Vilka registreras inte i NDR?

Sammanfattning:
Bortfallsanalys är avgörande för förståelsen av kvalitetsregister. De 100 av totalt 294 kända diabetespatienter i Jokkmokk som ej registrerades i NDR har undersökts. Åldersmässigt finns några riktigt gamla och även de unga typ I-patienterna i denna grupp men även en stor grupp medelålders. Könsfördelningen avviker inte så mycket. Andelen med enbart kost är dubbelt så stor bland icke registrerade och omvänt gäller tablettbehandlade.
De insulin (och kombinationsbehandlade) ligger på samma höga nivå som för registrerade. Medianvärdet för HbA1c är samma i bägge grupperna men både 10:e och 90:e percentilen är mera extrem. Flera faktorer kan göra att registrering inte sker: multisjuklighet, psykisk sjukdom, patienten tas emot på filialmottagning, tveksamhet vad gäller diagnos eller att vårdgivaren inte sett behov av registreringen som checklista.

Bakgrund
I Jokkmokk påbörjade vi registrering i NDR, nationella diabetesregistret år 2002. Vi rapporterade om våra erfarenheter i Diabetolognytt nr 2-3 2003 och Allmänmedicin nr 6 2003. Efterhand har vi registrerat fler patienter och i dec 2005 noterades 194 patienter.
Fler vårdgivare har deltagit, bl a efter att vi diskuterat skillnader vad gäller andel patienter med ASA och blodfettsänkare per ansvarig läkare. Vi har märkt en sänkt frekvens av rökare, möjligen som effekt av att frågan tas upp vid registrering. Rutinmässiga provtagningar har minskats ned och vi tar inte automatiskt årliga lipider om det inte ordineras. Sköterskorna har haft ett särskilt projekt kring blodtrycksbehandling av diabetespatienter. Redan i första rapporten ställde vi frågan vilken nivå som är realistisk vad gäller andel registrerade, och spekulerade i 70 %? Man kan även undra om de kända patienter som ej registreras skiljer sig på något avgörande sätt från de som registreras. Då vi samtidigt har försökt föra ett register över kända diabetiker, sedan lång tid bestämde jag mig för att översiktligt undersöka detta.

Metod
Ett patientregister är hela tiden dynamiskt och inte helt lätt att hålla aktuellt. Enstaka patienter flyttar, någon avlider och nya diagnostiseras kontinuerligt. I slutet av dec 2005 hade vi 194 patienter i NDR. I vårt uppdaterade register fanns 294 patienter dvs ytterligare 100. (När vi gör sökning i vårt journalsystem VAS så finner vi med de preciseringar i diagnoskoder vi prövat E10-E14 och för att få med även E14P till E15 endast 173 pat!)
Före uppdateringen fanns en del (över 30) i NDR men ej i vårt register vilket illustrerar svårigheterna. För de 100 som ej registrerats i NDR valdes att i datorjournalen notera: ålder, kön, behandling, HbA1c, områdestillhörighet och ev anmärkning. Med nuvarande utformning av journalsystemet bedömdes dessa uppgifter som relativt lätt tillgängliga, då vi kan läsa inom hela landstinget förskrivna preparat och även se kompletta lablistor . Övriga tänkbara variabler bedömdes som osäkra eller mera svårtillgängliga.
Kön - fördelningen på icke registrerade sammanfaller med riket. Ålder - bland de yngre finns de unga insulinberoende patienterna (7) som sköts av barnklinikerna. I registrerade finns enstaka typ I som valt att behandlas av Vårdcentralen. Bland de äldsta oregistrerade finns de multisjuka (10), och de som bor på sjukhem (7), och en grupp med psykisk sjukdom (5). Dessutom finns en stor grupp medelålders som ej registreras. Behandling - De som endast kostbehandlas utgör dubbelt så stor andel som bland registrerade (38 resp 18 %).
För tablettbehandling är det tvärtom (19 resp 39%). Insulin och kombinationsbehandling utgör totalt samma höga nivå (14+29C%) som bland registrerade i NDR. Detta är betydligt fler än i riket totalt (31%). HbA1c - Medianvärdet är det samma för bägge grupperna. Både 10:e och 90:e percentilen är dock mera extrem. I endast ett fall var sista värdet äldre än 1 år. Anmärkningar - Samtliga läkare och diabetessjuksköterskor har haft patienter som inte registrerats. Fördelningen på vårdcentralens organisatoriska ansvarsområde per läkare: Blå 15, grön 13, gul 20 ,lila (inkluderande Porjus) 25, röd (Vuollerim) 27. Behandling på sjukhuskliniker:14 Sunderbyn och 9 Gällivare dvs 23 (av 294 8%) av diabetespatienter sköts av medicin/barnklinikerna. Det rör sig om dels de yngre tidigare nämnda TypI-patienterna (7st) och Typ II-patienter med annan sjukdom (16 st).

