Kvalitetssäkringsarbete inom barndiabetesvården beskrivs av
Måna Wallensteen,
Barnmedicinkliniken, S:t Görans sjukhus, Stockholm

Redan 1981 började kvalitetsarbetet
Kvalitetsarbetet inom barndiabetesvården är inte någon ny företeelse. Redan i maj 1981 kom "Barn och ungdomsdiabetes, ett förslag till vårdprogram" utarbetat av Svenska barndiabetesgruppen. En reviderad upplaga gavs ut 1987, som SPRI-rapport 228, vilken blev vägledande för barn och ungdomsdiabetesvården i Sverige. Den senast reviderade upplagan av vårdprogrammet med titeln "Barn och ungdomsdiabetes" under redaktion av Sture Sjöblad publicerades i december 1996 på Studentlitteratur i Lund. I början på 90-talet beslöt dåvarande BLF:s arbetsgrupp för barn och ungdomsdiabetes att göra en enkät, för att följa upp vårdprogrammets genomslagskraft ute på de olika barnklinikerna. Enkäten byggdes upp i enlighet med SPRI:s rekommendationer om kvalitetsuppföljning med frågor om resurs, process och resultat. Två enkäter gällande förhållandena under 1992 och 1993 besvarades av 30 resp. 22 av landets 43 barnkliniker. I den senaste enkäten 1996, som inkluderade alla mottagningar som sköter barn med diabetes, lades tonvikten mer på resultat och gällde endast barn med mer än två års duration. Svarsfrekvensen blev hög, 91% av mottagningarna besvarade enkäten.

Alla barn sköts av ett komplett specialutbildat diabetesteam
Resultaten av dessa enkäter har visat att så gott som alla barn och ungdomar med diabetes sköts av ett komplett och specialutbildat team bestående av läkare, sjuksköterska, dietist och kurator/psykolog. Alla barn kontrolleras regelbundet med bestämning av HbA1c. Njurfunktionen bedöms med analys av mikroabuminuri och blodtryckskontroller och ögonbottenfotografering sker regelbundet i enlighet med nationellt konsensus.

Hba1c
Med kännedom om EQUALIS´, dåvarande SEQLA:s, kvalitetsarbete inom klinisk kemi, var vi medvetna om att det inte gick att göra direkta jämförelser av HbA1c värdena från de enskilda klinikerna. Vi bedömde ändå att de medelvärden som vi räknade fram, gav en viss uppfattning om HbA1c-nivåerna för svenska barn med diabetes. Sedan dess har förhållandena tack vare EQUALIS arbete förbättrats väsentligt och skillnader mellan olika laboratorier är mindre. En standard för HbA1c kommer ytterligare att öka kvaliteten i jämförelser mellan kliniker. Det okorrigerade medelvärdet för HbA1c för de deltagande klinikerna var 7.6 % , 1992 och 7.5 %, 1993. De yngre barnen hade lägre HbA1c än de äldre. De högsta nivåera (8.4% resp 8.1%) noterades genomgående i åldersgruppen, över 16 år med över två års sjukdomsduration. I enkäten 1996 togs hänsyn till både kön och ålder för förväntad pubertet, >11år för flickor och >12 år för pojkar. Det visade sig som väntat att pojkar och flickor före pubertet har lägre HbA1c, 7.3 % jämfört med barn efter förväntad pubertet, där flickorna ligger högre än pojkarna 8.2 % resp 7.9%. Orsakerna till skillnaderna anses vara både psykosociala och hormonella. Komplikationsfrekvensen mätt som förhöjd mikroalbuminuri eller retinopati var som förväntat låg.

Datorisering ett medel för fortsatt kvalitetshöjning
Kartläggningen av barn och ungdomsdiabetesvården har gjort att många har insett behovet av att datorisera sin verksamhet, för att kunna registrera och följa upp patienterna. Ett intensivt kvalitetshöjande arbete har satts igång och en kvalitetsgrupp har bildats inom barnläkarföreningens sektion för endokrinologi och diabetes

Sammanfattning
Sammanfattningsvis har dessa tre enkäter visat att vården av barn med diabetes i Sverige sker där välutbildade diabetesteam finns och följs upp och kontrolleras regelbundet med avseende på metabol kontroll och indikatorer för senkomplikationer. De gruppmedelvärden av HbA1c som redovisats har visat att barn med kort duration och före pubertet, kan anses ha en god diabeteskontroll. Många ungdomar med över två års duration, i och efter genomgången pubertet, har däremot ännu inte en tillfredställande diabeteskontroll. Det är alltså denna grupp som framför allt behöver mer resurser. Dessa gruppvisa enkäter har visat på nödvändigheten av att analysera individbaserade data. Vi ämnar därför gå vidare under 1997 med en individbaserad enkät, som förväntas ge ännu bättre och mer rättvisande information om var vi ska sätta in resurserna, för att på sikt kunna uppfylla St Vincent-deklarationens mål om en förbättrad hälsa och ökad livskvalitet för alla barn och ungdomar med diabetes.

Rapport Januari 1997

Måna Wallensteen
kvalitetsgruppen, Barnläkarföreningens sektion för endokrinologi och diabetes, överläkare
adress: S:t Göran Barnmed klin,
Box 125 00 112 81 Stockholm
tfn: 08 672 10 00
Fax: 08 672 19 83
E-post: manwa@child.ks.se