Pumperfarenheter

Efter tio år med insulinpump blev jag ombedd att formulera en del av mina erfarenheter. Detta är en helt subjektiv sammanställning! Jag har inga som helst anspråk på att detta gäller för alla!

Nålar
Har testat både mjuka och hårda. Båda har för och nackdelar. De hårda är lätta att sätta, ger mindre lokal retning men kan göra ont, dels om de sitter olämpligt och dels om de blir lite halvlösa och vickar. De mjuka gör ibland ont att sätta, men gör sällan ont på plats. Jag tycker att de mjuka lättare blir infekterade.
Oavsett nålsort är min erfarenhet att de bör bytas ungefär varannan dag, ibland håller de tre dagar. För att minska infektions- och irritationsrisken är det viktigt att förankra slangen med tejp. Om nålen får ta emot alla ”småryck” som uppstår rubbas den ur läge och ger onödig mekanisk skada som i sin tur ger småsår och infektionsingång. (Samt fula små vita ärr så småningom!) Jag har haft svårt att hitta en bra tejp för detta. Bäst hitintills är en silkig vit textiltejp med tvärrandig struktur (”Durapore”, finns tyvärr inte på apoteket så vitt jag vet). Tejpen måste tåla blöta bra, sitta bra, men får inte skada för mycket när man tar bort den. Använder ibland (i brist på bättre) gammaldags skavsårsplåster (leukoplast) som tyvärr sitter för hårt, men är tillräckligt pålitlig. Tejpar antingen bara rakt över slangen (vilket blir minst bylsigt men ger risk för hudskada under slangen) eller med ett speciellt veck kring slangen. Det blir ganska fult men funkar.

Slangar
Väljer längsta sortens slang. Tycker att lång slang är bra av diverse praktiska skäl.
Reservoar
Har hela behållaren inne i pumpen, vilket gör att maxvolymen är 1,5 ml. Fördelen med detta är att reservoaren inte sticker ut ur pumpen och då kan man inte skada vare sig den eller sig själv. Dessutom blir då pumpen mindre till sin yttervolym och därmed mer lättburen.

Sovmorgnar
Sover ibland till tio halv elva. Det funkar, äter då oftast lunch 1-1,5 timme senare än vanligt och middag när jag vill. Om jag sover för länge blir dagen så rörig, men om jag inte orkar upp före lunch så blir dagen ett mål mat kortare.

Sena kvällar/nätter
Om dagen blir ett mål ”mat”/fika längre, krävs en extra måltidsdos. En sen kväll vid datorn/TVn innebär ofta upprepat småätande, och då krävs upprepade smådoser. Hemma går det att hålla koll på blodsockret, borta bland folk styr jag efter mer eller mindre intelligenta gissningar. Ibland blir det rätt och ibland fel.

Nödutrustning
Har alltid spruta och insulin med om jag inte helt säkert vet att jag kommer att vara hemma inom två timmar. Om något fallerar i insulintillförseln tar jag drygt en timsdos med ca 1,5 timmes mellanrum. Höjer bolusdoserna något lite för att få lite mer topp och längre effekt på dem. Ofta, men inte alltid, finns blodsockermätaren med. Tillsammans med blodsockermätaren förvarar jag en sparad uppdragningskanyl för att kunna fylla reservoaren om den blivit tom. Det är ju alltid lättare att styra insulintillförseln om mätaren är med, men det brukar funka hyfsat även utan. Jag tycker det är bättre att alltid ha reservinsulin med än att ställas inför att behöva avbryta det jag vill göra bara för att insulintillförseln strular. Spruta tar mindre plats än penna, därför detta val.

