Diabetes mellitus - nya svenska nationella riktlinjer.

Christian Berne och Carl-David Agardh

Christian Berne Docent, universitetslektor Medicinkliniken, Akademiska Sjukhuset S-751 85 Uppsala, Sverige

Carl-David Agardh Docent, överläkare Medicinkliniken, Universitetssjukhuset i Lund S-221 85 Lund, Sverige

För korrespondens:
Christian Berne
Docent, universitetslektor
Medicinkliniken, Akademiska Sjukhuset
S-751 85 Uppsala, Sverige
Telefon: 018-66 44 19
Fax: 018-51 01 33
e-mail: christian.berne@medicin.uas.se

---

I den s.k. Dagmar-överenskommelsen för 1996, mellan staten och landstingen fastslogs att nationella riktlinjer skulle utarbetas för diabetes mellitus. Den tydligt uttalade politiska inriktningen i denna och senare överenskommelser var att stärka patientens ställning och ge möjligheter för envar att få en likvärdig och kunskapsbaserad vård över hela landet.

Arbetet med Nationella riktlinjer för vård och behandling av patienter med diabetes mellitus startade i början av 1996 och ett första utkast skrevs av två experter, som arbetade tillsammans med en referensgrupp med representanter för patientorganisationen (Svenska Diabetesförbundet), Svensk Förening för Sjuksköterskor i Diabetesvård, representanter för specialistföreningar i internmedicin, allmänmedicin, endokrinologi, diabetologi samt barnläkarföreningens diabetessektion. Arbetet bedrevs i Socialstyrelsens regi och med medverkan från Landstingsförbundet och Socialdepartementet. Riktlinjerna var färdiga i slutet av 1996, då de överlämnades till regeringen och publicerades som en del av den medicinska faktadatabasen MARS (Medical Access & Result System). Samtidigt publicerades dokumenten på CD-ROM och Internet (http://www.sos.se/mars).

En bred remissomgång föregick den slutliga versionen. Viktiga bidrag och synpunkter inhämtades från landstingen, som överlag ställde sig mycket positiva till de nationella riktlinjerna för diabetes. De nationella riktlinjerna är tänkta att bilda kunskapsbasen för lokala vårdprogram på landstingsnivå. Dessa lokala vårdprogram kommer att reglera inriktningen av diabetesvården, dess struktur och resurser. I flera landsting har vårdprogram redan tagits fram och i övriga pågår processen med lokal förankring hos professionen och lokala patientföreningar.

Kostnader för diabetes i Sverige
Samhällets kostnader för diabetessjukdomen är en av de faktorer som motiverar en satsning på nationella riktlinjer för vård och behandling.

Diabetessjukdomens vårdkostnader har beräknats i Malmöhus läns landsting under 1993-1994 (1). Patienter med diabetes, som identifierades om de hade diagnosen diabetes som huvud- eller bidiagnos vid något tillfälle under de två åren, motsvarade vårdmässigt 6,3% av antalet öppenvårdsbesök, 9,5% av antalet vårdtillfällen och 10,4% av vårddagarna på sjukhus. Sjukvårdskostnaderna var i genomsnitt 30.000 SEK/person och år, vilket utgör c:a 8% av den totala kostnaden för en andel av befolkningen på 2,3%.

Detta motsvarar en kostnad på 4.6 miljarder SEK för hela riket. Beräkningen omfattar inte kostnader i form av läkemedel, förbrukningsartiklar för diabetesbehandling- och kontroll, ej heller indirekta kostnader som sjukskrivning och förtidspension, varför de totala samhällskostnaderna i Sverige torde uppgå till minst det dubbla.

Kvalitetsarbete i St Vincentdeklarationens anda.
De nationella riktlinjerna för diabetes utgör en logisk utveckling av det arbete som bedrivits i St Vincent-deklarationens anda i Sverige under 1990-talet (2).

1989 möttes i S:t Vincent i NordItalien en stor grupp ledande diabetologer, såväl från specialiserad diabetesvård som primärvård tillsammans med patientorganisationer och representanter för sjukvårdsmyndigheter från flertalet länder i Europa. Ansvariga för mötet, som senare följts upp i Budapest, Aten och 1997 i Lissabon, är WHO Europe och IDF Europe (International Diabetes Federation).

