Senaste nytt från barndiabetesnätverket www.sdn.nu

Tonåringens stökiga relation till sin diabetes

Med puberteten börjar ofta barnens tidigare så fina och jämna blodsocker att svänga, kraftigt och svårkontrollerat. Hormonerna flödar, insulinbehovet ökar och tonåringens liv blir ett hån mot många av sjukdomens krav. Vadå, sköta sig? Testa blodsocker? Passa tider? Regelbundna vanor? Planera? Vadå, kronisk sjukdom? Varken vuxentjat, hot eller böner biter särskilt bra på tonåringens egensinniga livsstil.
Jag gör som jag vill. Tonåringens livsstil kolliderar ofta med diabetessjukdomens krav på regelbundna vanor och planering.
- Eftersom man nästan är vuxen och föräldrarna hopplösa behöver man inte göra som dom säger, förklarar Måna Wallensteen den inte helt ovanliga grundinställningen hos många tonåringar.
Måna Wallensteen som är överläkare på barnmedicinska kliniken i Västerås har träffat många tjuriga tonåringar som ”vägrar ha diabetes” och ängsliga föräldrar som känner att de tappar kontrollen. Hon betonar att när det uppstår problem är de nästan aldrig ohanterliga och nästan alltid övergående.
- De flesta ungdomar klarar att sköta sin sjukdom ganska bra men faktum är att diabetes inte passar för tonårsliv, konstaterar Måna Wallensteen och syftar på de stora biologiska och psykologiska förändringarna under puberteten.

Hormoner
Någon gång i mitten av puberteten ökar insulinbehovet markant, för flickor kraftigare och tidigare, i 11 till 15-årsåldern, än för pojkar som har den lägsta insulinkänsligheten någon gång mellan 13 och 18 år. Det innebär att insulindoserna måste öka, i regel med ungefär 30 procent, ibland till och med dubbleras.
- Det är helt normalt och behöver alltså inte bero på att tonåringen inte sköter sin diabetes, säger Måna Wallensteen.
Kunskapen om de hormonella förändringarna under puberteten är ganska god. Man vet att det större insulinbehovet beror på ökad produktion av tillväxthormon och könshormoner. Man vet att de snabba kroppsliga förändringarna gör det svårt att hålla blodsockret på en jämn och låg nivå. Hormonförändringarna är kraftigare hos flickor än hos pojkar och det oftast också tonårsflickorna som har störst problem med blodsockerkontrollen.

Psykologi
Till de välkända hormonella omställningarna ska läggas alla de psykologiska förändringar som hör puberteten till och frågan om hur den rebelliske tonåringen ska motiveras till en bättre sjukdomskontroll är mer svårhanterlig än det ökade insulinbehovet.
- Ja, vi saknar bra pedagogiska modeller för hur vi tillsammans med våra patienter och deras föräldrar på bästa sätt ska ta oss igenom de svåra pubertetsåren, menar Måna Wallensteen.

Pinsamt
En dag blir diabetes pinsamt. Situationerna nästan otaliga. Tänk att få en insulinkänning och göra bort sig bland kompisar som inte kan något om diabetes eller kanske inte ens vet att man har diabetes. Tänk att ta en spruta eller kontrollera blodsockret när andra ser på. Tänk att tvingas tacka nej till läsk eller godis när alla andra tar. Tänk att vara tvungen att äta, just nu. Inte sen som dom andra.
- Att känna sig avvikande är jobbigt för många tonåringar och grupptrycket kan vara stort, säger Måna Wallensteen och berättar att det inte alls är ovanligt att tonåringen inte ”hinner” eller ”aktivt glömmer” att ta insulin eller att äta.

Jobbigt
Parallellt med att diabetes blir pinsamt blir de krav sjukdomen ställer så jobbiga, barndomens rutiner och invanda behandling hopplöst inaktuell.
Tänk att alltid behöva planera, kolla sockret, äta på bestämda tider, äta extra ibland, ta extra insulin ibland. Tänk att alltid kolla att insulinsprutan är med, att alltid ha något sött tillgängligt. Tänk att aldrig vara fri. Som alla andra.
Just den nödvändiga planeringen och framförhållningen upplever många tonåringar som särskilt besvärligt. Inrutade dagar med mer eller mindre bestämda mattider och blodsockerkontroller blir en trång boja.
- När man lever för stunden är planering svårt men med den moderna insulinbehandlingen har det faktiskt blivit enklare. Friheten har ökat men med den också ansvaret, menar Måna Wallensteen.

