Symposium Nationellt Diabetesregistret - ett verktyg för lokalt och regionalt kvalitetsarbete Svenska Läkaresällskapet Stockholm 980317 kl 17.30


Deltagare
Moderator Göran Blohmé, Göteborg
Per Wendell, Österåker
Anders Nilsson, Helsingborg
Peter Nilsson, Dalby

Inledning

Moderator Göran Blohmé

Diabetescentrum, SU Sahlgrenska, Göteborg, också ansvarig för diabetesprocessen och utvecklingen inom nya storlänet Västra Götaland samt ordf för Svensk Förening för Diabetologi och som sådan ansvarig för och medverkande i utvecklingen av Nationella Diabetesregistret;

Bakgrund - St Vincent deklarationen
Början till dagens kvalitetsarbete inom diabetologin togs för 10 år sedan i St Vincent, en liten by i Italien, där man samlades för att tackla frågan hur man skall möta den diabetesepidemi, som vi ser framför oss liksom den kostnadsexplosion som kommer. Vi talar om att var tionde krona av den direkta sjukvårdsbudgeten går till diabetikern. St Vincentmötet kom fram till en konsensus där vissa 5-årsmål för diabetesvården utkristalliserades. Man diskuterade också hur man skulle kunna kartlägga och redovisa måluppfyllnad. Viktiga 5-årsmål var;
* minska blindhet med en tredjedel
* minska njursvikt med en tredjedel
* minska amputationer med hälften
* minska hjärtinfarktfrekvensen genom kraftfull intervention på riskfaktorsidan samt
* åstadkomma ett normalt graviditetsresultat.

Acropolis-affirmationen
Efter detta första möte har man träffats regelbundet för att följa upp St Vincentmålen, t.ex. mötet för drygt två år sedan i Aten, där man skapade den sk Acropolis-affirmationen av St Vincent deklarationen. Det är signfikativt att man skriver att man är "representatives of people living with diabetes", dvs diabetespatienten intar en framträdande roll samt "representatives of the health care professionals, governments and industries". Ett teamarbete behövs i kvalitetssäkrings-arbetet. Alla europeiska länders hälsoorganisationer är med för att skapa bra regler och rutiner för diabetesvården.

Aktiv Uppföljning via SoS
I Sverige har St Vincentarbetet följts upp i Aktiv Uppföljning, där Socialstyrelsen analyserat viktiga delar av diabetesvården inom vissa delar av Sverige. Man har tagit temperaturen på diabetesvården. Man har tittat på vilka brister och positiva saker som finns samt vilken dokumentation man har beträffande det man arbetar med. Bedömningen var att man hade en varierande kapacitet och kompetens på diabetesområdet, och att en klart bristande dokumentation av vad man sysslade med förelåg.

DCCT och Per Reichards Stockholmsstudie
Samtidigt som dessa europeiska och svenska ansträngningarna pågick publicerades DCCT-studien, Diabetes Control and Complications Trial. Den visade det som vi i Sverige under lång tid har vetat, inte minst genom Stockholm Diabetes Study med Per Reichard, att det lönar sig att intensivbehandla diabetiker. Man gjorde i DCCT-studien så att man indelade en stor grupp diabetiker, 1441 stycken, i två grupper, en grupp med intensivbehandling och en grupp med ordinär behandling. Intensivbehandling innebar täta kontakter inklusive sluten vård i början, månatliga besök, tfnsamtal varje vecka, 4-5 blodsocker per dag, flerdosinsulin eller insulinpumpbehandling. Kontrollgruppen behöll 1-2 doser insulin. Det var studievilliga patienter, där hypoglykemibenägna patienter exkluderats. HbA1c kunde sänkas med 2% enh till med svenska mått mätt 6,5%. Man kunde visa, att man kunde reducera skadorna på ögon, njurar och nerver med 60%. Samtidigt fick man en 2-3 ggr ökad hypoglykemifrekvens. Det senare problemet ser vi inte i Sverige med lång tradition av multipel injektionsterapi.

Förebyggande åtgärder genom "livrem" och "hängslen"
DCCT studien visade emellertid också att man trots intensivbehandling och mycket aktivt arbete med metabol kontroll inte kunde förhindra komplikationerna. Primärpreventiva studien beträffande retinopatiutvecklingen visade en påtaglig skillnad mellan kontrollerna och de som intensivbehandlades, men även i den intensivbehandlade gruppen finns en påtaglig retinopatiutveckling trots intensivbehandling. Med alla till buds stående medel har man således ändå risk för utveckling av skador. Detta innebär att man måste ha både livrem och hängslen för att förhindra komplikationsutvecklingen. Livremmen är att man har så bra metabol kontroll som möjligt, vilket innebär teamarbete och egenkontroll. Hängslen innebär att man måste ha tidig screening och behandling inom diabetologins profilområden samt kvalitetsdokumentation och -uppföljning genom lokala och nationella register.

