Kvalitetsarbetet inom barndiabetes har bidragit till en mer jämlik vård

Nationellt register för barn och ungdomsdiabetes, 0-18 år (SWEDIABKIDS) är nu inne på sitt femte år som nationellt kvalitetsregister för barndiabetesvården. Samtliga kliniker rapporterar sina nyinsjuknade barn (0-17,99 år). Ca 4 % av barnen har en svår metabol acidos vid debuten med pH under 7,10 och var sjunde hade någon form av metabol acidos.

Det är väl känt att diabetesdebuten sker med större dramatik hos barn än hos vuxna. Men det är kanske oväntat att den metabola acidosen är lika uttalad i alla åldrar. Detta understryker vikten av att alla barn med nyupptäckt diabetes akut remitteras till en akutmottagning för omhändertagande. Under år 2000-2002 insjuknade 683, 714 resp. 718 barn årligen. En samkörning med DISS visar ett 10 % av 16-åringar och 33 % av 17-åringar redan från debuten tas om hand vid vuxenklinik och fortsätter sin diabetesvård där. Framför allt under det senaste decenniet har adolescensmedicin fått en starkare ställning inom pediatriken och är nu en egen del av Barnläkarföreningen.

I vårdprogrammet Barndiabetes (red. Sture Sjöblad, 1996, s. 156) anges att de som inte uppnått 18 års ålder ”tas bäst om hand vid de barn- och ungdomsmedicinska klinikerna. Dessa har en naturlig kontakt med skolan och dess problematik och behandlingsteamet på den barnmedicinska kliniken har stor vana att handha de psykologiska problem som karakteriserar adolescensen.”

Det finns f.n. ca 6400 barn och ungdomar vid våra barndiabetesmottagningar. Genom SWEDIABKIDS sker nationell uppföljning av den fortlöpande diabetesvården. Datafiler från klinikerna sammanställs och resultaten redovisas i årsrapporter. De flesta rapporterar nu in data från varje besök som patienten gör. Totalt inkom senaste året data från över 15000 besökdata från 70 % av landets barndiabetiker. Det nationella kvalitetsregistret har nu uppgifter på ca 7000 patienter och 63000 besök. Av Fig 1 och 2 framgår hur registret vuxit.

HbA1c har förbättrats
Under det första året varierade klinikernas medel-HbA1c från låga värden upp till 8,5 % men under det senaste året är högsta nivån 8,0 %. Möjligheten att genom SWEDIABKIDS jämföra den egna mottagningens resultat med andras har inneburit att HbA1c successivt och markant (ca -0,6 %-enheter) förbättrats på de kliniker som år 2000 hade högsta HbA1c (Fig 3). Kliniker vars HbA1c år 2000 låg strax under medelvärdet för HbA1c i landet visar däremot ingen förbättring. Det kan vara av visst intresse att påpeka att den klinik som låg som nr 5 från toppen år 2000 inte har visat någon förbättring och nu har det högsta HbA1c. Har man där bedömt sin nivå som tillräckligt god och inte strävat efter förbättring eller finns det strukturella orsaker? Varför förbättrades inte de som bara låg strax under medel? Behövs nya grepp på diabetesvården för att få ännu bättre HbA1c resultat? Det är en förhoppning att SWEDIABKIDS skall bidra till att väcka sådan och bättre frågor på barndiabetesmottagningarna. Under de tre första åren sjönk HbA1c signifikant för både flickor (7,56% till 7,41 % ) och pojkar (7,46% till 7,32%). Medel-HbA1c är fortfarande något högre för flickor än för pojkar och tonåringar har 1-procentenhet högre HbA1c än förskolebarn.

SWEDIABKIDS samarbetar med övriga nationella diabetesregister varför rapporteringsfrekvensen av nyinsjuknade diabetiker har kunnat utvärderas och befunnits vara god/komplett. Från SWEDIABKIDS förs uppgifter över till Nationellt diabetesregister (NDR).

SWEDIABKIDS är nu inne på sitt femte år och FilemakerPro-registret (DIABETESREGISTER) innehåller de funktioner som det kommit fram behov av. Nästa steg är därför att utveckla en Internet-baserad inmatning vilket möjliggör en omedelbar utvärdering av egna resultat. Ett sådant program harmoniseras med NDR.nu och innehåller den funktionalitet som barndiabetesvården har behov av.

Göteborg 2004-05-14
Bengt Lindblad, Registeransvarig

|Upp|