På resa
Det mesta resande innebär ju stillasittande. Teoretiskt borde man väl därför egentligen höja basaldosen. Jag väljer dock oftast att höja bolusdoserna (och ev öka antalet) eftersom det ofta (t ex på flyget) är svårt att veta vad man skall få att äta och när detta sker. Dessutom vet man aldrig om vilka förseningar som kommer att inträffa under resans gång. På nattåg är det viktigt att ha nog med mat med sig, för om tåget blir fast någon stans är restaurangvagnen snabbt tömd på mat. På bilresor får man alltid se till att ha marginaler för att fastna någonstans (man kan få vänta ganska länge på hjälp om något hänt med bilen...).
Jag har aldrig (peppar, peppar...) haft problem med pump, insulin eller utensilier i säkerhetsspärrar på flyget. Någonstans har jag hört att man bör ha apoteksetiketten klistrad direkt på insulinflaskan vid flygresor, jag vet inte om detta är sant, men för att inte riskera tjafs ser jag till att ha det så. Allt insulin (frysrisken!), det jag behöver under resan samt en grundomgång reservnålar, slangar, reservoarer, tejp, spritsuddar och några vanliga sprutor brukar jag ha i handbagaget. Resten får åka i det vanliga bagaget. Före terroristnojan var det lätt att be någon kompis ta en liten omgång reservgrejor ifall mitt handbagage skulle försvinna, nu känner jag mig mera skeptisk till detta utan brukar istället ha ytterligare en omgång insulin och sprutor i t ex jackfickan.
Inom Sverige brukar jag förlita mig på att jag oftast till nöds kan ta mig till ett apotek och fixa fram vad som eventuellt fattas, men man får räkna med att leveranstiden för pumpgrejor är ca en vecka. Apoteken brukar ibland föreslå att man lämnar in sitt recept på hemortsapoteket för att bara kunna ringa för leverans, jag tycker det är bättre att ha recepten i handen och kunna gå till närmaste apotek där jag råkar befinna mig.
Utomlands får man inte räkna med att någonting överhuvudtaget går att skaffa fram, det kanske finns men jag vågar aldrig lita på att jag förstår systemet och på så vis kan förstå hur. Det gäller att ha packat allt och lite till. Viktigt att komma ihåg är att om blodsockermätaren går sönder måste man kunna hanka sig fram ändå. Jag har brukat packa med gammaldags blodsockerstickor som läses av mot burken (har tyvärr försvunnit från apoteket!) samt urinstickor. Om pumpen pajar måste man ha tillgång till långverkande insulin.
Godis (som reservproviant) och lightläsk brukar jag alltid se till att ha tillgängligt. Ofta finns bara alkoholhaltiga drycker och söt läsk att köpa t ex på järnvägsstationer och flygplatser.