Nationella Riktlinjer för Diabetes bygger på State of the Art
På basen av nationell och internationell kunskap stod det helt klart att man måste skapa nationella riktlinjer för diabetesvården. Det heter således riktlinjer och inte vårdprogram. Vårdprogram heter det således på lokal- och landstingsnivå. Riktlinjerna skapades efter en överenskommelse mellan Socialdepartementet och Landstingsförbundet i s.k. Dagmarförhandlingar. Innan man betalade ut 1997 års Dagmarpengar skulle man se till att det fanns riktlinjer för diabetesvården, som därmed blev först i raden av kroniska sjukdomar som skall få egna riktlinjer. Stroke, psykos och reumatoid artrit skall följa. Dessa riktlinjer bygger på State of the Art dokument framtagna av experter, och blir sedan kliniska riktlinjer för professionen med sammanfattning för politiker och beslutsfattare samt information till patienter. På många håll i Sverige har politikerna fortfarande inte en aning om dessa riktlinjer för diabetesvården. Det är en mödosam process att få fram denna viktiga information till beslutsfattarna.

Individuell vårdöverenskommelse och Nationellt Diabetes Register
Det som skiljer det här arbetet från tidigare vårdprogramarbete är att vi har två nya komponenter, nämligen en individuell vårdöverenskommelse och ett nationellt kvalitetsregister. Den sätter patienten i fokus och stärker patienetens roll i arbetet. Den utgör ett pedagogiskt instrument som ger patienterna information om vilken typ av vård som man kan få och kräva. Patienten måste vara med att forma mål för behandlingen och mäta måluppfyllelse. Den individuella överenskommelsen har hittills inte haft någon stor genomslagskraft, då det har varit svårt att formulera en överenskommelse som passar både patient och vården. Den får inte bli alltför omfattande för då stjäl den tid från själva mötet med patienten. Det pågår ett fortsatt arbete för att skapa formen för en bra vårdöverenskommelse. Detta kommer att betyda att patienten får en mer aktiv roll i framtidens diabetesvård.

Kvalitetsregister lokalt, regionalt och nationellt
Det är viktigt att vi skapar ett kvalitetesregister. Det ger unika möjligheter att följa upp vården. Det behövs ett lokalt engagemang för att få den här typen av aktivitet att fungera. Ett kvalitetsregister både på lokal,regional och nationell nivå är ett unikt pedagogiskt instrument som vitaliserar vården. Genom att mäta och analysera sitt patientmaterial kan diabetesvården utvecklas. Man kan gå in och titta på specifika frågeställningar, speciella grupper av patienter som behöver extra tillsyn eller förebyggande åtgärder, etc.

Kvaliteten i verksamheten skall systematiskt och fortlöpande utvecklas ....
Ovan initiativ rimmar mycket väl med Socialstyrelsens nya föreskrifter och allmäna råd kring kvalitetssystem i hälso- och sjukvården, som vi har sedan något år tillbaka. Inom hälso- och sjukvården skall kvaliteten i verksamheten systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Vi måste mäta, dokumentera och redovisa. Nationella diabetes registret förutsätter en lokalt kvalitetsansvarig kollega på varje vårdenhet. Varje vårdcentral och mottagning på sjukhus har ett speciellt nummer. Inom varje landsting finns en koordinator, som koordinerar den här typen av verksamhet, är med och bygger upp och hjälper till att utveckla vården. På nationell nivå har vi en styrgrupp som består av representanter för
* Svensk Förening för Diabetologi, SFD,
* Svensk Endokrinologisk Förening,
* Svensk Förening för Sjuksköterskor i Diabetesvård,
* Svenska Diabetesförbundet,
* representant för landstingskoordinatorerna, och
* registerledningen.
* Svensk Förening för Allmänmedicin, SFAM finns också med med en person som är observatör, men vill i dagsläget inte vara fullvärdig medlem i styrgruppen. Förhoppningsvis kommer SFAM framöver att än mer engagera sig i denna fråga.

Göran Blohmé är ansvarig för registret i egenskap av ordförande i SFD och Anders Nilsson är handläggare. Det är viktigt att påpeka att registret är godkänt av Datainspektionen med registrering av personnummer etc och att det också finns en patientinformation som man kan använda sig av vid kommunikation med patienten.

Per Wändell

distriktsläkare vid Husläkarna i Österåker, med dr, har nyligen disputerat på en avhandling kring diabetesvården inom allmänmedicinen. Per arbetar också på Allmänmedicin Stockholm, Novum, 141 57 Huddinge.