Avsikten med St Vincent-deklarationen var att sätta upp mål för omfattande förbättringar av diabetesvården i Europa och att få en nationell acceptans, helst på regeringsnivå, av de uppsatta målen.

S:t Vincent deklarationens 5-års mål har blivit väl kända. De har snarare fungerat som en stark och effektiv symbol för inriktningen av förändringsarbetet inom europeisk diabetesvård än som det kvantitativa mått på förbättringar de kanske var tänkta som. Ett skäl till det senare är bristen på kvantitativa mått från register som kan bilda utgångspunkt för kvalitetskontroll.

5-årsmålen var: reduktion av blindhet och terminal uremi med minst 1/3, minska amputationer hos diabetiker med 50 %, genom påverkan av riskfaktorer minska mortalitet och morbiditet i hjärt-kärlsjukdomar och verka för att graviditetsutfallet skall vara detsamma hos kvinnor med diabetes som hos andra kvinnor.

St Vincentdeklarationen vidareutvecklades i Aten 1995 i Akropolis-uttalandet (3), som kan sammanfattas i följande punkter: kvalitetskontroll av diabetesvården med hjälp av modern informationsteknologi, utbildning av vårdpersonal och patienter i diabetesvård respektive egenvård, utvecklande av vårdkedjor, fortsatt intensiv forskning om orsakerna till diabetes och dess behandling, internationellt utbyte inom diabetesområdet framför allt inom ramen för "Twinning programmes" och tidig upptäckt och prevention av diabetes.

Flertalet av dessa viktiga punkter har tagits upp i de svenska nationella riktlinjerna.

St Vincent i Sverige
Ett nationellt accepterande på regeringsnivå av St Vincent-deklarationens mål har ej ägt rum i alla deltagande länder. Formellt har Sverige ej skrivit på med hänvisning till Hälso- och Sjukvårdslagens övergripande målsättning att ge god sjukvård på lika villkor till alla medborgare. I praktiken har, både i Sverige och i många andra länder, S:t Vincent deklarationens principer accepterats av myndigheterna, vilket lett till omfattande förbättringar av diabetesvården.

Socialstyrelsen har tillsammans med Svenska Diabetesförbundet, Svensk Förening för Diabetologi, Svenska Endokrinologföreningen och Svensk Förening för Sjuksköterskor i Diabetesvård arbetat för att inventera och kvalitetskontrollera olika delar av svensk diabetesvård.

Verksamheten har sorterat under Socialstyrelsens programområde Aktiv Uppföljning. De landsting som kartlagts och bildat underlaget för olika rapporter är Norrbotten, Västerbotten, Västmanland, Örebro, Kopparberg, Värmland, Uppsala, Gotland och Stockholm.

I dessa undersökningar, som nyligen sammanfattats (4), framkommer vissa brister i diabetesvården, framför allt när det gäller tidig upptäckt och behandling av diabeteskomplikationer, samt i den systematiska patientundervisningen.

Effekter av sjukvårdsinsatser vid diabetes
Betydelsen av god glykemisk kontroll har kommit i fokus under senare år som följd av de pionjärstudier i som bl.a. utgått från Oslo, Stockholm och Niels Steensens sjukhus i Köpenhamn (5), och vars resultat bekräftats i den amerikanska DCCT-studien (6). Nya insulinregimer och fokus på självkontroll av blodglukos har i Linköping visat sig medföra lägre risk för utveckling av diabetesnefropati (7). Huruvida resultateten i DCCT, som visade att intensiv insulinbehandling minskade progressen av retinopati, nefropati och neuropati, är tillämpbara vid typ 2 diabetes är obevisat, men kan antas vara fallet åtminstone vad avser mikrovaskulära komplikationer.

