoglykemisk unawareness som kvarstår trots minskade insulindoser
* vid uttalad diabetisk gastropares med fördröjd magsäckstömning där pumpen ger möjlighet att tillföra en måltidsdos av insulin under flera timmar
* ökade möjligheter till förbättrad livskvalitet hos exempelvis en person som reser upprepade gånger per år med olika tidszoner, skiftesarbete, elitidrott
* dokumentation för insulinpump vid typ 2 diabetes saknas. Möjligen kan enstaka individer ha nytta av pump
KONTRAINDIKATIONER FÖR INSULINPUMP
* ketoacidsbenägenhet
* non-compliance
UTSÄTTNING AV INSULINPUMPBEHANDLING
* allsidig prövning göres varje år vid första årsbesöket kring fortsatt pumpbehandling
* vid komplikationer som stroke eller vid andra nytillkomna problem sker en ny bedömning
* patienter med upprepade episoder med ketoacidos, manipulation och non-compliance skall indikationen för insulinpump ifrågasättas
INFORMATION
Fortbildning och ökad kunskap hos insulinpumpcentra är ett viktigt område. Indelning av sjukhus i Sverige kan göras enligt följande;
* grupp 1 stort centrum med speciella läkare och sköterskor och med mer än 50 patienter med pump
* grupp 2 20-50 patienter med specialkunskap hos läkare och insulinpumpsköterska/-or
* grupp 3 enstaka patienter och sköts inom vanlig organisation
* grupp 4 inga pumppatienter i dagsläget
Grupp 1-2-sjukhus är en resurs för grupp 3-4 sjukhus och dessa har ansvar för utveckling och pedagogisk utbildnin. Grupp 1 centra är ofta(st) regionsjukhus. Detta sker redan vid 4 större pumpcentra som har de största resurserna och kompetensen. Det finns behov av att öka antalet pumppatienter och även tillgodose att det oberoende av geografisk ort finns möjlighet att få tillgång till insulinpump, antingen lokalt eller initialt via remittering. Det behövs aktiva åtgärder för att öka användning av insulinpump utanför grupp 1-2-sjukhus.
Ubildning bör ske främst från pumpcentra i;
* Umeå
* Stockholm-Uppsala-Linköping
* Göteborg
* Lund-Malmö-Helsingborg
Internet med databas ger en central kunskapsbank, där det finns en message board för professionen ("hot line"), frågor och med en redaktör. I ett inledande skede samordnar verksamheten centralt från diabetesmottagbingarna vid
* Danderyds Sjukhus AB och
* SU Sahlgrenska
Dessa två medverkar tillsammans i avsikt att tillsammans med professionen utveckla denna kunskapsbank på internet. På internet finns också namngivna diabetessköterskor och diabetesläkare från de olika medicinklinikscentra som har insulinpumpansvar. Detta underlättar också att få information om patient med insulinpump söker på mindre medicinmottagning utan pumperfarenhet.
Patienter som skall starta med pump bör ha tillgång till skriftligt material ("nybörjarbok") med tekniska och pedagogiska detaljer.
TEKNIK
Vid reklamation skall felet eller avvikelsen vilket redan sker idag anmälas till apoteket och insulinpumpföretaget. Avvikelsehanteringen bör också läggas som information för pumpcentra på www online av den som upptäcker problem - och att man senare lägger in information vad orsaken till felet var och vilken åtgärd som gjorts för förbättring.
KVALITETSARBETE
Ett register för kvalitetsuppföljning av insulinpumpbehandlingen skapas i form av ett pumpregister, som läggs på en server, där materialet ägs av Svensk Förenings för Diabetologi (SFD) ordförande, precis som för Nationella Diabetesregistret. Registret behöver nödvändigvis inte ligga på samma server och behöver nödvändigvis inte föras med 10 pers nr. Liksom för andra nationella register skall det vara frivilligt att deltaga.
Här görs en on line rapportering genom att den läkare som initierar pumpbehandlingen samtidigt som receptet på pump skrivs även går in på www och där fyller i vissa obligatoriska data, exempelvis indikationen. Pumpcentrat får samtidigt möjlighet att då eller senare kunna få ut samlad statistik och uppgifter genom att klicka på "statistik" eller enbart "print utdata".