Studier kring diabetesvården i Sverige
Flera olika studier finns kring diabetesvården i Sverige. Aktiv Uppföljning är gjord i olika landsting via Socialstyrelsen. Sedan finns studier i Södra Sverige, Lund och Kronoberg, samt studier från Sthlm läns landsting. Sammanfattning av dessa studier har 1995 publicerats i Läkartidningen av Jan Östman, som skriver att diabetesvården i Sverige generellt har god kvalitet men att metabol kontroll endast uppnås i 40% om det är mål 7,0% i HbA1c. Aktuellt HbA1c saknades hos en tredjedel. Kronoberg och Lund visar att man når acceptabel metabol kontroll i 80% respektive 63%. Räknat på faktiska värdet 7,0% blir det ungefär 50% i dessa studier.

Tre vårdcentraler i Stockholm
Diabetiker från tre vårdcentraler i Storstockholm diskuterades i min avhandling nyligen. Allmänt så såg man att det fanns skillnader. I materialet är 7% typ 1 och 93% typ 2 diabetiker. Från journaler togs följande uppgifter fram. HbA1c saknas hos en tredjedel av diabetikerna. För kolesterol saknas uppgifter i 60%. Dock förelåg skillnader mellan vårdcentralerna. Ögonbottenundersökning fanns dokumenterad i 2/3. Det var betydligt sämre beträffande neuropati 50% i fötterna, dvs möjlighet att förebygga sår, där neuropati är en viktig del. Det ser därför inte alltför lovande ut om man tittar på vad vi faktiskt gör och dokumenterar. För den metabola nivån, Hba1c över 7,0%, hamnar vi på 45-50%, dvs Sthlm skiljer sig inte från andra delar av Sverige. Kolesterol under 5,0 mmol/L har endast en fjärdedel av de som analyserats.

Varför behövs kvalitetsutveckling?
Jag tycker att dessa siffror talar för sig själv. Vården vid diabetes har som ett av sina huvudmål att förebygga komplikationer, som ger en försämring av livskvaliteten. Tänk bara på dessa sår som är ett elände för diabetikerna, och som kostar samhället otroligt mycket. För att vi skall kunna ha en chans att förebygga detta måste vi göra en inventering och veta hur läget är.

På vilken nivå är kvalitetsarbete effektivast?
För att förändra ett beteende gäller det att det finns ett lokalt kvalitetsarbete. Det är den rätta nivån. Där måste man vid varje enhet gå efter de nationella riktlinjerna och efter lokala landstingsvårdprogram. Man kan inventera på olika sätt, t.ex. genom journalgenomgång, men det är mödosamt och tidskrävande. Statistikprogram i datajournal kan nyttjas - men det är idag tämligen mödosamt och svårt att plocka ut ur dessa. En hel del kollegor har gjort egna checklistor i datajournalen. Det är bra där det fungerar och att alla gör det. Nyttjar man speciella program går det enklare. I Stockholmstrakten har en del tagit fram detta genom nationella registret, som kan kompletteras med egna lokala parametrar.

I Sthlm har en genomsnittlig hus/distriktsläkare 50 typ 2 diabetiker på sin lista. Av dessa är;
* 55% tablettbehandlade, här finns mycket att arbeta med, * hypertoni finns i drygt 50%,
* hyperlipidemi beroende på hur man definierar detta. Används de strängare kraven hamnar man på 70% av diabetikerna.
* 40% är gravt överviktiga.
* Förekomsten av komplikationer är stor 35% har reinopati, men oftast av mild grad, neuropatiförekomsten är vanlig i den här undersökning, 55%, av de få som undersökts - det är oroväckande med tanke på senare risken för fotsår.

Vad det gäller makrovaskulär hjärtsjukdom finns det hos 40% av patienterna, medan genomgången TIA/cerebrovaskulär sjukdom var betydligt färre, knappt 20%. Metabolt läge, HbA1c 6,5%, hade 1/3 på denna nivå eller under. Man kan säga att diabetesvården inom primärvården har väldigt mycket att arbeta med. Det finns ett stort behov av kvalitetsarbete lokalt och det är bra om man då får draghjälp av det nationella diabetesregistret.

Frågor
Lars Bäcklund, Enheten för ögonbottenfoto vid S:t Eriks sjukhus: det finns mycket gemensamt mellan våra 14.000 diabetiker som genomgår fotoscreening inom primärvården och dina data. Det jag vill understryka är att det finns stora variationer mellan olika mottagningar, och detta är endast delvis resursbetingat.

Skulle du vilja kommentera kvalitetssarbetet?
Vid ett möte nyligen med beställare var man uppfyllda av ett nytt datainstrument, rapportverktyg, som gjorde att man skulle kunna få ut data ur journaler som skulle kunna vara underlag för belöning och bestraffning ... Hur ser du på skillnader att rapportera in data till landsting jämfört med lokalt arbete, det första kontroll ochdet andra utveckling - vilket väljer du?