Var gör jag av pumpen?
Till vardags har jag pumpen i byxfickan. Om fickor saknas använder jag klämman och sätter pumpen i kjol- eller byxlinningen. I sommarklänningar finns det ibland fickor. Då har jag gjort hål högt i fickan (gör man hålet lågt i fickan kan småsaker ramla ut!) och kan då dra slangen genom hålet och kan på så vis lätt komma åt pumpen som ligger i fickan. Slangen syns inte eftersom den mestadels ligger innanför. Klänningar utan fickor är ett problem, pumpen kan då förvaras i behån, men är då lite svåråtkomlig. Vid dessa tillfällen är det bra att lätt kunna ta bort klämman från pumpen för att minimera pumpens volym.
Moderna träningsbyxor är ofta av modellen cykelbyxor och saknar fickor. Pumpen går lätt att klämma fast i byxlinningen (bäst i ryggslutet vid t ex löpning, cykling eller ridning, vid styrketräning får man flytta runt pumpen beroende på vilken maskin man använder) men det finns sällan någonstans att ha nödproviant! Räddningen blir då ibland cykeltröja med ryggficka, om det inte är svalt nog för att man skall kunna ha vindjacka.
Vid vintertida utomhusträning är det viktigt att insulinet inte fryser. Känsligast är slangen. Av att åka längdskidor blir man svettig, men redan det yttersta lagret innanför vindjackan är ganska svalt. Viktigt är att slangen i hela sin längd ligger inne mot huden. Pumpen förvaras även den direkt mot kroppen. Principen med ”lager på lager” är klok då man klär sig för vinterfjället, men man får då komma ihåg att skaljackans innerficka ligger ganska långt från kroppsvärmen (innerfickan i en varmfodrad jacka är dock ett ”varmt” ställe) och därmed inte är något fryssäkert ställe. Pumpen kan klämmas fast i långkalsongerna om slangen läggs in mot kroppen, dvs innanför innersta tröjan. Extra insulin i varmast möjliga ficka eller direkt mot kroppen.
På badstranden brukar jag koppla i och ur pumpen. Kortbyxor är bra, för på dem finns det fickor i vilka man kan förvara pumpen utan att den syns alltför mycket. På badhuset kopplar jag bort pumpen. I bästa fall har jag kollat ett blodsocker någon timme innan, ligger hyfsat, kör pumpen som vanligt tills jag byter om. Kollar blodsocker vid bortkoppling. Ny koll efter 30-40 min simning. Om blodsockret ligger åt det högre hållet tar jag drygt en timsdos innan jag simmar ett tag till. Nytt blodsocker när jag kliver upp, ev mer insulin, bastu i lugn och ro. Detta är omständligt, vilket gör att just badhusbesök är något jag tenderar att avstå från.
Ibland krävs fantasi för att tänka ut var man skall göra av pumpen. En modern social aktivitet är att bada ”kannibaltunna” utomhus vintertid. Då kan man stoppa pumpen i toppluvan. Ibland är det enklaste att koppla bort pumpen ett tag.

Fjällvandring, cykelsemester etc.
(dvs flera i rad följande dagar av mycket fysisk aktivitet, matsäcksätande, trangiaköksmatlagning och tältande). Insulinkänsligheten ökar dag för dag, dvs jag justerar ner doserna dag för dag. Kroppen blir mer och mer tolerant för kolhydratrik mat till små insulindoser, men man får komma ihåg att detta sker successivt! Basaldosen nattetid är lite lägre än den vanliga men inte fullt så låg som dagtid, det är lite svårt att hitta balansen tycker jag.
På fjällvandringar är man tvungen att bära med sig allt man vill äta, vilket begränsar menyn något. Under en cykelsemester passerar man ofta matställen och kan hjälpa upp energiintaget med pizza, kebab och hamburgare. Godis, glass och fika finns ju då också att fylla på efter vägen. Under sommarens cykelsemester gjorde jag ungefär så här; Frukost; välling, bröd, kaffe. Förmiddag; söt fruktsoppa, bröd. (och ibland sötebröd)Lunch; pulversoppa, bröd, kaffe. Eftermiddag; kaffe, bröd, godis. Middag; pizza, kebab eller hamburgare (det är det som brukar finnas att köpa på små orter!) Kvällsfika; te och bröd. Sedan chips eller godis i tältet. Med denna kosthållning var jag på turens femte dag nere i ca 40% basaldos dagtid och knappt halva bolusdoser. Insulinkänsligheten satt sedan i några dagar och avklingade successivt innan veckan efter var slut.
Under friluftseskapader får man ta med sig hur mycket saker man vill, men man får släpa på dem själv, varför man snabbt lär sig att minimera sin packning. Pumpgrejor måste man dock packa lite för mycket av, eftersom man aldrig vet vad som kommer att hända under vägen. Ha åtminstone en omgång nål, slang osv lätt tillgänglig! Packa allt i plastpåsar eftersom blöta sterilförpackningar inte längre är sterila! Glöm inte skräppåse, pumpbehandling genererar en hel del skräp! Begagnade nålar kastas enklast i sin originalförpackning som tejpas ihop. Glukagon är bra att ha (om någon är med som kan ge det), men glykogendepåerna är nog inte så storaÉ Räkna aldrig med att mobiltelefonen fungerar i glesbygd/på fjället!!! (Ibland finns det täckning, men se det i så fall som en glad överraskning!) Ibland räcker täckningen inte till att prata men väl till att få iväg ett SMS för att berätta var man befinner sig.