Här finns också möjlighet för respektive pumpcentra att varje år lägga in sina genomsnittliga HbA1c-värden, pump- och andra tekniska komplikationer, antalet insulin- och diabeteskoma, lokala infektionsproblem i huden, etc. Vid årskontroll införs data och löpande görs en händelseregistrering enligt ovan. Det understryks att det är viktigt att det finns en fysiskt ansvarig person, som är utsedd att vara redaktör och ansvarig för denna info, och utsedd av SFD.
Det diskuterades att varje pumpentrum utses en PUS, PUmpansvarig diabetessjuksSköterska, och PUL, PUmpansvarig diabetesLäkare, som står för inmatning, och är ansvarig för att få återdata, tillika underlag och inspiration för fortsatta kvalitets- och säkerhetsarbete. Fortsatt forskning och utveckling i Sverige kring insulinpump stimuleras samtidigt.
Vid en problemanalys diskuterades;
1) Resurser
- det behövs initialt extra läkar- och skötersketid. Saknas resurser för detta berövas "vanliga" patienter motsvarande tid
- det föreligger geografiska skillnader i Sverige avseende tillgänglighet och möjlighet att få insulinpump
2) Central kunskapsbank på www
- det behövs ett forum för professionen att få ökad kunskap. Möjlighet att ge backup och support även för ovana brukare i avsikt att underlätta dessa att komma igång kan skapas på www
- informationsplats kring indikation och kontraindikation för insulinpump
- information kring pedagogik med uppgifter hur man börjar en pumpbehandling
- forum för reklamation och avvikelse för ökad säkerhet
- forum för patienter
3) Vad kan och skall rekommenderas?
- det finns ett stort utbud av pumputrustning med ibland svårighet att hålla ordning på allt material
- det behövs professionell kunskap kring ekonomi, kvalitet och komplikationer
4) Quality of life frågor
- det behövs mer kunskap som kan åstadkommas genom poolning av data. På så sätt ökas möjligheterna att underlätta för individer med pump
5) Individuell vårdöverenskommelse
- patient med insulinpump har ett ansvar med tanke på kostnaderna och det behövs en formaliserad överenskommelse mellan vårdnadsgivare och vårdtagare så att insulinpumpen skall kunna användas på ett optimalt sätt
6) Vetenskaplig och klinisk utveckling
- ett pumpregister med poolade data förstärker kunskapen och pumpbehandlingen och kan ligga tillgrund för fortsatt utveckling.
Per tfn inhämta desinnan mötet information från Tor-Olof Mellgren och Britt-Marie Liedholm, Riksförsärkingsverket (RFV): En del landsting gör uppköp utanför RFV och tillgänglighet av insulinpump kan då bli en viktig fråga. Varje landsting bör nyttja den generrella möjligheten att skriva ut insulinpump på hjälpmedelskort. Det är den förskrivarande läkare, som skall avgöra de medicinska behoven och val av produkt. Socialstyrelsen står som myndighet för förutsättningar för förskrivningen av pump och denna bör som tidigare ske via diabetesläkare.
Alla fabrikanter till insulinpumpar kan skriva en ansökan till RFV för att få uppsatt sin pump som hjälpmedel. Efter medlemskap i EU så är det leverantören som står och tar ansvaret för produkten liksom all produktdokumentation inför ansökan och godkännande. EU tillåter ej att RFV går in och kontrollerar produkten = handelshinder. RFV lutar sig oftast mot Food and Drug Administration (FDA) i USA.
Från RFV upplevs det att det finns för lite kunskap om insulinpumpar hos diabetesläkare och diabetesvården generellt i Sverige, störe intresse hos diabetespatienter än hos diabetesprofessionen och RFV tror på en fortsatt utvecklingsgradoch ökad receptförskrivning framöver av insulinpump; en förbättrad diabetesvård på lång sikt sparar pengar åt sjukvården och samhället. Det finns inga tankar från RFV om restriktioner när det gäller pumpanvändningen i Sverige då det som sk hjälpmedel är en rättighet i vårt land.
