Debatt om NDR

Deltagande
Syften med behandlingen
Varför NDR
Kritiken
År 2001
Kontakt

I Dagens Medicin den 14/11; del 3, temanummer om sinnenas sjukdomar, fanns en artikel om ögonbottenskador vid diabetes, s.k. diabetesretinopati.
En del av artikeln berörde det nationella diabetesregistret (NDR) och man framhöll den låga rapporteringen till registret från primärvårdens sida.

Deltagande
Endast 15% av landet vårdcentraler deltar i registret och detta är betänkligt då 85% av Sveriges 300 000 diabetiker har typ 2 diabetes (”vuxendiabetes”).
De flesta av dessa patienter sköts mestadels inom primärvården. Diabetesvården konsumerar ca 10 % av landets sjukvårdsbudget och den största delen av denna kostnad kommer från behandlingen av sjukdomens komplikationer. Det är vid patienternas regelbundna besök på vårdcentraler, diabetesmottagningar och barn-mottagningar som vi har möjlighet att minska riskerna för dessa komplikationer.
Det förutsätter emellertid en kontinuerlig uppföljning av verksamheten, för att i större utsträckning uppnå behandlingsmålen vad gäller diabetessjukdomens kända riskfaktorer.

till toppen

Syften med behandlingen
Behandlingen av typ 2 diabetes har i princip två syften; dels att patienten skall vara fri från symptom, dels att förebygga sjukdomens komplikationer. Detta innebär att patienten skall få hjälp och stöd för att kunna hålla sitt blodsocker så nära normalvärdet som möjligt. Det kan vara nog så komplicerat eftersom god blodsockerkontroll uppnås genom en kombination av medicinsk behandling och förändrade levnadsvanor (ökad fysisk aktivitet och bättre matvanor). Vid typ 2 diabetes är det dessutom av minst lika stor vikt att blodtryck och blodfetter hålls på normala nivåer för att förhindra stroke och hjärtinfarkt; de två övervägande komplikationsriskerna vid typ 2 diabetes. Övriga viktiga komplikationer som god diabetesvård skall förebygga är synskador, njurskador och svårläkta fotsår med risk för amputationer.

till toppen

Varför NDR
Som distriktsläkare och ledamöter av den riksövergripande styrgruppen för NDR vill vi kommentera primärvårdens låga deltagandet i registreringen och de intervjusvar som några kollegor lämnade i Dagens Medicins artikel. Syftet med ett rikstäckande register är att tillhandahålla ett enhetligt system för kvalitetsuppföljning av diabetesvården i Sverige, där alla deltagande sjukvårdsmottagningar regelbundet registrerar samma saker. En årlig databearbetad återrapportering av varje enhets resultat ger möjlighet till kvalitetsuppföljning över tid, d.v.s. ” har vi förbättrat vårt resultat jämfört med tidigare år?” Därtill får man möjlighet att jämföra sitt resultat med ett riksgenomsnitt -”i vilken mån uppnår vi behandlingsmålen jämfört med hela landet”. I ett större perspektiv deltar Sverige i ett europeiskt samarbete baserat på den s.k. St. Vincentdeklarationen. Målet för det arbetet är att ned-bringa frekvensen diabeteskomplikationer i de deltagande länderna. Detta är förvisso ingen lätt uppgift och förutsättningarna är minst sagt skiftande i de olika medlemsländerna.

till toppen

Kritiken
Sverige intar i det här sammanhanget en position som föregångsland och det är beklagligt att vissa kollegor i primärvården har valt att stå utanför en nationell kvalitetsregistrering och egen kvalitetsuppföljning av diabetesvården. De olika skäl som har anförts från distriktsläkarhåll mot NDR är bland annat:
- Registret infördes över våra huvuden och vi var inte ens tillfrågade. Delvis sant! Ett kostsamt misstag som gjorde att registret redan från början fick primärvårdens företrädare till motståndare.

Det betyder dock inte att ide´n med registret är dålig. Primärvården är nu representerad med tre distriktsläkare i NDR’s nationella styrgrupp. Tidigare kritik från svensk förening för allmänmedicin (SFAM) har dessutom lett till en del ändringar av hur data registreras.
- Resursbrist, detta tar för mycket tid. Det argumentet har vi stor förståelse för då många av landets vårdcentraler haltar sig fram med läkarstafetter och alltför många kollegor går sjukskrivna. Man kan dock fråga sig varför inte kvalitetsuppföljning av en av våra stora folksjukdomar intar en mer central position i diskussionen om ”tillgänglighet i vården”.

