SWEDIABKIDS-NYTT

SWEDIABKIDS - eller Nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomsdiabetes, 0 - 18 år är ett kvalitetsregister där insamlandet av data sker som en del i den naturliga dagliga diabetesvården. Så har det fungerat sedan starten år 2000. Data som behövs i dagligt mottagningsarbete är underlaget för kvalitetsregistret och registret är inte fristående utan underlättar mottagningsarbetet. Det har därför varit möjligt att ha en hög ambition i vilka data som samlas in. Denna dubbla funktion av att vara ett dagligt hjälpmedel i vården och ett kvalitetsregister blir allt vanligare bland kvalitetsregister och gränsen mellan kvalitetsregister och journalsystem kan måhända upplevas mindre tydlig än tidigare.

SWEDIABKIDS växer fort
År 2004 ingick nästa 90 % av alla barn med diabetes i landet. Med denna goda anslutning har Kvalitetsregistret nu data från över 100 000 besök från över 8000 barn med diabetes i Sverige.

Sektionens vårmöte den 24 mars
Vid årsmötet redovisade registerhållaren aktuella siffror om inrapporteringen av nyinsjuknade i diabetes vilket nu sker i god takt och vi ser fram emot ännu ett år med en fullständig registrering av alla barn 0 - 18 år som insjuknar i diabetes.
Preliminära uppföljningsdata såg också lovande ut. Nytt för i år är att data kommer att redovisas öppet, ett starkt krav från beslutsgruppen för kvalitetsregister. Förhoppningsvis kommer det att leda till ökad diskussion mellan klinikerna i syfte att nå ännu bättre resultat.

Nyheter i SWEDIABKIDS
Diabetesregister har nått en mogen ålder. Det kommer nu sällan önskemål om ytterligare funktioner eller ändringar och det är då dags att alla får del av nyheterna. Registreringen har i fler avseenden förenklats och där det är möjligt automatiserats så att manuell registrering inte behövs. Det går att ange ännu fler tillfällen med insulindoser och funktion för per orala antidiabetika har införts. Därigenom kan vi se hur vanligt det är med sådan behandling. Insulinpumpar har blivit både vanligare och av flera typer och nu kan man hålla reda på vilken pump patienten har. Det har blivit enklare att göra statistik och fler möjligheter finns. Man kan leta fram senaste besök för en grupp patienter. Det går att se hur lång tid det gått sedan senaste besöket för patienterna. Beslutsstöd för BMI har införts. Utsöndringen av albumin kan nu anges på alla vanliga sätt. Rökning och snusning registreras separat och pubertetsdata behöver inte längre vara en del i årskontrollen.
Det kan vara svårt att komma ihåg vad som diskuterades vid mottagningsbesöket. För att öka delaktigheten i egenvården har funktionen 'Aktuellt om min diabetes och vårdplan' införts. Den lappen kan patienten få med sig efter besöket och där skriver man vid besöket in vad patienten skall tänka på till nästa gång och vilka undersökningar som kommer att ske i samband med nästa besök. I vårdplanen anges också data från det aktuella besöket inklusive HbA1c för de senaste 5 besöken. Detta är några av de förändringar som skett. Det finns fler som t.ex. bättre funktion av automatiska intyg.
För detta nya Diabetesregister behövs en uppdatering av databaserna och varje klinik kommer att få besked om när det kommer att ske.

SWEDIABKIDS på webben
Det har länge varit vårt önskemål att kunna registrera data direkt in i ett webbsystem d.v.s. på Internet på samma sätt som NDR och flera andra kvalitetsregister. Det pågår också ett utvecklingsarbete som syftar till att kunna hämta redan inmatade uppgifter i externa system till kvalitetsregister och det förutsätter webbaserade system.
År 2005 blev det möjlig att starta utvecklingen mot ett webb-SWEDIABKIDS. Med Diabetesregister som bakgrund har en detaljerad kravspecifikation kunnat tas fram. Den bygger på våra gemensamma erfarenheter av registret under de gångna åren. Den fortsatta utvecklingen sker nu i nära samarbete med NDR.nu. Vi siktar mot en gemensam teknisk plattform där både barn- och vuxensjukvården kan använda data så som de bäst lämpar sig för respektive diabetesvård. På detta sätt får vi en stabil grund för att både blicka framåt och bakåt i diabetesförloppet. Målsättningen och arbetssättet har godkänts av respektive styrgrupper, styrelserna för registerägarna, d.v.s. styrelsen för Svensk Förening för Diabetologi, och styrelsen för Sektionen för endokrinologi och diabetes inom Svenska Barnläkarföreningen.

Bengt Lindblad
Registerhållare
bengt.lindblad@vgregion.se

|Upp|