PW: Det är delvis en semantisk fråga, och detta har även kommit upp i andra sammanhang. Vilka data skall vi leverera in till sjukvårdshuvudmännen? Skall man åstadkomma någon förändring skall man göra detta lokalt. Jag ser ingen mening med att leverera in data centralt till politiker och administratörer utan att förklara dessa. Det går att tolka data på olika sätt. En person som inte är insatt i ämnet har svårt att dra rätt slutsatser.

Moderatorn: detta är en viktig programpunkt att diskutera. Nationella diabetesregistret ägs av professionen, och centralt redovisar vi genonmsnittliga data på riksnivå. Lokala data äger den enskilda vårdenheten. Varje vårdenhet har fått tillbaka sin sammanställning med jämförelse med respektive vårdnivå beträffande riket. Diabetesrådet i varje region bör diskutera hur man skall hantera medicinska data vid kontakter med huvudmannen och vara behjälplig vid tolkningen.

PW: Pekpinnar, svart pedagogik, är inget bra sätt att åstadkomma förändring, utan den vita pedagogiken är bäst, den stimulerar kvalitetsutveckling. Man kontrollerar då sig själv på ett positivt sätt. Detta är en naturlig del av läkarens arbete. Man ställer sig frågorna; Vad har jag åstadkommit? Är det bra? Kan jag bli bättre?

Anders Nilsson

Överläkare, Lasarettet, Helsingborg Första årets resultat från det Nationella Diabetes Registret

Registerblankett för 1996 (avser verksamhetsåren 1995) innehöll uppgift om;
* datum för registrering
* kod för enheten
* personnummer
* när patienten fick sin diabetesdiagnos
* vilken behandling
* senaste HbA1c
* kroppsvikt
* längd
* blodtryck
* om blodtrycksmedicin (ja eller nej)
* njursjukdom (ja elle nej)
* dialys (ja eller nej)
* grav synnedsättning (ja eller nej)
* hjärtinfarkt under föregånde kalendår (ja eller nej)
* stroke på samma sätt (ja eller nej)
* amputation på samma sätt (ja eller nej)
* rökare (ja eller nej)


Från början fanns det ännu fler parametrar, men ovan beskrivna blankett växte fram efter diskussion inom professionen, där man insåg att man måste börja med ett lagom antal parametrar. Det som tar tid är att informera patienten om själva registret och få klartecken för registrering. Att fylla i själva blanketten tar bara 2 minuter.

8% av landets diabetiker är registrerade, största registret World Wide! Utfallet för registeråret 1996 blev 23.900 patienter. Dessa kan uppskattas till 8% av diabetikerna i landet. Vi har registreringar från 222 enheter, varav 179 är primärvård (=20% av vårdcentralerna), 36 medicinkliniker och 7 barnkliniker. 8 landsting har inte skickat in några registreringar alls. Detta register är enligt en WHO representant ändå det största som finns world wide.

Kalmar och Jämtlands läns landsting har störst andel registrerade, ca en tredjedel av sina diabetiker, några landsting har registrerat ca 1/6 och andra ligger på en ännu lägre nivå.

Fördelning öppen- och slutenvård
* Antal vårdgivare är växlande i olika landsting. Totalt kommer 52% av registreringarna från primärvården och 46% från medicinkliniker, men det finns stora skillnader. Ett landsting har t.ex. enbart primärvårdssiffror, och ett enbart medicinklinikers siffror. Någon nationell landstings-redovisning kan därför naturligtvis inte göras.
* Om vi ser på hela materialet hade 24% sin diabetesdebut före 30 års ålder, dvs har i huvudsak typ 1 diabetes. Typ 1 diabetes borde stå för kanske 10-15% av all diabetes - dvs vi har en överrepresentation av typ 1 diabetiker i vårt nationella diabetesregister för 1996.
* Behandling i hela materialet: Huvudsakligen används insulin vid behandling under 30 år vid debut. I materialet över 30 år vid debut har patienterna följande behandling: 20% har kost, 37% har tabletter och 43% har insulin eller kombinationsbehandling med tabletter och insulin. Kombinationsbehandling med tablett och insulin visar en drastisk skillnad mellan olika landsting, från 1-20%.
* HbA1c-fördelningen skiljer sig mellan landstingen - vilket är ett utslag för den bristande standardiseringen av HbA1c. Det pågår nu ett omfattande arbete i landet med HbA1c-standardisering. Mediansiffran var 7,5% för typ 1 diabetiker och 7,0% för de med debut efter 30 år, dvs halv procent lägre för den äldre gruppen. Om vi bryter ner på behandling i gruppen med debut 30-59 år ser det ut på följande sätt beträffande HbA1c;
* kostbehandlade 5,8%,
* tablettbehandlade 7,1%,
* insulinbehandlade 7,5%
* kombinationsbehandlade 7,9%,

Måluppfyllelse HbA1c
Vi har infört begreppet måluppfyllelse, dvs i vilken grad man uppnått målet, god metabol kontroll anses vara 6,5%. Bland typ 1 diabetiker har 21% uppnått detta målet, för övriga 35%. Om vi fördelar den äldre gruppen på olika behandling: 70% når målet på kostbehandling, 30% på tablettbehandling, 18% på kombinationsbehandling och 25% vid insulinbehandling.

