Medlemstidning för Svensk Förening för Diabetologi
Gå tillbaka

10 år med NDR

karin1
Karin Westlund blickar tillbaka på sina 10 år med NDR.

1996 startade NDR och januari 2000 tog Soffia G över rollen som registerhållare för NDR från Anders Nilsson i Skåne. I januari 2001 kom jag in på banan genom att bli presenterad för Soffia som hennes medhjälpare och varken hon eller jag (som inte visste något om NDR) hade då en aning om vad det skulle innebära.

2001
I april 2001 deltog jag i SFDs vårmöte där man talade om den satsning på NDR som krävdes för att syftet att möjliggöra kvalitetsutveckling med NDR som mätredskap skulle kunna uppfyllas. En kraftfull satsning på primärvården ska göras och man föreslår att utveckla ett system för rapportering online med omedelbar åtkomst till statistik/resultat och ha sökfunktioner på alla variabler. Tidigare rapporterade man genom att skicka in pappersblanketter en gång per år och resultaten presenterades efter ytterligare något år! På önskelistan finns också direktöverföring från elektronisk journal till NDR. Dit har vi bara delvis kommit idag, 10 år senare! Ytterligare diskuteras att införa KAS kvalitetsansvariga sjuksköterskor i landstingen/sjukvårdsregionerna.
Om NDR ur patientorganisationens perspektiv säger dåvarande ordförande Stefan Leufstedt: ”Varför är det så svårt att få proffsen att engagera sig i att öka vårdens kvalitet genom t ex ökad registrering till NDR?” Vidare säger Stefan Leufstedt: ”Huvudman, vårdgivare, tillsynsmyndighet och vårdkonsumenten skall ha tillgång till jämförbar information om resultat och utfall på nationell-, regional- och avdelningsnivå”. Det var väldigt radikala ord då – idag en självklarhet!
Hösten 2001 undertecknas avtalet med det IT-företag som ska bygga www.ndr.nu. Målet är att NDR ska vara online redan första kvartalet 2002 och i januari samlas alla koordinatorer till ett informations- och utbildningsmöte med demonstration av webbmodellen av NDR. Man är också överens om att införa KAS i landstingen för samarbete med koordinatorerna med att informera och inspirera i frågor som rör registrering till NDR. De flesta medicinkliniker deltar redan nu i NDR men andelen primärvårdskliniker är endast ca 15%! NDR lever knappast upp till namnet Nationellt register när det gäller primärvården. Första versionen av
www.ndr.nu är född och öppnar för alla i april 2002!

2002
Redan nu finns förutom rapportformuläret även diabetesprofilen, översikt, söklista och statistikverktyg och tabeller. Arbetet med export av data från elektroniska journaler påbörjas. Innan 2002 är slut har NDR utökats med möjlighet att komplettera i redan insänd rapport och man kan rapportera flera gånger per år för att få en uppdaterad diabetesprofil. Dessutom är direktöverföring från DiaBase till NDR redan testat och klart. Under år 2002 rapporterades nästan 68.000 personer från ca 410 enheter!

2003
I januari 2003 har vi det första gemensamma mötet för NDRs KASar och koordinatorer. Nu diskuteras om sjukvården är mogen för öppen redovisning på landstingsnivå. (I januari 2001 när jag tillträdde visste endast landstingskoordinatorerna som hade en ”nyckel” vilka enheter i deras respektive landsting som rapporterade.) NDR blir nu som första nationella kvalitetsregister utvalt av dåvarande Landstingsförbundet att tillsammans med Qulturum i Jönköping delta i den stora projektsatsning som följer på deras pilotprojekt med Riks-HIA. Deltagarna får lära sig hur man använder kvalitetsregister för att mäta och utvärdera den vård man presterar och utifrån den kunskapen genomföra kontinuerligt utvecklings- och förbättringsarbete för att effektivisera vården. Projektet döper vi till NDR-IQ. (För närvarande pågår NDR-IQ nr 4)
I oktober startar projektet med deltagande tvärprofessionella team från 17 vårdcentraler och medicinkliniker. Projekttiden är 18 månader och Ulla-Britt Löfgren är handledare för teamen. I maj 2003 levereras enheternas årsrapporter online för första gången. Det kändes stort! Och under hösten samma år kommer den första nationella årsrapporten online och för första gången med landstingsvisa jämförelser och därmed tillgodoser vi delvis patientföreningens krav.
Under hösten 2003 tillkommer den skräddarsydda statistiken som tillåter enheterna att söka på valfria variabler under valfri period och med valfritt presentationssätt. Dessutom tillkommer möjligheten all lägga in valfria frågor. Det var mycket valfritt den hösten! Mycket tid och energi åtgår till diskussioner med de flesta stora journalleverantörerna angående anpassningar i journalerna för att möjliggöra direktöverföring. Det blir alltmer tydligt att det krävs en nationell satsning för att kunna åstadkomma en lösning inte bara för NDR utan också för andra register. 600 enheter har rapporterat ca 85.000 personer under 2003!