Ögonbottenscreening har visat sig vara en effektiv metod att avslöja tidiga ögonbottenförändringar vid diabetes (8), vilka effektivt kan behandlas med laserfotokoagulation och avsevärt minska risken för allvarlig synnedsättning. Omhändertagande av diabetiker med fotsår genom ett multidisciplinärt angreppssätt med fotteam har resulterat i en kraftigt minskad amputationsfrekvens om vården är tillgänglig både för patienter som omhändertas i specialistsjukvård och primärvård (9).

Diabetes är den vanligaste orsaken till nya fall av njursvikt i Sverige. God kontroll av blodglukos och blodtryck minskar avsevärt risken att utveckla diabetisk njursjukdom. Detta förutsätter effektiva screeningprogram för mikroalbuminuri.

Nationella riktlinjer för diabetesorganisation och utbildning
En förutsättning för god diabetesvård är ett teamarbete med patienten i centrum. Detta understryks i de nationella riktlinjerna, som därigenom definitivt kan sägas ha fastslagit diabetessjuksköterskan roll i både i specialistvården, där den funktionen ju är etablerad sedan länge och även inom primärvården. Problem med tillgång och finansiering av dietister och fotterapeuter får inte vara ett hinder för dessa yrkeskategoriers viktiga roll i den preventiva diabetesvården.

En traditionellt hög nivå på specialistvården av diabetes vid sjukhusen har medfört att de skandinaviska ländernas haft ett mycket gott anseende. De nationella riktlinjerna understryker behovet av att varje landsting har ett centrum för kunskapsinhämtning, utveckling och utbildning.

Genom den nya lagen om förstärkt tillsyn över hälso- och sjukvården har Socialstyrelsen fått nya befogenheter att utöva tillsyn inte bara över den individuella vården utan också över vårdgivarnas, d.v.s. landstingen, privata bolag osv, insatser. Därför blir inte minst de nationella riktlinjernas strukturkrav på vården viktiga.

Ytterligare ett område som Socialstyrelsen är satt att bevaka är informationen till patienterna. Det är ett av flera skäl till att informationen till patienterna fått en framträdande roll i ett separat dokument. Svenska Diabetesförbundets viktiga roll i framtagandet av de nationella riktlinjerna kan inte nog understrykas. Det blir viktigt att patientorganisationens inflytande även utvecklas lokalt för att riktlinjerna skall få genomslag på vårdens kvalitet för den enskilde patienten.

Prevalensen av diabetes ökar i Sverige. För typ 1 diabetes finns en svag incidensökning, medan prevalensen av typ 2 diabetes påverkas starkast av en befolkningsutveckling med ett ökat antal äldre (10). Förhållandet ökar behovet av fungerande vårdkedjor för patienter med diabetes som i allt större omfattningen sköts inom äldreomsorgen. Många äldre har idag insulinbehandling, vilket kräver stöd av kompetent personal både inom primärvård och inom kommunal hemsjukvård. Den senare, som enligt vad HSU 2000 visat, kommer att få bära den stora bördan av de många äldres vårdbehov, måste ges kompetens att behandla patienter med diabetes, vilka i dessa åldrar utgör cirka 20 % av befolkningen.

Sverige har en stor invandrarbefolkning, som kommit från de delar av världen (Asien, MellanÖstern, Afrika och SydEuropa) där man idag har en närmast explosiv ökning av typ 2 diabetes när gamla livsstilsmönster bryts. I Uppsala har vi på 90-talet iakttagit att incidensen av graviditetsdiabetes är 2-3 gånger högre hos kvinnor från dessa länder. Det antyder att den globala ökningen av typ 2 diabetes kan förväntas märkas tydligt i våra invandrargrupper. De nationella riktlinjerna pekar särskilt på vikten att ta hand om dessa med hänsyn tagen till kulturella skillnader och språkproblem.

Det nationella riktlinjerna förutsätter att patienter med diabetes tas om hand av vårdpersonal med adekvat utbildning och kompetens och lägger ett särskilt ansvar på landstingen för kompetensutveckling inom diabetesområdet. Kliniska riktlinjer för vård och behandling av patienter med diabetes mellitus Riktlinjerna bygger på aktuell state-of-the-art rörande strategier för diagnostik, behandling, uppföljning och kontroll liksom möjligheter till prevention och screening. I Socialstyrelsens MARS-program utarbetar ledande experter på basen av aktuell och tillgänglig kunskap dokument, vars slutsatser och rekommendationer skall kunna ligga till grund för kliniska riktlinjer. För det breda diabetesområdet fanns relativt få State-of-the-art tillgängliga.

