Diabetes -frihet på vems villkor?

    Frihet är ett begrepp som ofta används inom diabetesvården och då i samband med mat och insulinbehandling. Jag har dock aldrig sett någon definition på detta frihetsbegrepp. Dessutom kan man fråga sig om total frihet är den mest optimala livs-förutsättningen. Det finns andra begrepp som dock sällan används inom diabetesbehandlingen så som trygghet och harmoni.

    I min sinnessfär betyder frihet någon form av oberoende. Är det totala oberoendet det mest optimala? Människor söker sig till att bygga upp sin trygghet genom att skaffa sig familj, barn, fast arbete, fast bostad etc. Detta inskränker väl på oberoendet? Sker tryggheten på bekostnad av friheten? Barn som får total frihet kallas väl ouppfostrade? Livs-harmoni är väl någon form av att man känner sig nöjd med sina livsförutsättningar, dvs en lagom dos av frihet och trygghet i sin tillvaro?

Dessutom är alla dessa begrepp oehört subjektiva och en individs upplevelse av dem är synnerligen beroende av personens erfarenheter. En erfarenhet som är unik för diabetiker är väl diabetes-sjukdomen själv? Här finns en begreppsförvirring som måste redas ut innan man kan prata om frihet och oberoende för diabeti-ker.

Utvecklingen
   Undertecknad har drygt 30 års erfarenhet av insulinbehandlad diabetes och varit med om vitt skilda synsätt och behandlingsfilosofier. På senare år har jag även blivit diabetesförälder. Jag har varit med om 60- och 70- talets strikta kost- och motions-behandlingar till dagens fria insulinbehandlingar där insulinet justeras av patienten själv bero-ende på blodsocker och födointag. Då det talas om diabetes-behandling pratas det om fram-steg, frihet, enkelhet och att det är lättare att vara diabetiker idag än tidigare. Självfallet stämmer detta i mångt och mycket för gruppen diabetiker.

    Men med så radikalt förändrade behandlingsmetoder finns också baksidor, det uppstår nya, många gånger oförutsedda problem. Industrins intresse för diabetes har lett till att hjälpmedel av olika slag har tillkommit och utvecklats. Dessutom har under denna period skett en oerhörd förändring av samhället, kultur och livsstil. Dessa förändringarna fortsätter kontinuerligt och förändrar då även livsvillkoren för oss diabetiker.

Samhällsförändringarna
    Samhällsförändringarna påverkar givetvis diabetes-behandlingen i större eller mindre utsträckning. Som exempel kan ges att dagens barn och ungdomar tillbringar större delen av varda-garna på någon form av institu-tion. Det är skola, det är fritids och dagis. Ofta i kombination. Där förekommer det flera olika vuxna som ska ta hand om barnen.

    Trenden verkar vara att det blir fler och fler lärare/ vuxna per grupp barn beroende på bland mycket annat subspecialisering och deltidsarbete hos lärarna. Detta påverkar givetvis omhänder-tagandet av våra diabetesbarn och ungdomar. Informationsbiten här är, enligt min åsikt, oerhört svår.

    För mig personligen, med 35 års erfarenhet, är detta min nuvarande största ”varböld” som diabetiker. Som förälder till diabetesbarn vill man har regel-bunden kontakt med de vuxna som har hand om ens barn. I dag är det inte praktiskt möjligt. Min dotter har 6(sex) olika lärare schemalagda. Under året som gått har 5( fem) av dessa slutat av olika anledningar.

    Totalt har hon haft 11( elva) olika lärare schemalagda på ett år. Det känns inte tillfredsställande som diabetesförälder att lärare/ instruktörer får 2:a, 3:e hands-information om ens barns diabetes. Lägger man där till att även lärare och dess barn kan vara sjuka och behöva vara hemma blir problemet gigantiskt. Detta medför att vikarier med mycket bristfällig information( om någon alls) om ens barns sjukdom förekommer frekvent och givetvis genererar en, välmotiverad, oro och osäkerhetskänsla hos oss diabetesföräldrar och även våra diabetesbarn. I praktiken finns det ingen fungerande kommunika-tion.

