Hur arbetar vi i barndiabetesteamet i Växjö?

Annelie Ekblad diabetessköterska, Stig Edvardsson överläkare.
Diabetesteamet på Barn- och
Undomskliniken, Växjö.

Vi blev tillfrågade om vi ville medverka vid ett symposium på riksstämman 30/11 som handlade om bättre metabol kontroll vid typ 1 och typ 2 diabetes. Nedanstående är en bearbetning av det material vi presenterade då.

Vi har lyckats uppnå ett bra medel HbA1c på våra patienter (54 mmol/mol) enligt SWEDIABKIDS. Allra bäst lyckas vi med våra pumppatienter, där vi har ett HbA1c medelvärde på strax över 50 mmol/mol. Våra pennbehandlade patienter ligger högre. Det finns enligt SWEDIABKIDS ingen korrelation mellan frekvensen insulinpumpar på en klinik och medel- HbA1c.
Att vi har bättre värde på våra pumppatienter tror vi beror på att de egentligen får mer diabetesutbildning och att patienten lärs upp att aldrig acceptera ett högt blodsockervärde. Det är lätt att ta extra insulin när man har pump och kräver inga extra stick. Dessutom har vi inte som policy att använda pumpbehandling som sista alternativ. Om vi i diabetesregistret jämför oss med andra kliniker, skiljer vi inte ut oss vad det gäller t.ex. insulin/kilo/dygn, däremot ligger vi högst vad det gäller antal dostillfällen/dygn och vi ligger högst vad det gäller frekvensen insulinpumpar (ca 80% för närvarande).

Teamet
Består av fyra läkare och 120 % diabetesskötersketjänst. Dietist, diabetesutbildade sjuksköterskor på avdelningen och barnakuten samt tillgång till kurator och psykolog. Vi tar hand om länets ca 160 diabetespatienter 0-18 år. All personal är upplärd att reagera på höga blodsocker. Det är viktigt att alla ger samma budskap och att inte sprida rädsla för hypoglykemier.

Målsättning
Vi säger till våra patienter att de alltid ska sträva efter ett normalt blodsocker (för enkelhetens skull 4-6 mmol/l). Vi uppmanar våra patienter att korrigera även ett måttligt förhöjt blodsocker, ett normalt blodsocker är särskilt viktigt nattetid. Vårt HbA1c mål är < 52 mmol/mol, vilket är det som gäller på vuxensidan. För barn och ungdomar är annars det nationella och internationella målet < 57 mmol/mol. Det är ju ändå våra patienter som ska ha sin diabetes längst av alla! Dessutom ska man ha en god livskvalitet.

Nyinsjuknandeprogrammet
Alla nydebuterade patienter får insulin iv initialt. Patienter med ketoacidos ligger på IVA de första 1-2 dygnen. På avdelningen tycker vi att det är viktigt att blodsockret hålls på en normal nivå och även måttligt förhöjda värden korrigeras. Vi tycker det är viktigt att visa patienterna att det är fullt möjligt att hålla ett blodsocker 4-6 mmol/l och att man inte behöver vara rädd för låga värden. Rädslan för hypoglykemi finns där ändå och behöver ingen ytterligare påspädning. Diabetesundervisningen bedrivs i grupp om flera nydebuterade är inlagda samtidigt. Vi har avsatt tre halva dagar varje vecka där diabetessköterska, dietist och läkare medverkar. Därefter uppföljning efter 1, 3 och 9 veckor efter debut.

Pumputbildning
Alla barn yngre än 8 år erbjuds aktivt insulinpump och teamet anser att det är förstahandsval. Även äldre patienter erbjuds insulinpump och de flesta är intresserade, varför vi för närvarande har ca 80 % av våra patienter med pump.

Repetitionsutbildning
På andra året efter insjuknandet bjuder vi in till repetitionsutbildning för barn/ungdomar och föräldrar. Då går vi kort igenom ”allt en gång till”. I samband med pumpbyte, när garantitiden har gått ut, utnyttjar vi detta tillfälle också till en repetitionsutbildning och då vänder vi oss mer direkt till barnet/ungdomen. Föräldrarna deltar inte i denna utbildning när ungdomen är äldre än 13 år.

