Medlemstidning för Svensk Förening för Diabetologi
Gå tillbaka

CGM ur mitt perspektiv

I mars år 2000 debuterade jag min typ 1 diabetes. En mulen bister fredag för 11 år sedan, jag var en bit över 20 år. De första åren upplevde jag det inte som något problem att hålla mitt HbA1c på rätt nivå, strax under 6%. Jag var på mina årskontroller och allt var bra. Minns mina möten med doktor och diabetessköterska som trevliga stunder med bra konstruktiva samtal, coaching - och var tack vare detta ”självgående”.

Två insulinkoma
Första gången det hände var år 2000 på besök på Neapel, Axel Munthes Capri, jag hade inte ens haft min diabetes i ett år. Andra gången var 2 år senare, då föll jag ihop på Domus i city och vaknade först på akutmottagning. Dessa båda händelser gjorde självklart att min rädsla för att ligga för lågt, men ”normalt”, i blocksocker blev väldigt stark, och i det omedvetna så fick detta fäste. Jag började ta det säkra före det osäkra – högt istället för lågt BS. Det säkra framför det osäkra.
Egentligen var det år 2006, två barn senare, som det började krångla för mig. Successivt hade både jag själv och min diabetes hamnat väsentligt mycket lägre ner på ”prioriteringslistan” än tidigare. Att barnens behov kommer före ens egna, det vet alla som är småbarnsföräldrar. Men jag hade ju min diabetes också. I det läget jag var då, vågade jag helt enkelt inte pressa mig så tufft som jag borde gjort, och det ledde till att mitt HbA1c steg succesivt. För barnens skull. För familjens skull. Jag undvek till och med att gå på några av mina kontroller på sjukhuset, jag ville inte veta hur illa det var. Sista gången jag hade ett HbA1c under 6%, var just i samband med att min yngste son föddes för 6 år sedan.
Åren gick, jag var mammaledig 3-4 år utan särskilt mycket tid för mig själv. 2008 började jag jobba igen - och jag hoppades att jag skulle få lite bättre struktur i min vardag. Barnen var nu något större. Min man tog mer ansvar för familjen. Förhoppningen var att bli mer välkontrollerad i min diabetes. Det gick inte vägen! Livet är inte alltid svart eller vitt, allt råder man inte över. Det är inte alltid så enkelt, trots att man vet precis hur och varför man ska göra på ett visst sätt. Jag arbetar dessutom inom vården med diabetes varje dag, och man kan tycka att jag borde veta ”hur man skall göra”. Men jag fick inte ordning på mina värden! Dessutom en del andra problem i familjen - och nu, än en gång hamnade min diabetes väldigt långt ner på ”listan”. Förra året kom jag till ett slags vägskäl! Jag kände att nu gick det inte längre. Jag VET vad högt BS över tid innebär för min kropp! Jag har läst på internet om Marcus Linds avhandling med matematiska modeller kring metabolt minne. Vad skulle jag göra?

CGM
Jag började undersöka möjligheterna till att få börja med CGM – kontinuerlig glukosmätning. Jag fick höra, att om ca 10 år då kan vi räkna med att CGM finns ”i var mans hand”. Men jag hade inte råd att vänta i 10 år på att förbättra mitt glykemiska läge. Jag befinner mig mitt i livet, jag har två små barn – jag vill leva, vara med så länge jag kan. Jag var tvungen att få ordning på mitt blodsocker - omgående, varje dag med höga värden kändes för mig som en förlorad dag. Dessutom blev risken för komplikationer också på längre sikt större - varje dag som gick med höga HbA1c. Trots mitt dåliga HbA1c våren 2010 - 8,3% - uppfyllde jag inte kraven för att få subventionerade sensorer från TLV – den gränsen ligger på över 9%. Trots riktigt dåligt HbA1c, så var det inte tillräckligt dåligt.

Min arbetsgivare
Tack vare min arbetsgivare, som hjälpte mig att finansiera det hela, fick jag möjligheten att prova det verktyget som jag så innerligt hoppades skulle kunna hjälpa mig att sänka mitt HbA1c till acceptabla nivåer. Jag startade mitt system i maj 2010, med fullt stöd och tillsammans med, min doktor och diabetessköterska på Diabetesmottagningen. Förväntningarna var höga. Från mig, mina barn och omgivningen.
Tre månader senare i augusti, hade både sommaren och semestern passerat – med en hel del oregelbundet liv och leverne. Trots detta hade jag sänkt mig till 6,8% - på bara 3 månader. 1,5% HbA1c-enhet lägre. Fantastiskt. I Januari i år gick jag i mål - mitt HbA1c var 5,8%! Bästa värdet på 5 år – äntligen! Thanks to you! CGM!

Hur kunde detta vara möjligt?
1. Jag är och känner mig trygg på normala värden, blodsocker på 4,5-6 mmol/l, dygnet runt. Min CGM larmar om blodsockret går under 4,4 mmol/l.
2. Jag är hela tiden ”steget före”. Jag kan hindra mitt blodsocker från att bli för högt genom att vidta åtgärd innan det krävs stora insulindoser för att få ner BS igen. Och på samma sätt för lågt BS. Jag kan häva ett lågt värde innan jag får symtom på det.
3. Mitt CGM-system fungerar på ett enkelt och smidigt sätt. Det har varit viktigt. Men också att jag har mottagaren fristående från min insulinpump. Detta gör att jag kan ha den jämte mig i bilen när jag kör, på köksbänken på eftermiddagarna när det är mycket som ska fixas, och på nattduksbordet när jag sover.

CGM förändrade mitt liv
För mig har CGM förändrat livet. Både här - och nu i vardagen. Men också min tro på framtiden.

Jag är lyckligt lottad!
Genom att jag arbetar i vården fick jag reda på att CGM fanns. Med en arbetsgivare som betalar för min behandling kunde jag på kort tid starta upp mitt kontinuerliga system som jag burit på heltid i ett år nu - och som är en del av mig. Jag hoppas väldigt snart att de patienterna som är motiverade, genom sig själva eller via sin diabetesläkare/diabetessköterska, ska få tillgång till detta - och i mycket större utsträckning än vad som är fallet idag. Det gäller såväl pumppatienter som patienter med insulinpenna. Båda tycker jag har lika stor nytta av CGM - behovet är lika stort hos båda grupperna. TLV som tidigare har stöttat diabetespatienter med fria subventionerade teststickor och insulinpumpar bör med den kunskap som det finns nu öppna upp för CGM med den indikation HbA1c över Mono-S 8% som framförts på nätet av diabetesföreningen till TLV, både för pumppatienter och patienter med insulinpenna.

Inskickat till redaktionen från en patient

Se även brev till TLV ang CGM på annan plats

|Upp|

Till Förstasidan - Diabetolognytt.com