Förekomst av blodtryckbehandling: i den äldre gruppen cirka 50% och vid typ 1 25%. Vid nefropati ser man ingen skillnad beträffande blodtrycksbehandling på de med tidig och de med sen debut.

Diastoliskt tryck mindre än eller lika med 85 mm Hg uppnås av 80% av våra typ 1 patienter, vilket är en mycket bra siffra. Det systoliska trycket blir allt högre vid stigande ålder.

Andelen rökare uppdelat på olika åldrar och kön varierar stort. Vid 20-29 år är det kvinnor som röker avsesvärt mer, medan i högre åldrar är det männen som dominerar. Totalt är det fler män än kvinnor som röker.

Visus: här föreligger osäkra förhållanden.

Tolkningssvårigheter kan förekomma, ex vis tecknet mindre än (<) har av vissa uppfattats som mer än. Dessa uppgifter får därför tas med en nypa salt.

Enskilda mottagningens data i förhållande till riket
Vi gör ingen sammanställning nationellt då det inte är ett representativt material, då det är en snedförskjutning mellan primärvård-medicinkliniker. Den enskilda mottagningens data i förhållande till respektive vårdnivå är dock relevant och kan ge incitamentet till kvalitetsarbete. Olika patientpopulationer kan förekomma och det är viktigt att tänka på detta då man får tillbaka sin redovisning.

Varje mottagning får således sitt eget material i förhållande till rikets vårdcentraler respektive medicinmottagningar. Har man en avvikande åldersfördelning måste man ta hänsyn till detta vid jämförelser liksom vid olika duration av diabetessjukdom. Har man kortare duration ja då bör detta på olika sätt påverka utfallet, t. ex. mindre insulinbehandling av typ 2 diabetiker på denna vårdcentral. Man kan alltså inte bara redovisa siffror, utan dessa får tolkas i förhållande av populationssammansättningen. Konfidensintervall för att få mera statistiskt korrekt har vi diskuterat, men i detta tidiga skede har vi avvaktat. Det material man får ut är en grund för att samla ihop läkarna på sin mottagning och diskutera utfallet - vad kan vi bli bättre på. Procentuellt färre höga HbA1c på en vårdcentral kan bero på olika ting, t.ex. aktiv screening över 45 år som medför större andel milda rubbningar. God måluppfyllnad beträffande diastoliskt blodtryck kanbero på väl fungerande blodtrycksbehandling, men kan också vara betingat av yngre patienter eller av andra skäl. BMI vid typ 2 är högt. BMI mer än 30 har 40-45% av typ 2 diabetikerna, dvs mycket höga siffror.

Decentraliserat nationellt diabetesregister 1998
Efter viss kritik om centralistiskt styrd registrering, kommer vi nu att gå över till decentraliserat nationellt diabetesregister. Det är den enskilda vårdenheten som köper registerdiskett från Lunds Datacentral för den blygsamma summan av 950 SEK. Detta register har dessutom tio valfria fält, så att vårdcentralen själv kan införa sina speciella problemfrågor, ex vis hur stor del som är invandrare eller hur är ögonkontrollrutinen. Sökfunktioner finns inlagda, om man vill göra en studie eller speciellt kvalitetsarbete, och får fram fördelningen i sitt register. Statistikfunktion finns också inlagt i programmet i disketten.

En hjälpreda i vardagsvården
Man får en hjälpreda i vardagsvården, man får något extra tillbaks. 10 egna variabler kan man lägga in i sitt lokala nationella registret, exempelvis problemprocessorer som: hur fungerar vår diabetiska fotvård etc. Kolesterol och lipidvärden kan enskild vårdcentral lägga in liksom kvantitativ mikroalbuminuri, som i nationella diabetesregistret centralt enbart besvaras med ja/nej. Man äger själv programvaran, och denna uppdateras regelbundet. Registret subventioneras centralt. Det enda man begär från registret centralt är att man levererar en kopia på de 19 nationella frågorna till den centrala enheten vid Lunds datacentral en gång per år.

Nya punkter i årets blankett/diskett
I det nya registret för 1998 avseende kalenderår 1997 finns det nu tillagt två punkter
* 11. lipidsänkande behandling - ja eller nej
* 12. incipient nefropati = mikroalbuminuri - ja eller nej - men inte de kvantitativa värdena.