Diabetesskola
Vi har diabetesskola en gång per år för alla från förskoleklass till och med årskurs 6. Det är en heldagsutbildning där barnen är själva utan sina föräldrar. Ansvariga är dietist och diabetessjuksköterska. Då har vi åldersanpassad undervisning, lek/idrott i sjukgymnastikens gympasal och vi äter lunch och fikar tillsammans. Där ser vi vilka diabeteskunskaper barnet har och hur de utvecklas med sin sjukdom. De lär känna varandra väl och det underlättar rekryteringen till diabetesläger.

Läger
Vi har ett eget diabetesläger på sensommaren för ungdomar i högstadieålder. Lägret startar torsdag kväll och håller på till söndag lunch. Vi brukar ha 20-25 deltagare. Teoretisk och praktisk diabetesundervisning varvas med fysisk aktivitet och samarbetsövningar. På vintern har vi tillsammans med övriga barnkliniker i Småland och Blekinge ett skidläger i Dalarna där ungdomarna lagar sin egen mat, under handledning av studenter från bl.a. från kost och friskvårdsprogrammet i Göteborg förutom att de åker skidor.

Mottagningsverksamhet
Vi träffar våra patienter ca var tredje månad. Patienterna träffar både läkare och diabetessjuksköterska samtidigt och även dietisten medverkar vid vissa besök. Vi tycker att det är viktigt att veta vad ”den andre i teamet” säger och att vi har samma budskap. Före besöket fyller patienten i ett mottagningsformulär där vi bl.a. frågar hur man tycker att diabetesen påverkar livet för att vi ska få en liten uppfattning om hur de mår. På formuläret finns också en rad, där vi frågar efter ”typiska blodsockervärde” vid olika tider på dygnet.
Vi försöker också att ha ett tre månaders tema där vi tar vi tar upp något aktuellt ämne för fördjupning. Vi laddar inte ner några blodsockermätare eftersom vi tycker ”att blodsocker är färskvara” och måste ses i sitt sammanhang. I utvalda fall använder vi CGM mätning där vi misstänker att blodsockret svänger på ett sätt vi inte kan få reda på genom vanliga blodsockerkontroller. Ibland laddar vi ner insulinpumparna där det kan vara pedagogiskt värdefullt att t.ex. titta efter glömda bolusdoser mm.

Diabetesläroplan
Vi tycker att det är viktigt att våra patienter ”växer med sin sjukdom”. Vi sätter upp mål för vad man ska klara i olika åldrar s.k. ”nyckelåldrar”. I årskurs 3 är målet att barnet ska klara sin diabetes en dag på egen hand utan sina föräldrars medverkan, om inget oförutsett inträffar.
I årskurs 5 ska barnet vara helt självständig i sin diabetes och t.ex. kunna vara på läger utan föräldrarna under flera dagar. Föräldrarna skriver därför en diabetesläroplan, där samma moment övas hemma och i skolan. Barnet ska själv göra det det redan kan och öva för att lära mera. Det är viktigt med utmaningar och massor med beröm. Skolpersonalen bjuds av föräldrarna in till en allmän diabetesinformation. Den specifika informationen för barnet står familjen själva för.
Problempatienter
Vi lyckas inte med alla patienter vi heller – tyvärr. Vi har ett antal patienter med höga HbA1c där vi trots olika insatser bl.a. psykolog- och BUP kontakt inte har lyckats få en god metabol kontroll, vilket är bekymmersamt eftersom det är dessa patienter som skulle vinna allra mest på en förbättrad metabol kontroll. Det är svårt att ändra ett invant beteende och vi hoppas att vi med vårt utbildningsprogram rekrytera färre till denna grupp.

Sammanfattning
•. Vi tror på tydliga mål vad det gäller blodsocker och HbA1c.
•. Eftersom patienten själv bestämmer sina insulindoser, har vi inga förbud (förutom mot söt dryck och naturligtvis också tobak). Man får testa sig fram och ständigt lära sig mer.
•. Alla i teamet ska förmedla samma budskap.
•. Vad vi säger och gör vid nyinsjuknandet är särskilt viktigt.
•. Patienterna behöver strukturerad återkommande utbildning och ständigt ökad självständighet.

|Upp|