    Många gånger är den mest pålitliga min egen 8- åriga dotter själv. Detta är ett alldagligt pro-blem som säkerligen förekommer inom många diabetesfamiljer men mig veterligen finns inget forum för att ens diskutera det. Vad som gör dessa problem ytterligare problematiska är att förändringar inom skola, vård och omsorg är så frekventa och så omfattande att det finns inte ens tid att reagera förrän systemet återigen har förändrats.

Motion
    I alla tider har allmänheten och i viss mån även sjukvården propagerat för att diabetiker skall motionera så mycket som möjligt och så ofta som möjligt. Som typ 1 diabetiker ställer motionen oftast(alltid) till med blodsocker-svängningar. Akut förbränns mer energi under tiden man motione-rar vilket man ofta lyckas parera för. Det stora problemet är påver-kan på insulinresistensen vilket kvarstår ett par, tre dagar efter träningspasset.

    I praktiken innebär detta att man under dessa dagar får ett bombardemang av insulinkänningar som kan komma när och hur som helst. Ett alternativ är att man försöker korrigera insulindoserna för detta och i praktiken leder detta alltid till att man överkorrigerar och blir hyperglykemisk. För typ 1 diabeti-ker innebär inte motionen någon magi för blodsockret utan snarare tvärt om.

   Självfallet skall man motionera som typ 1 diabetiker av hälsoskäl och välbefinnande som alla andra, men man ska veta att blodsockerkontrollen blir svårare. För typ 2 diabetiker som oftast inte har dessa problem med hypoglykemier ifrågasätter jag givetvis inte motionens magi. Där är det nog så att motionen i rätt form är en av hörnstenarna i behandlingen för denna sjukdom.

Kost
   Kosten och livsstilen i dagens Sverige har med raska steg närmat sig den amerikanska. Övervikt och inaktivt leverne är i dag en realitet i Sverige. I dag finns det många vuxna som inte har klart för sig skillnaden mellan mat och konfekt.

    Många familjer verkar heller inte ha regelbundna måltider utan ägnar stora delar av dagen åt att skåpsäta. Stora delar av barnens och vuxnas mättnadsupplevelse förmedlas via bullar, glass, konfekt och rester från tidigare måltider. Detta påverkar givetvis diabetes-behandlingen.

    Barn från sådan hem finns flera i varje skolklass och är då skolkamrater med våra diabetes-barn. Som diabetesförälder vill man inte gärna att barnets bästa lekkamrat kommer från ett sådant hem då detta sannolikt skulle kunna rasera barnet hälsa.

    Även nyrekryteringen av barn- och ungdomsdiabetiker sker från hem med bristfällig mat-kultur. Då diabeteskosten ”liberaliserades” i början av 80- talet och rekommenderad normal-kost var liktydig med diabeteskost innebar detta att dietistbehovet blev betydligt mindre i diabetes-behandlingen.

    Detta upplevdes för diabetikerna och vårdpersonal oerhört positivt. Men med flerdos-system, snabbinsulin, pumpar mm har denna ”kostliberalisering” i en del fall övergått i ren ”anarki”. Man hoppar över måltider, äter lite slumpmässigt, tar extra insulin och står helt frågande varför blodsocker är så okontrollerat.

    Här har då denna kombina-tion av samhällsförändringar och behandlingsförändringar lett till att vi i dag står inför helt nya unika problem. Här behövs, enligt min mening, bland mycket annat, dietister för att strukturera upp tillvaron. Att hoppa över måltider vet inte jag ingår i någon rekom-menderad matsedel vare sig för friska eller sjuka.

    Personligen kan jag inte se att det är någon större uppoffring att äta frukost, lunch, middag med några frukter som mellanmål. Människor som inte kan under-ordna sig denna matsedel löper en ökad risk för hälsoproblem oavsett om man är diabetiker eller inte.