Per tfn har uppgifter och avstämning också skett med Ulrika Pålsson, handlägggare vid patientföreningen Svenska Diabetsförbundet för insulinpumpfrågor. Diabetesförbundet deltar i en nystartad arbetsgrupp tillsammans med Handikappsinstitutet där bland annat insulinpumpbehandlingsfrågor ingår.
Socialstyrelsen har nyligen tillsett en arbetsgrupp för att utvärdera effekten av Nationella Riktlinjer för Diabetes med enkät såväl till professionen som patienter, och i denna arbetsgrupp ingår som läkarrepresentant prof Carl-David Agardh i Malmö.
Deltagare i mötet på Arlanda
* Diabetesläkare - Erik Moberg HS Sthlm erik.moberg@medks.ki.se
- Mark Gutniak SÖS, Sthlm mark.gutniak@biolink.se
- Per Oskarsson, Danderyds Sjkh, Sthlm Per.Oskarsson@med.ds.sll.se
- Anders Nilsson, Hälsingborg anders.nilsson@NVS.LTSKANE.SE
- Bo Berger, Skövde bo.berger@vgreg.se
- Lars Wibell, Uppsala
- Hans Arnqvist, Linköping hans.arnqvist@lio.se
- Per-Olof Olsson, Karlstad per-olof.olsson@centrala.liv.se
- Jan Eriksson, Umeå, Endokrinologföreningen, deltagit i diskussioner efter mötet
* Diabetessjuksköterskor
- Regina Wredling, Sthlm regina.wredling@medks.ki.se
- Lisbeth Ivinger, Hälsingborg lisbeth.ivinger@swipnet.se
- Gun Näslund, SU, Gbg, representant för diabetessjuksköterskeföreningen
- Elisabeth Sjöström Fahlén, Umeå
* Huvudansvariga för mötet
- Ulf Adamson, Sthlm ulf.adamson@med.ds.sll.se
- Pelle Lins, Sthlm per-eric.lins@med.ds.sll.se
- Stig Attvall SU, Gbg, Svensk Förening för Diabetologi, sammankallande och initiativtagare stig.attvall@medicine.gu.se
Denna minnesanteckning är sammanställd av Stig Attvall och Ulf Adamson
* Efter bearbetning läggs det ut sedan som ett nyhetsbrev från Svensk Förening för Diabetologi via email för bredare remissrunda till 1.700 personer.
* Efter synpunkter från dessa görs en sista bearbetning och innehållet trycks som kliniska riktlinjerna för insulinpumpbehandling i tidningen DiabetologNytt med utgivning juni 2000.
* I samband med riksstämman är lokal bokad på Hotell Opalen i Göteborg onsdagen 29/11, diabetesdagen, kl 18.30-21.00, för ett Minisymposium kring Kliniska Riktlinjer för Insulinpumpbehandling, avslutad med en måltid efteråt. Lokal för 150 personer finns bokad. Inbjudan kommer att ske från Svensk Förening för Diabetologi.
Svensk Förening för Diabetologi (SFD) har nu 2.500 medlemmar och 100.000 besök per månad på www.diabetolognytt.com Tidningen Diabetolognytt
www.sdn.nu Svenskt Diabetologiskt Nätverk
Nyhetsbrevet ges ut på 100% återanvändningsbara elektroner. Ett deltagande i DiabetologNytts e-postlista innebär att Du får emailat väsentliga uppdateringar.
Vill Du rekrytera nya kollegor till e-postlistan? Låt dem eller Du själv fylla i namn/epostadress på epostlistan med www-adress http://www.diabetolognytt.com/MailList// - och klicka därefter på "anslut mig". Om Du vill bli bortplockad från e-postlistan, gå in på samma www adress, skriv Ditt namn/e-postadress och klicka sedan på "plocka bort mig" http://www.diabetolognytt.com/MailList/ * Välkommen till SDN! http://www.sdn.nu
* Välkommen till Dagens Diabetes med daglig uppdatering http://www.diabetolognytt.com/update/index.html
Stig Attvall, MD, PhD
Diabetic Centre Sahlgrenska University Hospital
SE-413 45 Gothenburg Sweden
Fax +46 31 27 00 87
Phone +46 31 342 10 00
stig.attvall@medicine.gu.se
www.diabetolognytt.com
www.sdn.nu