2004
Under 2004 blir ”Mission Impossible” som vi skämtsamt kallat satsningen med diretöverföring, än mer ”Possible” då inte bara DiaBase tillåter direktöverföring utan också överföring med extraktionsprogrammet RAVE nu är en realitet. En förenklad variant av diabetesprofilen utvecklas på efterfrågan. NDRs vetenskapliga råd bildas.
En koordinators röst vid det årliga NDRmötet för KASar och koordinatorer: ”Vi måste stötta våra diabetessköterskor som ju är motorn i arbetet med NDR”. I augusti 2004 samlas NDRs organisation i Göteborg. Tidigare har vissa delar funnits i Lund. Det är ett stort och nödvändigt steg framåt för den fortsatta utvecklingen av NDR. Nu samlas registerhållare (Soffia), kvalitetsansvarig (undertecknad), IT-utvecklare, databasen och helpdesk på samma ställe.
Äntligen har vi egna möteslokaler och utbildningsmiljö med 10-talet datorer. Dessutom anställs Kaisa Torstensson som sekreterare, nödvändigt och mycket efterlängtad av Soffia och mig. 726 enheter använder nu NDR! 100.000 personer rapporterades under 2004!

2005
inleds med tre nya frågor i NDR; typ av diabetes, midjemått och fysisk aktivitet. Ögonbotten- och fotundersökning kompletteras med datumfält och fler ifyllda svar kopieras över till nästa rapporteringstillfälle. Ett automatiskt låsningssystem med sekretessbild som aktiveras efter viss tids inaktivitet byggs in i systemet helt enligt Socialstyrelsens och Datainspektionens rekommendationer.
NDRs första IQ-projekt avslutas under våren efter 18 månaders intensivt arbete av projektdeltagarna och av oss i projektledningen. Alla möten ägde rum på Qulturum i Jönköping så bilen gick med autopilot i slutet. De resultat man uppnådde i projektet översteg kraftigt de förbättringar man generellt kunde utläsa ur NDR och därför tas beslut om ett nytt projekt, NDR-IQ 2 som startar i september med 13 team. På årets NDR-möte beslutas att den nationella sammanställningen för 2004 års data ska ske öppet på kliniknivå. NDR – en guldgruva, så sa Marianne Olsson redan 2005 på NDR-mötet.
Hon var då chef för Sektionen för verksamhetsutveckling inom hälso- och sjukvård på Sveriges Kommuner och Landsting, SKL. ”NDR är ett av de allra viktigaste av alla idag befintliga register” sa hon också. Det var härliga ord att höra för oss som arbetade för att locka fler enheter att rapportera samt öka täckningsgraden per enhet.
Vid den här tiden börjar också frågan om hur livskvalitet ska kunna mätas och tidigare nämnda Stefan Leufstedt från patientföreningen efterfrågar en modell som också kan mäta patientupplevd vårdkvalitet. Det kommer att visa sig vara lättare sagt än gjort!
Under 2005 tas de första trevande stegen i riktning mot en nationell satsning på direktöverföring från journaler till kvalitetsregister. Man ska använda en standard som kallas GPIC. Alla är förväntansfulla men också detta kommer visa sig vara lättare sagt än gjort, eller i varje fall ta betydligt längre tid än önskvärt. Under våren arrangerar vi de första fyra utbildningstillfällena i datasal för läkare och sjuksköterskor. Vi tar emot 10 personer per gång och Britt-Marie Karlsson från Skene är mycket behjälplig de första gångerna.
Utbildning i datasal där enheterna arbetar med egna NDR-data visar sig vara väldigt effektivt och efterfrågan ökar och kommer att följas av många undervisningstimmar. Idag när jag blickar tillbaka inser jag att jag haft många hundra ”elever” och att jag besökt de flesta landsting och en hel del av dessa fler än en gång. Det har varit väldigt roligt! 122.000 personer rapporterades under 2005!