Sprutan som vapen mot övervikt
Många ungdomar med diabetes går upp för mycket i vikt under puberteten, detta gäller framför allt för flickorna. Insulin i stora doser ger ett större svängrum för till exempel godis och läsk men de stora doserna driver också upp aptiten, och vikten. Omvänt, små doser sänker aptiten och kroppsvikten.
- Diabetiker som vill gå ned i vikt har ett starkt vapen i insulinsprutan. Insulinbrist inte bara minskar aptiten. Kroppen kan inte tillgodogöra sig näring och hamnar i en nedbrytningsprocess, som vid svält. Kilona bara rinner av men priset är högt, säger Måna Wallensteen som sett många exempel på att insulindoseringen använts för att manipulera kroppsvikten.
Ätstörningar - Flickorna, det är nästan alltid flickor, har många förklaringar. ”Insulinet tar inte”, säger dom men när jag ser vilka doser de har och hur deras socker ligger förstår jag att de inte tar sina sprutor. Och insulinbrist ger en urusel blodsockerkontroll. Flickorna mår dåligt, de är trötta och orkeslösa.
Dessutom löper de en kraftigt ökad risk både för komplikationer senare i livet och för akut diabeteskoma. Ett koma kan komma snabbt och kan vara direkt livshotande, konstaterar Måna Wallensteen.
Några undersökningar antyder att ätstörningar är vanligare bland tonårsflickor med diabetes, i andra undersökningar hittar man inget sådant samband.
- Oavsett hur det är så vet vi ju att det förekommer och att konsekvenserna vid diabetes blir så mycket värre, säger Måna Wallensteen och berättar att den vanligaste ätstörningen bland diabetiker är hetsätning.

Alkohol
Tonåringar med diabetes dricker lika mycket alkohol som andra ungdomar.
- Föräldrarna är fruktansvärt oroliga. Framför allt för att deras ungdomar ska hittas någonstans, avsvimmade med alltför lågt blodsocker, på väg mot ett insulinkoma, säger Måna Wallensteen.
Alkohol blockerar sockertillförseln från levern och är på det sättet blodsockersänkande. En diabetiker kan dricka alkohol förutsatt att han eller hon har kontroll. Men problemet med alkohol är ju att kontrollen minskar och många diabetiker har i samband med alkoholförtäring sjunkit ned i mycket djupa farliga insulinkänningar.
- Stor alkoholkonsumtion är nog den farligaste situationen för akuta förvecklingar, säger Måna Wallensteen och ger några goda råd. Ska du dricka måste du äta eller ta mindre insulin. Testa ditt blodsocker innan du lägger dig. Drick inte så mycket. Drick inte starksprit.
Alkoholens inverkan på blodsockret är individuell. Därför finns inga tabeller på hur mycket en viss mängd alkohol påverkar. Enda sättet att ta reda på det är att testa blodsockret.

Kunskap och frihet
Ungdomar med diabetes kan, utan att riskera hälsan, uppnå en ökad frihet. Inte den totala friheten, sjukdomen sätter gränser, och vem har egentligen total frihet?
Diabetesläkarnas råd lyder: Ta kontroll över sjukdomen, låt inte den kontrollera dig. Enda sättet att ta kontroll är att lära sig mer om hur kroppen fungerar.
- Man ska veta när det är dags att kontrollera blodsockret. När och hur mycket insulin man ska ta. När man måste äta något extra. Man ska veta vad som händer om man tvingas hoppa över en måltid eller när man tränar. Den moderna diabetesbehandlingen är faktiskt mycket mindre fyrkantig jämfört med tidigare, säger Måna Wallensteen och uppmanar föräldrarna att fortsätta försöka påverka, även om det känns tjatigt.
- Tonåringen behöver fortsatt vuxenstöd, konstaterar hon.