3 delar i det nya programmet
I diskettprogrammet finns det således tre delar,
* registerfunktion
* statistikfunktion
* sökfunktion
Det går nu mycket enkelt att hantera registerfunktionen lokalt, med eller utan de lokala variablerna man valt på sin mottagning, ex vis totalkolesterol, triglycerider, mikroalbuminuri, invandrare ja eller nej, fotvård ja eller nej.
v Statistikfunktionen gör att man när som helst lokalt kan få fram hur många % som uppnår 85 mm Hg eller lägre i diastoliskt blodtryck, fördelat på ålder, i stapelform eller annan grafik. Medianvärdet för HbA1c kan fås fram liksom grad av måluppfyllnad och lista på alla t.ex över 9%.

Via Internet får man 1 gång/år utdata
Utdata beträffande riks och vårdnivå kan man sedan fritt hämta från Svensk Förening för Diabetologis www sida http://www.diabetolognytt.com Den centrala sammanställningen möjliggör jämförelser lokalt i förhållande till riket med samma statistikfunktioner och grafikprogram som man har lokalt med den nya registreringsdisketten. Man får på så sätt bra hjälp i den vardagliga diabetesvården, som möjliggör kvalitetsförbättring på mottagningen ifråga. Fullt utbyggt är ett centralt utskick av registerdata till varje mottagning inte längre behövlig, utan varje mottagning tar hem riksgenomsnittliga data från Internet för sin primärvård, respektive sin medicinmottagning eller sin pediatriska enhet - en återkoppling som hålls betydligt snabbare än med tidigare brevsystem.

Med det nya decentraliserade konceptet har man ett användbart lokalt kvalitetsredskap. De som fortsätter att skicka in pappersblanketten kommer att som tidigare få tillbaka sina siffror uträknade och jämfört med vårdnivå.

Fråga: hur många journalsystem kan man koppla till detta dataverktyg.
AN: Dataspecialister anser att man kan koppla ihop alla. Varje system kräver dock sin anpassning. Profdoc är vi färdiga med till en kostnad av 100.000 kr. En datajournal skriven i profdoc genererar de 19 parametrarna automatiskt på datadisketten. Det finns tyvärr en oändlig massa inklusive hemmagjorda datamjukvarusystem, vilket försvårar upphandlingen såväl aktiv dataexport som dataimport. En kollega: I Sthlm finns minst 11 olika journalsystem. AN: Vi kan inte ha olika kvalitetsdatasystem. Det måste finnas ett generellt system eller plattform. Framöver bör man på så sätt kunna automatiskt tanka över data på speciella disketter beträffande diabetesdata, astmadata, reumadata etc

Peter Nilsson

distriktsläkare Dalby, docent klinisk forskningsenhet medicin, Universitetssjukhuset, Malmö

Diabetes är ett stort kliniskt problem bland många distriktsläkare. Det finns 900 vårdcentraler i Sverige. Där arbetar 5.000 specialister i allmänmedicin, den största gruppen av läkare. Varje distriktsläkare har i genomsnitt 50 diabetespatienter, förträdesvis typ 2 diabetiker. Diabetes berör således alla allmänläkare. Det har därför startats ett Diabetologiskt Nätverk för Allmänläkare. Debatten om diabetesregister och kvalitetssäkring skall ses i ljuset av en brett upplagd kampanj för att öka intresset och aktiviteten kring och för diabetes i öppenvården.

Data i nationella diabetesregistret bygger på uppgifter från 179 vårdcentraler spridda över hela landet - man får en hygglig representativitet, ett stickprov, som säger en hel del.

En viktig påtryckargrupp är Sveriges starkaste patientförening, Svenska Diabetesförbundet. Man är mycket intresserad av diabetesvården ur ett jämlikhetsperspektiv. Enligt hälso- och sjukvårdslagen skall det finnas en god kvalitet i diabetesvården i hela landet. Patientföreningar i USA har kommit längre med sin konsumentrörelse, och där finns starka strömningar om att påverka vården aktivt. Detta ligger i linje med en stark roll för patienterna. Professionen kommer i ökad utsträckning ställas till svars för vad man gör, register eller inte. Svenska Diabetesförbundet har ställt sig bakom Nationella Diabetesregistret, det är viktigt att tänka på detta.

Data från öppenvården runtom i landet kan presenteras på följande sätt: 1995 års siffror (registrerade 1996) visar 6000 män och 6500 kvinnor från primärvården. Majoriteten är kost- och tablettbehandlade, en ökad andel får nu insulin som Per Wändell visat i sin avhandling. Mycket ofta då vi beskriver diabetespopulationen så gör vi det utifrån ålder och duration. Primärvården har många äldre patienter och en lång duration, men det är viktigt att veta att alla diabetiker är inte stöpta i samma form, det finns ett starkt inslag av sociala faktorer, och skilda vårdcentraler kan ha olika social profil i sin population. Sociala faktorernas betydelse för metabol kontroll kommer alltmer fram, diskuterat av Per Wändell. I sista numret av Diabetic Medicine mars -98 finns två artiklar och ledare på detta tema. Vi måste inse att bedömning av värden och patientpopulation ter sig olika beroende på upptagsområdet, stad eller landsbygd. I ett storstadsområde som Stockholm kan det vara skillnader inom staden.