I sin nuvarande form är riktlinjerna baserade på aktuell forskning och den betydande kunskap och samsyn som råder för diabetessjukdomen. Det bildar basen för slutsatser och rekommendationer till adekvata och effektiva vårdinsatser. Internationella förebilder har utnyttjats i arbetet (11-13). Målsättningen är att årligen uppdatera slutsatser och rekommendationer till aktuell kunskapnivå så att dokumentet behåller sin framtida aktualitet.

Det övergripande målet för behandlingen är att förhindra akuta och långsiktiga komplikationer av diabetes med bibehållen livskvalitet. Målen sätts på kort sikt (blodglukos vid egenkontroller, frånvaro av hypoglykemi, önskvärt hemoglobin A1c, blodtryck, blodlipider), medellång sikt (förhindra retino-, nefro- och neuropati) och på lång sikt (jfr St Vincent-målen) samt formuleras tillsammans med patienten.

De kliniska riktlinjerna täcker hela fältet från kvalitetskontroll av analysmetoder, fr.a. hemoglobin A1c, till inriktningen på egenvården för att patientens skall kunna sätta sig i besittning av kontrollen av sin sjukdom (empowerment). När det gäller patientomhändertagandet poängteras starkt betydelsen av ett initialt, kompetent mottagande vid diabetesdebuten för barn, vuxna och äldre diabetiker. Speciella synpunkter har inhämtats från vårdprogramment för diabetes hos barn som nyligen reviderats(14).

Den multifaktoriella riskfaktorinterventionen vid typ 2 diabetes poängteras starkt. Kost, lipidsänkning, motion och rökavvänjning är viktiga områden för intervention. Behandling av hypertoni rekommenderas vid stigande blodtryck särskilt vid samtidig mikroalbuminuri, annars >140/85 mm Hg, en gräns som kan överskridas beroende på patientens ålder. Mikroalbuminuriscreening förordas årligen för alla diabetiker i åldersintervallet 12-70 år. Principerna för ögonbottenfotografering minst vartannat år bygger på tidigare konsensusuttalandet och SBU:s värdering av retinopatiscreeningens effektivitet (15). För gravida diabetiker, fastställs etablerade principer för strävan mot nära normoglykemi och kontroll hos erfarna team vid specialmödravårdsmottagningar.

Allmän screening för diabetes förordas ej men de som söker sjukvård för sjukdomar med känd koppling till typ 2 diabetes bör erbjudas blodglukosmätning för att tidiga upptäcka asymtomatisk diabetes.

Information till patienter
Grunden i det publicerade patientinformationsdokumentet är den medicinska kunskap som finns i de kliniska riktlinjerna. Den är ämnad att ge den enskilde patienten tillgång till medicinsk information på ett enkelt och lättfattligt sätt utan att göra avkall på den medicinska kvaliteten.

Informationen till patienter förklarar syftet med de nationella riktlinjerna, presenterar medicinska uppgifter samt information om den egenvård som patienten själv kan utföra för bättre hälsa. Vidare informeras om rättigheter och patientens och vårdteamets roller i det samarbete som skall bidra till bästa möjliga hälsa. Sist följer en omfattande bibliografi över det rikhaltiga broschyr- och bokmaterial som nu finns tillgängligt bl.a. i Svenska Diabetesförbundet litteraturserie. Landstingsförbundet och Socialstyrelsen liksom flera landsting har nyligen startat ett arbete för att utnyttja IT för att sprida patientinformation om en rad sjukdomsgrupper.