2006
är året då vi sätter som mål att 50% av landets alla diabetiker ska rapporteras till NDR, dvs ca 150.000. 2006 är året då en ny direktöverföring av data till NDR ser dagens ljus – EMA är utvecklad i Skaraborg och används av flertalet primärvårdsenheter i den regionen. 2006 är också året då ett valideringsprojekt som genomförts under 2005 bland medicinklinikerna i Skåne av Agneta Lindberg under ledning av Anders Nilsson visar att de registrerade uppgifterna stämmer väl överens med journaluppgifterna. Dock finns det vissa brister gällande retinopatifrågan, diabetesdebut samt blodtryck. Och 2006 är året då Ann-Marie Svensson börjar arbeta 1-2 dagar per vecka med NDR och dess databas som vad på den tiden kallades registervårdare. 2006 är dessutom året då det alltmer börjar talas om stimulansersättning och liknande ”prislappar” på rapportering till NDR.
Den nationella satsningen med direktöverföring med GPIC-standard börjar ta form och projektet får namnet IFK, Informationsstruktur för kvalitetsregister och är ett samordningsprojekt mellan SKL, Socialstyrelsen, SoS och Västra Götalandsregionen, VGR. NDR är det kvalitetsregister som utvecklar och testar en pilotlösning med överföring från Melior på medicinkliniken Kärnsjukhuset i Skövde. Fler än 800 enheter har rapporterat drygt 156.000 personer under 2006, dvs vi nådde 50%-målet!

2007
flyttar NDR till lokaler på Nordiska Högskolan för Folkhälsovetenskap, NHV, där vi får bättre utvecklingsmöjligheter och ökad tillgång till statistiker och epidemiolog. Efterfrågan på sammanställda data från landsting eller delar därav ökar kraftigt. Redovisning av data kan bli alltmer öppen då täckningsgraden blir bättre och bättre. Koordinatorerna kan nu beställa data från sitt landsting på enskild vårdcentralsnivå att användas för diskussion lokalt för att stimulera förbättringsarbetet. Prioriterade områden under 2007 är stöd för mer öppen redovisning, stöd för mer aktiv användning av NDR som verktyg i det dagliga kvalitetsarbetet, utveckling av statistikverktygen, skapa möjlighet för registrering av patientupplevd vårdkvalitet samt samarbete med andra register, SwediabKids m fl.
Arbete pågår för att SwediabKids också ska bli ett online register. Det beräknas vara klart i januari 2008. Vid årets NDR-möte meddelar Jan-Erik Synnerman från SKL att sjukvårdshuvudmännen nu ska ta över huvudansvaret för utveckling, drift och finansiering av kvalitetsregistren. Professionen har tolkningsföreträde och administrationen flyttas från SoS till SKL. NDR-IQ 2 avslutas under året och återigen kan man se resultatförbättringar som överstiger de man kan se i övriga NDR. Grattis alla deltagare! Drygt 180.000 personer rapporterades under 2007!

2008
påbörjas NDR-IQ 3 i NDRs egen regi men med stöd från Qulturum. Nu slipper vi åka till Jönköping vid varje möte, skönt! Årets NDR-möte fokuserade bl.a. på tolkning av data, samt olika termer och begrepp i statistikvärlden. Det VinnVård finansierade projektet Improved usefulness of NDR-Improved diabetes care möjliggör nu vidareutveckling av NDR-PQ, mätning av patientupplevd vårdkvalitet. I den första omgången ska en enkät skickas ut till ca 4500 patienter, de som deltar i NDR-IQ 3. Årsrapporten med 2007 års data visar för första gången landstingskartor som med färgindikatorer visar landstingets resultat i förhållande till riket för utvalda behandlingsmål.
Andra nyheter är de s.k spindeldiagrammen och trendtabeller. NDR-data på enhetsnivå i landstingen efterfrågas alltmer och NDR utvecklar standardmodeller för primärvården och medicinklinikerna. I september 2008 får vi möjlighet att skapa vår ”egen” IT-utvecklingsavdelning varvid tre av våra trogna systemutvecklare bytte arbetsgivare och flyttade till NDR. Mer än 1000 enheter har rapporterat mer än 217.000 personer under 2008!