Metabol kontroll
För den metabola kontrollen från primärvården finns medianvärden och 90% percentilen. Stigande Hba1c visar att man här kräver intensivare behandling. Vi vet att diabetes är en progressiv sjukdom. United Kingdom Prospective Diabetes Study (UKPDS) har visat att ett behov finns av alltmer omfattande behandling ju mer sjukdomen progredierar. B-Glukos stiger i genomsnitt vid typ 2 diabetes med 1 mmol/L per 4 år. Det är en av delförklaringarna till att vi ser högre HbA1c i de olika subgrupperna.

Anders Nilsson diskuterade de som hade HbA1c över 9%. Även i primärvårdsdatabasen finns det högst Hba1c i gruppen behandlade med tablett + insulin. Den enskilda vårdcentralen kan jämföra sina data med vårdnivå. Hypertoni är vanligt förekommande i primärvården; 41% har antihypertensiv behandling. Kombinationen hypertoni och diabetes är således viktigt ur omhändertagande synpunkt terapeutiskt.

Grad av måluppfyllelse varierar beträffande blodtryck.
Det är dessutom en debatt kring målnivån.Vid stränga kriteriet diastoliskt blodtryck 85 mm Hg eller lägre, som även används i USA, är det 62% som har en bra hypertonikontroll - det finns mycket att göra. Diabetiker åtminstone i åldern 30-59 år röker som den vanliga befolkningen - detta är ett allvarligt fenomen som åstadkommer väldigt mycket skada. SBU kommer senare i år att publicera rapporter kring rökavvänjning, bland annat dokumentation kring rökslut hos diabetiker.

DAL och DAS i diabetesvården
Våra registerdata måste komma till användning. Enskilda vårdenheter kan utveckla sina data i interkollegiala diskussioner. Melcher Falkenberg, Kisa, Östergötland, har utvecklat begreppet DAL, DiabetesAnsvarig Läkare, och DAS, DiabetesAnsvarig Sköterska. På varje vårdcentral skall det finnas en kollega med särskilt intresse för diabetes. Det är inte så att alla diabetiker skall gå hos denna läkareutan denna kollega har ansvar för att ta hem information, följa debatten, ha kollegialt samråd, ta initiativ. Ibland är DAL lika med chöl, men det kan naturligtvis vara en annan läkare som följer debatten. Just DALen kan ha som uppgift att ta ansvar för att den lokala registeringen fungerar och leda kvalitetsarbetet.

Konklusion
När det gäller primärvårdens diabetiker är medianvärdet för HbA1c 6,7%, 90:e percentilen 8,9%. Blodtryckskontrollen och metabol kontrollen är inte optimala och mycket återstår därför att göra.

Terapeutiska behandlingsriktlinjerna för blodtryck och metabola kontroll samt lipidsidan utvecklas nu. Tidigare har detta varit ett försummat område. Genom att vi nu på den nya blanketten har med mikroalbuminuri (ja/nej) och lipidbehandling (ja/nej) så får vi också ett underlag för att fortsätta diskutera omhändertagande av hela riskfaktorprofilen.

Diabetologiska Nätverket
Ett Diabetologiska Nätverk för diabetesintresserade allmänmedicinare har knutit till Svensk Förening för Diabetologis Internetsida. Det kommer att stimulera diabetologiskt intresse och kunskap vidare. Thomas Fritz, distriktsläkare i Jämtland på vårdcentralen i Krokum, är redaktör för denna hemsida. Ett antal öppenvårdare arbetar med detta. I nästa nummer av AllmänMedicin 2/98 kommer en artikel, där vi försöker beskriva de delar av diabetologin, där vi tycker att primärvård-allmänmedicin har ett särskilt ansvar. Vi funderar igenom vilka områden som allmänmedicinen måste utveckla i samarbete med sjukhusen, men också utifrån sina egna förutsättningar. Ett decentraliserat nationellt diabetesregister kan fylla en väldigt viktig funktion i det lokala kvalitetsarbetet.

Siffror löser inte alla vårdens problem, siffror kan användas som ett redskap. Det är viktigt att det är ett process, och att det sker i det kollegiala samrådet. Lyckas vi med detta, med kraftig uppbackning av patientföreningen, betyder detta också något internationellt. I European Association for Study of Diabetes EASD finns det en organisation ute i Europa för primärvårdsdiabetologi, ett nätverk, och därför kan det som sker i Sverige också stimulera andra kollegor i andra delar av Europa till liknande arbete. Vi har därför inte bara en nationell uppgift. På detta sätt medverkar vi i en internationell diabetologisk verksamhet.

