Recension av utbildningsfilmerna
Man lär sig ett sätt att tänka och Verktygen vid diabetesbehandling
Det har nyligen kommit 2 utbildningsfilmer för diabetesföräldrar skrivna
av Sam Nordfeldt och Johnny Ludvigsson, Barn och ungdomsteamet, Linköpings
Universitetssjukhus, som jag här ger mina synpunkter på. Jag har sett
dessa videofilmer tillsammans med min familj då vi är en familj som
är drabbad av denna sjukdom.
Hypoglykemier
Filmen om att försöka undvika svåra känningar och
insulinkoma, Man lär sig ett sätt att tänka, tycker vi är bra och man
kan nog aldrig prata för mycket om detta ämne för familjer/patienter
som någon gång har drabbats av detta. Det finns ju ingen "medicin" som
helt tar bort risken för insulinkoma så att samtal och diskussion är
det enda man har att erbjuda. Denna film är bra och tjänar ett stort
syfte. Det medföljer även en skrift där man tar upp vanliga frågor med
svar på. Här finns ytterligare utrymme för funderingar och eftertanke.
Verktygen
Den andra filmen, Verktygen vid diabetesbehandling,
om hur man sköter en diabetessjukdom har vi svårt att gilla. Det ligger
ett väldigt arbete bakom filmen som jag har stor respekt för och jag
är därför oerhört ledsen att jag inte kan vara positiv. Vägen till hälsa
enligt filmen är via tester, nattsocker, urinprov, dygnsprofiler och
dessutom får vi träffa 3 familjer där allt verkar fungera och Torgny
som aldrig haft ett HbA1c över 6.1 %. Tyvärr blir budskapet i denna
film att enda vägen till god diabeteskontroll är oerhört hårt arbete.
Min frus spontana kommentar var - hade jag fått se denna film då vår
dotter fick socker hade jag brutit ihop.
Samvetet
Barn och ungdomsdiabetes är en sjukdom där man går
ständigt med dåligt samvete. Man kan alltid lägga ner mer energi, man
kan alltid äta bättre, man kan alltid ta mer blodsocker, man kan alltid
ha gjort annorlunda och man tror alltid att alla andra orkar med att
göra det så mycket bättre än vad man själv gör. Jag tror( är övertygad
om) att de flesta diabetiker vet att man på det sätt som beskrivs i
filmen kan uppnå god metabol kontroll. Detta är inte problemet varför
man misslyckas. Problemet är att diabetiker och diabetesfamiljer orkar
inte mer, klarar inte av mer än andra människor i vårt samhälle. Man
ska handla, arbeta, tvätta, hämta på dagis, umgås med människor osv.
Därför hamnar man i en konflikt där man får göra avkall på något. Ofta
blir det diabetesbehandlingen( vilket jag personligen tycker är ett
sundhetstecken, man vill fortfarande vara med i verkligheten).
Ångesten hos föräldrar som får göra avkall på behandlingen
av sitt barn är sannolikt ännu större än hos vuxna patienter. När man
"tvingats" till att göra avkall på diabetesbehandlingen då ger man upp.
Då bryr man sig inte alls. Blodsockret släpps fritt och skenar. Resultatet
blir katastrofalt. Men därför är jag övertygad om att det finns en så
stor potential i gruppen som misslyckas. Dom misslyckas inte pga dålig
kunskap utan pga att bördan av diabetesbehandlingen är för stor.
Vägen till framgång
Vi måste hitta kanalerna till framgång. Enda vägen
till framgång får inte vara omänskligt hårt arbete. Människor orkar
inte regelmässigt att sätta klockan på ringning mitt i natten flera
gånger i vecka för att ta blodsocker och samtidigt arbeta fulltid. I
många familjer finns det flera barn som är insulinbehandlade och hur
ska dom föräldrarna göra? Detta är inte rimligt. Att ge denna film till
patienter som inte lyckas med sin metabola kontroll är nog inte lyckosamt.
Dessa människors självförtroende och självkänsla är så långt ner på
botten man kan komma.
Sjukvården måste lära sig att sjukvård ska bedrivas
på sjukvårdsinrättningar och inte i hemmen. Vid egenvården måste man
dra slutsatser på "indicier". Hur känns det? Hur mår du? Vad tror Du?
Orkar Du? Är det jobbigt? Är Du trött på Din diabetes?Hur sover Du?
Kissar Du på nätterna? Svettas Du på nätterna? Prova. Ta bort begrepp
som synda och unna sig.
Hur sjukvården ska lyckas att få diabetikerna att
långvarigt och framgångsrikt ha god metabol kontroll är ännu i sin linda.
Från familj med diabetespatient