2009
bildas Registercentrum VGR, RC. Invigning sker med pompa och ståt och med många goda gäster som lyckönskar. Vi på NDR känner oss stolta och glada över att vara med i detta nya sammanhang som också omfattar Svenska höftprotesregistret, SHPR, som blev ”korridorgrannar” med oss i november 2008. Och äntligen börjar Ann-Marie att på heltid ta hand om innehållet i NDRs databas. Ann-Marie har ju ”konsultat” 1-2 dagar i veckan i flera år. I skrivande stund är Ann-Marie ansvarig för statistikenheten på Registercentrum som omfattar flera medarbetare.
NDR-mötet för KASar och koordinatorer fokuserar i år på de kommande nya nationella riktlinjerna för diabetesvården. Man diskuterar också beslutsstöd i NDR där man grafiskt ska kunna följa en patients parametrar och behandling. Utformningen ska designas så att den också lämpar sig i patientundervisning.
Senare framkommer att lagen som reglerar kvalitetsregister endast tillåter kvalitetsparametrar varför frågan faller bort. När nu SwediabKids har ett år på nacken som online-register sjösätts också Incidensregistret som även det har utvecklats av NDRs IT-avdelning.
NDR-IQ 3 avslutas och som tidigare kan man se att de enheter som regelbundet analyserart sina data gemensamt i teamet och aktivt arbetart fram handlingsplaner är också de som når de bästa resultaten. Det finns inga genvägar!
Nyhet i årsrapporten är att patienterna i primärvården inte delas upp i typ 1 och 2 utan redovisas tillsammans i respektive variabel. Rapporten fokuserar på tidstrender och jämförelser mellan landstingen och mellan sjukhusen. Rapporten ska inte ses som ett underlag för vårdval eller ersättningssystem. Söklistan och skräddarsydda statistiken får flera nya funktioner under året och förändringar i rapportblanketten genomförs.
Under hösten utnämner Beslutsgruppen för Nationella kvalitetsregister Registercentrum till Sveriges femte Nationella kompetenscentrum. I korthet innebär detta att vi besitter allmän registerkunskap och kunskap om förbättringsmetodik, har egen IT-kompetens för utveckling av befintliga och nya register samt tillgång till epidemiolog och biostatistiker. I praktiken betyder det att tillsammans på RC har vi kompetens att vara behjälpliga i hela processen vid skapande och driftsättande av nya register samt underhåll och vidareutveckling av dessa, kunna producera årsrapporter och leverera data för olika forskningsändamål. 2009 rapporterades 262.000, ca 70% av alla personer med diabetes!

2010
i februari startar NDR-IQ 4, vi börjar få verklig rutin på dessa projekt nu. På NDRs årliga KAS och koordinatormöte demonstreras direktöverföring av data till NDR från journalsystemen VAS och Cambio Cosmic. Det är i Norrbotten och Kronoberg som man utvecklat system för detta. Idag används direktöverföring från VAS också i Jämtland och Halland och i Östergötland pågår utveckling mot Cambio Cosmic. Organisatoriskt tillhör Registercentrum Analysenheten i VGR och en chefsbefattning har skapats för RC. Thomas Brezicka blir RCs chef, tillträder i maj, efterlängtad och mycket välkommen!
En ny metod för analys av HbA1c införs under hösten. HbA1c i % byts ut till mmol/mol. NDR anpassas och kan ta emot värdet enligt bägge metoderna och övergången verkar gå smidigare än väntat. NDR har aktivt deltagit i SoS arbete med de nya Nationella riktlinjerna för diabetesvården. Riktlinjerna sjösätts under året. NDR deltar i SKLs projekt Nationella kvalitetsregister i primärvården och i Primärvårdsprojektet i VGR. NDR deltar också i flera samkörningsprojekt med SoSs register vilket resulterar i flera internationella publikationer.
Länk till dessa finns på www.ndr.nu och för första gången ligger NDR-data till grund för en avhandling, Cardiovascular Risk Factors in Type 1 and Type 2 Diabetes av Katarina Eeg-Olofsson. Grattis!
På SKLs kvalitetsregisterkonferens i oktober blir hela registersverige rätt omskakat då det klargörs att Datainspektionens krav på s.k. stark autentisering (användning an SITHS-kort eller annan tjästelegitimation) krävs för att få åtkomst till patientdata enligt patientdatalagen PDL. IT-enheten bygger en lösning för detta på rekordtid och nu är det upp till arbetsgivarna att utrusta sina anställda med vad som krävs.
Mer än 300.000 rapporterade personer från > 90% av landets alla vårdenheter - det är fantastiskt roligt tycker jag, Karin, som lämnar NDR med ett leende på läpparna, många härliga minnen och med en hälsning till alla er som varit med och skapat NDR till vad det är idag.
Mina 10 år med NDR omfattar oändligt mycket mer än ovan. Detta är bara ett axplock av vad som tilldragit sig.

karin2

Karin Westlund
Kvalitetskoordinator NDR (snart fd)

|Upp|

Till Förstasidan - Diabetolognytt.com