Tillgänglighet är för oss mer än bara läkarkontakt vid akuta sjukdomstillstånd. Det innebär även en förmåga till samlad information om och kvalitetsuppföljning av verksamheten vid den enskilda vårdcentralen.
- Fel saker registreras. Detta argument bygger på att de faktorer som är lätta att mäta blodtryck, blodsocker, kroppsvikt, äggviteutsöndring i urinen, inte visar hela bilden av det komplicerade tillstånd som typ 2 diabetes utgör. Detta är riktigt. Samtidigt har det visats att dessa variabler utgör klara riskfaktorer för att drabbas av såväl komplikationer som för tidig död vid typ 2 diabetes. Därför är det självklart av vikt att dessa riskfaktorer ingår i ett diabetologiskt kvalitetsregister.

Man kan alltid tycka att det är för många, för få eller fel saker som registreras och de variabler som nu gäller för NDR utgör en balansgång mellan att få en någorlunda heltäckande bild och att inte ha med för många variabler.
I det dataprogram som registret bygger på finns möjlighet för varje enskild mottagning att lägga in upp till 50 egna variabler för eget bruk. Problemet med ”mjukdatavariabler” är att de är svåra att formulera på ett entydigt sätt.
Det vore värdefullt att kunna mäta sådana faktorer som patientens grad av självständighet i diabetesbehandlingen, livskvalitet, stressfaktorer i tillvaron, tillfredsställelse med vårdapparatens insatser och liknande.

Att detta är svårformulerade frågor innebär inte att de inte skall ställas. De utgör en källa till fördjupad kunskap om diabetesvård. Enligt kollegan Kjell Lindström i Habo, som kommenterade diabetesregistret i DM’s artikel, registreras fel uppgifter i NDR. Med tanke på Kjells stora erfarenhet av kvalitetsarbete i sjukvården vore det värdefullt att veta vilka uppgifter som han anser saknas i NDR’s registrering. Det vore även värdefullt om Meta Wiborgh, ordförande i SFAM, ville utveckla SFAM’s syn på vad som bör rapporteras i ett kvalitetsregister för diabetesvården.

Även Meta var intervjuad i DM’s artikel.
- Det är krångligt att både skriva journal och föra in registeruppgifterna på separat dataprogram eller pappersblankett. Det är därför viktigt att arbeta för att de datajournaler som vi använder ger möjlighet till att registrera uppgifter på ett sådant sätt att de med lätthet kan föras över till det nationella diabetesregistret. Det kan nämnas att en sådan möjlighet nu har utvecklats i Biosis datajournal och att vi i Södra Stockholm Produktions-område med lätthet kan föra över relevanta uppgifter avseende områdets 5430 diabetespatienter på elektronisk väg till NDR.

till toppen

År 2001
Från och med år 2001 kommer återrapporteringen från NDR att ske avsevärt snabbare då vi går över till att registrera uppgifter avseende innevarande år och inte som tidigare från föregående år. Därmed blir resultaten mer aktuella. Ett problem har ju varit att NDR-rapporten har varit lite av ”förra årets nyheter”. Till er kollegor som tycker er ha svårt att hinna med denna typ av kvalitetsarbete föreslår vi att ni börjar med att registrera 40-50 av mottagningens patienter.
Det innebär ingen stor arbetsinsats. Däremot tror vi att det resultat ni får tillbaka, i databearbetad tabell- och diagram-form kommer att ge upphov till en hel del diskussion på mottagningen.
Kvalitetsarbete är spännande när man väl har ett sammanställt material från sin egen mottagning att ta ställning till. Att man sedan kan jämföra sin egen mottagnings resultat med övriga riket ger ytterligare en dimension åt arbetet. Ibland är det välgörande att lyfta blicken från det enskilda patientbesöket och ta reda på hur vården ser ut för en hel patientgrupp.

till toppen

Kontakt
I dag rapporterar 70% av landets medicinkliniker till NDR och får med 25 000, eller 60% av sina patienter. Cirka 14 000 av primärvårdens diabetespatienter är registrerade: Detta utgör ca 7% av patienterna och det är endast 15% av landets primärvårdsenheter som deltar i registreringen. Diabetesvården i Sverige håller hög klass i ett internationellt perspektiv men ännu finns mycket som kan förbättras. Detta har även Sveriges Diabetesförbund uppmärksammat i anslutning till en enkätundersökning av diabetesvården som förbundet genomförde i några län.
Diabetesförbundet stöder det nationella diabetesregistret och här borde finnas goda förutsättningar för ett fruktbart samarbete mellan sjukvård och patientorganisation. Man kan anmäla sin vårdcentral till Nationella Diabetesregistret och beställa programvaran för registrering via Lunds Datacentral på NDR’s hemsida www.ldc.lu.se/NDR/ eller genom att kontakta dr. Soffia
Gudbjörnsdottir, Göteborg på e-post
soffia.gudbjornsdottir@medic.gu.se

Mer om NDR finns på
svenskt Diabetologiskt Nätverks
hemsida http://sdn.medikallink.se

Tomas Fritz, distriktsläkare
Gustavsbergs vårdcentral
Jonas Tovi, distriktsläkare
Hornstulls vårdcentral, Stockholm

 

till toppen