Diskussion
Tveksamhet förelåg vad gäller diagnos i 8 fall där det inte ur senaste 10-12 årens laboratorielista, eller journalkopior kan utläsas hur diagnosen blivit ställd. De utgör hälften av de med HbA1c under 5,0 (16). Antingen kan man se dessa som patienter där information och intervention varit framgångsrik och de nya målen med diabetesvård är uppfyllda, eller att sjukvården märkt dessa patienter vid något tillfälle som "diabetes" och de sedan har ett livslångt "kontrollerande" efter tillfälligt förhöjda värden.
Den iatrogena effekten kan då endast anas. Det kan vara vid tillfällig sjukdom, kortisonbehandling, och dessutom har kriterierna förändrats under åren. (Vi använder oss numera som regel av kriteriet två fasteprover med P-Glucos > 7,0) . Denna grupp är otroligt viktig när registrering av okunskap används som styrinstrument och HbA1c median eller medelvärde används som "kvalitetsmått" utan vidare analys!
Varför avstår vårdgivaren från registrering? 1)Tveksam diagnos. (8) 2)Geografiskt- vi har haft sämre datorstöd på filialmottagning,(lila och rött område) 3)Andra somatiska sjukdomar (10) 4)Psykisk sjukdom (5) 5)Inte intresserad (någon läkare deltar inte alls i registrering) 6)Inte behov av checklista vid konsultationen eller att den inte verkar tillämplig? 7)Undvika registrering av väldigt dåliga värden (resultatet i denna genomgång talar emot att denna faktor skulle spela roll!).
Registrering är inget självändamål, det ska vara ett verktyg i förbättringsarbetet och komma patienterna till del. Möjligen är strukturerad vård och användande av checklistor för patienter med andra sjukdomar eller psykiska problem egentligen viktigare för att inte glömma viktiga aspekter vid vårdkontakterna. På sjukhem har vi noterat flera med sjunkande HbA1c där behandling kunna trappas ned och ibland seponeras, någon gång stigande Kreatinin som föranlett seponering av Metformin. Den andra extremen är de med höga HbA1c-värden. De kan behöva viss systematik i analysen för att inte glömma någon aspekt som kan ge patienten ett bättre allmäntillstånd.

Vision
De uppgifter som denna genomgång grundar sig på finns redan i datorjournalen men svåråtkomliga. Vid ett årsbesök för diabetes måste jag som läkare samla ihop en mängd uppgifter för att fatta beslut om åtgärder. Då datorn inte förmår presentera dessa på ett rimligt sätt får jag skriva ut medicinlista, lablista, leta efter ögonundersökning, duration, ev tidigare hjärtkärl eller cerebral sjukdom osv på papper. Det finns i beslutsteori gott stöd för att de flesta människor inte kan samtidigt väga in flera än ett fåtal aspekter i ett beslut. Det blir lättare när man ser en sammanställning. Min vision är att även i VAS-journalen skulle med en enkel knapptryckning presentera dessa data, systematiskt inmatade, i en översikt på samma sätt som i NDR.
Det är något vi efterfrågat sedan vi lämnade den utmärkta A4-sida som arbetats fram i den gamla pappersjournalen. Tyvärr har vi inte sett några steg i den riktningen, möjligen obstrueras en sådan utveckling av en historisk kritisk inställning till kvalitetsregister och det är tragiskt. Då skulle datorn underlätta vårt arbete och inte som nu faktiskt försvåra och stjäla tid från vår kontakt med patienten. Deltagande i kvalitetsregister skulle då inte kräva extra arbete.
För övrigt anser jag att NDR borde ha en strategi för att avveckla den för trovärdigheten tveksamma sponsringen från läkemedelsföretagen.

Debattinlägg
Peter Olsson
specialist i allmänmedicin
Jokkmokks Vårdcentral

|Upp|