Kortare utflykter
Att gå under längre tid sänker visserligen blodsockret, men matsäcksmat är oftast mer energirik än man tror. Smörgåsar, kanelbullar och varm choklad tarvar mer insulin än man först anar. Jag ändrar sällan basaldosen för sådana aktiviteter utan följer blodsocker och justerar bolusdoserna. Ett problem är att många blodsockermätare vägrar att fungera i vanligt svenskt utomhusväder, ofta går det att värma mätaren under kläderna en stund. Insulinkänsligheten kommer ibland på kvällen. Många utflykter är dessutom mindre aktiva än man tror. Vanlig social slalomåkning är trevligt och ger frisk luft men drar inte så mycket energi. Att jaga älg betyder mest att sitta blick stilla på en stubbe. Att vandra en heldag i storstad och bese muséer kan ibland kräva mycket mer energi i form av fikapauser.

Träning
dvs <2 timmars relativt intensiv ansträngning (typ gympa, spinning, styrketräning, skidåkning, jogging). Jag har testat några olika varianter av justering av insulindoser. Det som oftast funkat är att under uppvärmningen sänka basaldosen till ca 50% för träningstiden. Pumpen blir ju sedan bortkopplad en stund under dusch och ombyte. Kollar blodsocker innan jag går hemifrån (då hinner jag justera ett ev alltför högt värde med lite extra insulin), när jag börjar träna samt med ca 45 min intervall. Jag tycker att det är svårt att känna av låga blodsocker under pågående träning. Äter något sött vid behov. Dricker vatten. Gillar inte idén att dricka sött under träning, eftersom törst och sockerbehov inte alltid följs åt. Har provat med dåligt resultat! Det här stämmer inte alls med vad andra säger – men det är min variant som funkar för mig.

Godis
kräver beroende på situation och sammanhang olika insulindoser. Allt från 0,5 till 1,5 måltidsdos är sånt som jag testat, ev som förlängd dos över en timme eller som två duttar.

Kondis
Att gå på kondis under en heldagsvandring i stan kan vara nödvändigt, ofta med förvånande liten insulindos trots att jag äter vad jag känner för. En regnig stillasittande segdag inser jag att bara en kopp latte utan fikabröd kan kräva en försvarlig insulindos.

Höga blodsocker
Behandlar jag ibland med 0,5 -1 måltidsdos, vid minsta misstanke om pumpkrångel, givet med spruta. Om det snart är dags att äta brukar jag ta ordinarie dos (ev lätt förhöjd) och sedan gärna vänta 30-40 min innan jag äter. Då brukar det lösa sig. Det funkar dock inte om mattiden är fixerad och blodsockret taget just innan jag skall äta, då överväger jag att öka dosen något, men gör det inte alltid, eftersom resultatet då oftast blir svaj. Ibland förändrar jag fördelningen mellan potatis/ris och grönsaker på tallriken. Ibland äter jag grönsakerna först i lugn och ro för att sedan övergå till ”maten”, det är ju egentligen ett annat sätt att diskret skapa en längre period mellan insulin och mat. Ibland struntar jag i det helt enkelt. Kommer regn, kommer sol.
Om jag tror att det är pumpkrångel (=akut insulinbrist) som ligger bakom måste det förstås åtgärdas. Enklast är att spola igenom slangssystemet och byta nål. Då löser det mesta sig, jag ids helt enkelt inte alltid ta reda på exakt vad som var felet. Bara det löser sig så att jag kan ägna mig åt något annat än pumpen är jag nöjd i de flesta situationer. Sällan är det själva pumpen som krånglar, även om jag varit med om att pumpen totaldog en gång och att den varit konstig en gång (minns nu inte hur). Glapp i kopplingen mellan reservoar och slang, spräckt gängning på reservoaren, klämd slang (?), luftbubblor i slangen, trasig koppling mellan slang och nål (i olika varianter beroende på nålsort), blodkoagel i slangen, nål ur läge och infekterad nål är några av de bekymmer jag hunnit prova. Jag upphör inte att förvånas över allt som kan bli fel! Det gäller att hålla huvudet kallt, inte överreagera utan lösa problemen konstruktivt efter hand. Om jag har bråttom eller måste fokusera på något annat kopplar jag helt enkelt bort pumpen (som ibland tjuter och krånglar) och tar insulin med spruta, för att sedan i lugn och ro kunna fixa pumpen. Nattetida pumpproblem måste dock lösas med en gång för att kunna vakna välmående nästa morgon, även om det känns motigt att fixa pumpen när man helst vill sova. Det är frestande att tänka att det där ordnar jag i morgon bitti...

