Många föräldrar till barn med diabetes typ 1 är desperata och litar inte på tekniken de får av landstinget. Istället bygger de egna, icke godkända system för sköta sina barn. Men läkemedelsverket och experter går ut och varnar för detta.

– Blir det fel kan du döda ditt eget barn, säger Johnny Ludvigsson, professor i pediatrik vid Linköpings universitet.

Att ha ett barn med den obotliga och livshotande sjukdomen diabetes typ 1 innebär att ha ett totalt ansvar för sitt barns överlevnad och hälsa. Barnet måste övervakas dag som natt. Blodsockernivåerna måste kontrolleras dygnet om. Det är ett heltidsjobb som aldrig tar slut, vilket för de flesta föräldrar innebär att de aldrig får sova en hel natt.

– Jag var så desperat av dålig nattsömn att jag började leta efter egna hemmagjorda bättre lösningar för att sköta mitt barn än det jag får av landstinget, berättar Elin Follin, mamma till 4-årige Elliot som fick diabetes som tvååring.

– Utrusningen för att hålla koll på Elliots blodsocker som vi får av landtinget fungerar för dåligt. Den är långsam och opålitlig på nätterna. Vi fick gå upp stup i kvarten och kontrollera honom även när hans värden egentligen var bra.

 

Hittade lösningen på nätet

Elin surfade runt på nätet och hittade en organisation som startades av diabetesföräldrar i USA som tröttnat på att den tekniska utvecklingen för diabetiker går så långsamt. Med hjälp av nätverket, som kallas Nightscout, byggde Elin en egen liten dator som kan plocka upp signalerna från Elliots blodsockermätare på armen i realtid.

– Jag fick hjälp av folk på olika håll i värden att sätta ihop den här lilla datorn. Någon hjälpte med kretskort, någon med att löda, någon med mjukvaran, och så vidare Datorn jag byggt skickar vidare Elliots blodsockervärden till flera mobiltelefoner och dator som larmar direkt när blodsockret går upp eller ner. Allt sker i realtid, till skillnad från landstingets utrustning som har en kraftig fördröjning och ibland inte fungerar alls, säger hon.

Elin och hennes familj har fått mycket bättre nattsömn nu eftersom de litar på att systemet larmar och därför inte behöver gå upp i onödan på nätterna.

– Vår livskvalitet har förbättrats enormt!

 

Men Elins hemmabygge är inte godkänt av läkemedelsverket, och att bygga själv är komplicerat, kan bli fel och något som läkare och diabetesexperter tydligt varnar för då utrustningen saknar CE-godkännande, Europa-godkännande

Vissa föräldrar går ännu längre än Elin. De bygger ihop blodsockermätaren med en insulinpump på barnets mage. Det blir ett så kallat closeloop-system där blodsockermätaren skickar signaler till pumpen, som sprutar in insulin i barnet när blodsockret går upp, helt utan mänsklig inblandning.

Men det är ett system med oerhört stora risker.

– Om något blir fel så kan du döda ditt eget barn, säger Johnny Ludvigsson, professor i pediatrik vid Linköpings universitet. Det är inte nåt harmlöst smärtstillande du riskerar att överdosera, utan ett läkemedel som är livsfarligt om det blir fel.

I dag finns en bättre och snabbare variant av övervakningsutrustning för diabetesbarn på marknaden, men den är ny och dyr, och vissa landsting har inte ens köpt in den. Andra lösningar är också under utveckling, men precis som många andra har Elin och hennes familj inte kunnat vänta på det.

– Vi orkade inte längre. Vi ville ha ett bättre liv och mer sömn och det har vi fått nu även om sjukdomen är samma och kommer att drabba vår son på olika sätt livet ut.

 

 

I USA finns nu sedan par månader en utrustning godkänd som föräldrar och patienter med typ 1 diabetes framförallt efterfrågar, Medtronic 670G, hybrid-closed-loop-CGM-pump.

 

1000 patienter i USA har redan denna utrustning. Utdata kommer på ADA Amerikanska Diabetesmötet 9-13/6 och rapporter kommer online på www.dagensdiabetes.se

 

Efter sommaren anges att 30 000 patienter med typ 1 diabetes i USA får tillgång till 670G. Den är i USA godkänd för typ 1 diabetes patienter med mer än 8 enheter insulin per dygn och för ungdomar över 14 år.

 

EU-ansökan för 670G lär ha gjorts och förhoppningsvis kan Sverige få del då också av denna innovation, ett tekniksprång, bedömd i USA som ett av de 25 största kreativa innovationerna senaste året.

 

Sannolikt kommer också annat företag framöver med liknande möjligheter till non-stop övervakning av vävnadsglukos med kontinuerlig variation av basaldos av insulin var femte minut, en pump som både kan gasa och bromsa, öka dosen insulin vid höga blodsocker och minska vid normala och avstängning automatiskt vid låga glukos tills glukosvärdet är åter normaliserat

 

www red DiabetologNytt