Nationella diabetesregistret
För att ansvariga för vården fortlöpande skall kunna bedöma effekten av sjukvårdsinsatserna inom ett sjukvårdsområde krävs förbättrad statistik och registrering av vårdens resultat. I Hälso- och sjukvårdslagen har tillkommit nya bestämmelser om huvudmannens skyldigheter att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra kvaliteten i verksamheten(16). På senare år har nationella kvalitetsregister byggs upp för att tillgodose detta behov inom flera specialiteter som strokevård, hjärtinfarktvård och höftkirurgi. De register som opererat under längre tid har bidragit till förbättrad vårdkvalitet.

Svensk Förening för Diabetologi har tagit initiativ till ett Nationellt Diabetesregister, som med stöd från Socialstyrelsen startades 1996. Registreringen, som skall ske årligen, kom igång sommaren 1996 och omfattar hittills cirka 30.000 patienter. Registreringen omfattar förutom sedvanlig identifikation, uppgifter om behandling, glykemisk kontroll, BMI, blodtryck och dess behandling, rökning samt en rad "hårda" resultatvariabler som blindhet, hjärtinfarkt, stroke, uremi och amputation(se bild). Resultaten kommer årligen att återföras till den enskilda mottagningen, där man kan jämföra sina resultat mot nationella genomsnitt. En sorts "benchmarking" för att stimulera till förbättringar lokalt och på nationell nivå följa upp kvaliteteten och effektiviteten av vårdinsatserna och genomslaget hos de nationella riktlinjerna.

Referenser

1. Behov och resurser i vården - en analys. SOU 1996;163.
2. World Health Organization (Europe) and International Diabetes Federation (Europe). Diabetes Care and research in Europe: The St Vincent Declaration. Diabetic Med 1990;7:360.
3. World Health Organization (Europe) and International Diabetes Federation (Europe). The Acropolis Affirmation. Diabetes Care - St Vincent in progress. Diabetic Med 1995;12:636.
4. Östman J, Larsson Y, Adamson U, Ericsson A, Nilsson B, Wredling R. Diabetesvården granskad i åtta län. Läkartidningen 1995;92:1483-86.
5. Wang PH, Lau J, Chalmers TC. Meta-analysis of effects of intensive bloodglucose control on late complications of type I diabetes. Lancet. 1993;341: 1306-9.
6. The Diabetes Control and Complications Trial Research Group. The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of longterm complications in insulindependent diabetes mellitus. N Engl J Med. 1993;329: 977-86.
7. Bojestig M, Arnqvist HJ, Hermansson G, Karlberg BE. Declining incidence of nephropathy in insulindependent diabetes mellitus Ludvigsson J. N Engl J Med 1994;330:15-8.
8. Agardh E, Agardh CD, Hansson-Lundblad C. The five-year incidence of blindness after introducing a screening programme for early detection of treatable diabetic retinopathy. Diabetic Med 1993;10:555-559.
9. Larsson J, Apelqvist J. Towards less amputations in diabetic patients. Incidence, causes, cost, treatment, and prevention - a review. Acta Orthop Scand 1995;66:181-192.
10. Andersson D, Svärdsudd K, Tibblin G. Prevalence and incidence of diabetes in a Swedish community 1972-1987. Diabetic Med 1991;8:428-434.
11. European IDDM Policy Group. Consensus guidelines for the management of insulindependent (Type 1) diabetes. Diabetic Med 1993;10:990-1005.
12. Alberti KGMM. Gries FA, Jervell J, Krans HJ for the European NIDDM Policy Group. A desktop guide for the management of non-insulin.dependent diabetes mellitus (NIDDM): An update. Diabetic Med 1994;11:899-9.
13. The National High Blood Pressure Education Program Working Group. National high blood pressure education program working group report on hypertension in diabetes. Hypertension 1994; 23:145-158.
14. Barn- och ungdomsdiabetes. Ett vårdprogram utarbetat inom Svenska Barnläkarföreningens sektion för Endokrinologi och Diabetes. Sture Sjöblad(red.) Studentlitteratur, Lund, 1997.
15. Retinopati vid diabetes - värdet av tidig upptäckt. SBU-rapport , Stockholm, 1993.
16. Kvalitetssystem i hälso- och sjukvården. SOSFS 1996:24(M).


Även publicerad i Nordisk Medicin, maj -97