Reaktioner från omgivningen
är förvånande få. När pumpen piper ser jag hur många försöker lokalisera och tolka ljudet, därför skulle jag önska mig en helt tyst pump. Likaså när folk ser oroliga ut och frågar ”men vad är det som knäpper så?”. Kanske är det överkänslighet från min sida, men jag tycker inte om det. Att ta bolusdoser med pumpen är betydligt mer diskret än att använda t ex penna. Det känns betydligt lättare bland folk. Jag tror att det beror på att folk inte blir provocerade av någon synlig nål och så förstår folk inte vad det är. För mig är det lite lustigt, eftersom jag tycker att det totala besväret och den totala sticksmärtan är betydligt större med pump än med penna, men detta är en social vinst.

Tekniska finesser
är ibland bra. Att kunna läsa i pumpfönstret om jag kommit ihåg frukostdosen är en hjälp, glömmer gör även jag emellanåt. Skärmlyse är väldigt praktiskt, framförallt när jag vaknar på natten och undrar vad klockan är. Automatisk avstängning har jag aldrig använt. Saknar ”väckarklockefunktion”, (faktiskt för att använda som reseväckarklocka, pumpen har jag ju alltid på mig). Förlängd bolus använder jag ibland, men strängt taget går det ju lika bra att ta ytterligare en bolusdos till efterrätten vid en lång middag. ”Temporär basaldos” använder jag rätt ofta, men avstår ibland eftersom pumpen med denna inställning piper alltför ofta. Vattentäthet vore positivt. Ställer in maximal bolusdos ett par enheter ovan ordinarie måltidsdos, för att snabbare kunna trycka fram bolusdosen genom att gå ”uppifrån och ner”.

Pumpen och friheten
Visst kan man improvisera lite mer med pump, men förutsättningen för det är att de flesta dagarna är ganska vanliga. Dagsrytmen är viktig att upprätthålla så gott som hela tiden, det måste finnas en struktur. Jag gissar att den som använder Lantus har nästan samma frihetsgrad om man använder sitt snabbinsulin på ett intelligent sätt. Men; taget insulin finns ju redan där och kan inte fås bort. Med pumpen kan jag välja att sänka basaldosen i några timmar om jag rört mig mer än vad jag tänkt.

Infektionssjukdomar
Insulinbehovet stiger naturligtvis vid feber. Extra insulin tar jag då mest som extra bolusdoser, ibland med hjälp av ”temporär basaldos”. Värt att komma ihåg är att alla de där förkylningarna som inte riktigt bryter ut också höjer blodsockret, vilket gör att jag då räknar lite högre på alla bolusdoser (t ex om jag äter glass när halsen är lite halvraspig, näsan droppar och kroppen känns lite småförkyld). Men den ena infektionen är inte lik den andra, det är så olika från gång till gång.

Frida Sundberg
ST-läkare pediatrik