    Enligt min uppfattning kan man inte som välinställd diabeti-ker hoppa över måltider då påverkar blodsockret på både kort och lång sikt. Att kompensera detta med korrekt ”mix” av snabb och långtidsinsulin är i praktiken omöjligt.

Behandlingsförändringar
   Insulin och insulinbehandling har förändrats mycket under årens lopp. Från någon enstaka insulininjektion per dag på 60- och 70- talet till dagens pump-och multipeldossystem. Detta i kombination med möjligheten att kontrollera HbA1c och blodsocker i hemmet har starkt bidragit till att behandlingsresultaten har förbätt-rats. Dock är det fortfarande många patienter som inte lyckas uppnå god metabol kontroll och vad beror detta på? Det finns väl egentligen inget enkelt svar på detta men jag har vissa funde-ringar.

    Insulininställning är något som är mycket svårt. Som yrkes-man och professionell sjukvårds-personal är det känslomässigt svårt att erkänna att man upplever det svårt. Men resultaten talar för sig själva. Endast ca 20% av patien-terna uppnår målvärdet med ett HbA1c lägre än 6.5%.

    De nya behandlingsmetoderna är ännu mer komplicerade och svåröverblickbara än tidigare och det krävs mycket god vana för att lyckas med dessa. Det är svåra system att hantera, många injek-tioner, många ställningstaganden och många potentiella felkällor. Man hamnar inför mycket komplicerade ställningstagande där mängder av olika resultat är en slutprodukt av lika många åtgärder. Vad som är ”fågel och fisk” är inte längre uppenbart. För vissa patienter är det kanske inte frihet att på detta sätt äta, motionera och dosera efter egna beslut. Går man fel på ett ställe blir det kedjereaktioner och allt tappar sin logik. Jag tycker det i vissa fall finns en plats för enkla fådossystem i dagens diabetesbehandling både för patienter och även för vårdpersonal.

Yrkeslivet som diabetiker
    På arbetsmarknaden i dag är det definitivt ingen fördel att ha en kronisk sjukdom. Många företag har hälsokontroller innan man anställer folk. Då stora delar av sjukförsäkringen ligger på arbetsgivaren försvårar detta givetvis möjligheten att få arbete då man är kroniskt sjuk. Många diabetespatienter har valt att arbeta inom vård och omsorg. Det är synd att detta inte utnyttjas på ett bättre sätt än vad det gör.

Jag hävdar att någon av den absolut bäst diabetesutbildningen man kan få är som nära anhörig eller patient. Att aktivt försöka få diabetesbarn att bli undervisade av diabetessjuka lärare och att aktivt försöka rekrytera diabetiker till diabetesmottagning eller diabetes-avdelning är en tanke som ofta underhåller mig.

   Jag är övertygad om att vi patienter har mycket att tillför vården och omsorgen, och vice versa. Helt plötsligt skulle det vara något positivt att vara kroniskt sjuk på arbetsmarknaden. Denna ”utbildning” som vi ”gatubarn” fått, i kombination med traditio-nell utbildning, plötsligt ett professionellt värde. Som att diabetessjuk få förtroendet att arbeta med sin egen åkomma har jag endast upplevt positivt och jag upplever att jag även tillfört en hel del.

Samma förutsättningar?
    Att en kronisk sjukdom som diabetes gör att man inte har lika förutsättningar som övriga befolk-ning behöver inte endast vara negativt utan kan många gånger vara övervägande positivt. Vi är nu i en situation där vi, diabetiker, existerar och fungerar på arbets-marknaden. Vi arbetar inom alla grenar, även vård och omsorg. Min vision är att vi nu blir attraktiva inom vissa områden pga av våra erfarenheter genom diabetes-sjukdomen. Kan vi också hitta ett sätt att kanalisera och kommunicera våra erfarenheter på är jag övertygad om att vi kan föra diabetesvården in i en ytterligare dimension.

Bidrag till redaktionen