Diskussion efteråt:

* Rökare; varför inte ha med även snusning. GB: Detta kan ske i den lokala varianten på mottagningen. Vi har svårt att ha med mer parametrar på nationella registreringsblanketten

* GB: EQUALIS gör ett omfattande kvalitetsarbete inom diabetologin, beträffande blodglukos och HbA1c. Idag har hälften av laboratorierna samsats kring en nationell standard för HbA1c och flertalet laboratorier följer efter. Vi själva i Göteborg går 1 april över till den nya standarden, och då får vi samtidigt ca 0,5% lägre HbAc jämfört med före Mono-S metodens införande. När alla har standardiserat sitt HbA1c kan nationella jämförelser göras.

* Det är viktigt då man jämför regioner sinsemellan att man inte jämför äpplen och päron utan samma sak. HbA1c-standardiseringen är en frukt av det nationella diabetesregistret. Att vi får en gemensam standard för HbA1c är otroligt betydelsefullt för svensk diabetologi.

* Det HbA1c och BT som skall registreras är sista värdet för året. Det kan då finnas förklaring till höga värden, kanske är det en nydebuterad diabetiker, som naturligtvis i början har ett högt Hba1c vid debuten. HbA1c-uppgiften är således ej ett genomsnittligt värde för året. Därför kan man inte ha 100% måluppfyllelse utan måste ha en vettig måluppfyllelse. HbA1c 6,5% är idealiskt och 7,5% är acceptabelt värde för den enskilde individen. Sedan kan man jämföra år från år avseende måluppfyllelsen. Man kanske skall ha 80% under 7,5% i HbA1c eller under 85 mm Hg i diastoliskt blodtryck som mål för året.

AN: Hjärtinfarkt, stroke och amputation är incidenta uppgifter, dvs händelser under föregående året. GB: Det är självklart svårt att få dessa siffror helt riktiga. En del dör i sin hjärtinfarkt innan man hinner in till sjukhus och en del innan kalenderårets slut eller så överförs man till geriatriken och kommer ej tillbaka till sin PAL, som således då ej registrerar patienten. Men dessa endpoints fokuserar på tre av våra viktiga profilområden. Genom fokusering ges möjligheter till lokala initiativ. Det finns t.ex. anledning att gå igenom sitt amputationsmaterial om man har högre siffror än sin vårdnivå.

* Hur blodtrycksmätningen sker är viktigt. Den skall ske på ett standardiserat sätt: vila en stund, man skall ha en riktig manschett, tricuff som mäter standardiserat oberoende av armtjocklek, man skall ha en hjärtkudde, man skall mäte med 1-2 mm Hg närhet. Hamnar man på 86 eller 87 mm Hg diastoliskt som sista värdet - ja, då hamnar man utanför 85 mm Hg och når inte måluppfyllelsen för året för denna patient. Det är alltså mycket viktigt att standardisera mätningarna. Diabetesregistret stimulerar till att vi får en bättre mätteknik.

* Lipidbehandling behöver en stor grupp av våra diabetiker. Vi har idag hört att många är underbehandlade - och det kommer vi bli varseblivna med den nya blankettens fråga lipidbehandling ja/nej. Per Wändell: data från 1992 visar att 1,4% av patienterna hade lipidsänkare, 1995 var det 6,6% som hade lipidbehandling. 1/10 av diabetiker med hyperlipidemi hade behandling, medan vid hypertoni hade alla farmakologisk behandling, även om man inte nått fram till målet. GB: det är en strong uppgift som ligger framför oss att ge denna grupp en adekvat lipidbehandling.

* GB: nefropati är ett av diabetologins profilområden. Därför har vi nu infört uppgiften om mikroalbuminuri ja/nej = incipient nefropati. Detta blir ett pedagogiskt viktigt instrument, som inspirerar att vårdenheten också gör denna analys. Henrik Mulecs avhandling från 1997 pekar ut de två viktiga variablerna för låg progresstakt, HbA1c och BT. Materialet är indelat i fyra grupper: genomsnitt HbA1c under respektive över 8,2% samt genomsnittligt diastoliskt blodtryck under respektive över 85 mm Hg och patienterna är följda upp till 17 år. HbA1c 8,2% motsvarar med den standardiserade metoden ca 7,5%. Sammanställningen visar att har man diastoliskt blodtryck 85 mm Hg eller lägre och en hygglig metabol kontroll, så har man en alldeles utmärkt prognos beträffande nefropatiutvecklingen. Man tappar endast 1-2 ml per år. Har man däremot BT och HbA1c i högre nivå så tappar man GFR 5 ml per min och år. Om ingen behandling alls skulle ske av blodtrycket, ja då tappar man 10-15 ml per år i GFR.



Ordf Svenska Läkaresällskapet: Svarsfrekvensen första året i nationella diabetesregistret visar att man är på rätt väg. Det som nu behövs är ett team entusiaster. Detta är a och o också i kvalitetsarbetet.

Referat-sammanställningen är gjord av www red DiabetologNytt NyhetsINFO 980406/980410/980420