Tord Ajanki
www.apoteket

NyhetsINFO 2003 12 19
barndiabetesredaktionen
www.sdn.nu

Barndiabetesvårdens nationella kvalitetsarbete har hög fart framåt

HbA1c förbättras.Fr.o.m. år 2000 samlas data in från varje diabetesbesök vid barndiabetesmottagningarna. Redan efter 3 år kan vi i de årliga sammanställningarna se positiva trender för barndiabetesvården i Sverige. Naturligtvis finns det skillnader i HbA1c mellan olika mottagningar. Men det är ett tydligt mönster år från år att vissa mottagningar har en högre nivå på HbA1c än andra.
Det är intressant att kunna konstatera att de fyra mottagningar som hade högsta medel-HbA1c första året har alla visat en tydlig förändring mot lägre värden (Fig. 1). Vid en mottagning har medel-HbA1c sjunkit 0,8 procentenheter – en imponerande förbättring. En viss allmän förändring mot lägre HbA1c finns också men till skillnad från de med höga nivåer så ser vi ingen förbättring hos de som ligger strax under genomsnittet. Ingen vill naturligtvis ha ’sämre resultat’ än andra. Men ligger man nära medel kanske det inte känns lika angeläget att förbättra resultaten. Då måste man komma ihåg att så vitt vi idag vet finns det inte någon lägsta nivå under vilken det inte längre finns risk för diabeteskomplikationer. Lägre HbA1c är alltid bättre.

Samarbete mellan register
Alla barnkliniker som tar emot barn under 18 år med nyinsjuknande i diabetes rapporterar sina nya patienter till Nationellt register för barn och ungdomsdiabetes (SWEDIABKIDS). Det ger goda förutsättningar för bra forskning. SWEDIABKIDS har ett väl utvecklat samarbete med alla andra diabetesregister i landet. Varje projekt har sin speciella utformning och bidrar till att vi har en hög standard på barndiabetesvården i Sverige. Ibland behöver man skicka in blodprov taget i samband med insjuknandet som för DISS dit alla ungdomar som insjuknat efter 14,99 år skall rapporteras. Man kan misstänka att sådan initial utredning kommer att bli allt vanligare inom barndiabetesvården. DISS omfattar nyinsjuknade som är 15-34 år vid diagnostillfället.

NDR
Under år 2003 blev det möjligt att föra över data från SWEDIABKIDS till det stora nationella diabetesregistret, NDR. Vi ser fram emot att även framöver få medverka i utvecklingen av NDR så att det helt ut fyller det behov som barndiabetesvården har. Det är tillfredställande att vi nu kan lämna över data till vuxensjukvården för de flesta av våra diabetesbarn. Det finns ca 6400 barn vid landets barndiabetesmottagningar. Nationellt register för barn och ungdomsdiabetes innehåller nu uppföljningsdata på 5500 patienter efter 3 års verksamhet.

Regionala skillnader
Vi har alltså en bra bild av barndiabetesvården i Sverige men det är en anmärkningsvärd spridning i deltagandet mellan olika regioner (Fig. 2). Är det resurser, kompetens eller prioriteringar som skiljer? I kvalitetsarbetets barndom upplevde jag på 1960-talet att det fanns en viss rädsla att delta i jämförande kvalitetsarbete. Man var kanske inte lika bra som man önskade eller som man trodde att andra var. Idag när kvalitetsarbete så genomsyrar sjukvården är det mindre troligt att sådan osäkerhet ligger bakom ett lågt deltagande. Prioriterar man uppföljning av barndiabetesvården lägre i norra delen av landet än i andra delar? I så fall är det låga deltagandet ett allvarligt tecken.

Årliga rapporter från SWEDIABKIDS
Den största delen i Nationellt register för barn och ungdomsdiabetes utgörs av den omfattande datamängden över den metabola kontrollen, barnens tillväxt, behandling och ifall tidiga tecken på komplikationer uppkommer, dvs de uppgifterna som man hela tiden behöver för att ge en högklassig barndiabetesvård och göra det möjligt att tidigt behandla begynnande tecken på komplikationer.
Samtliga besök som patienten gjort under året ligger till grund för den årliga analysen. På det sättet undviker vi en årstidsberoende påverkan på resultaten. Det är sedan tidigare känt att HbA1c variera under året och vi ser också en tydlig och stor variation i HbA1c med lägsta värden i under augusti-september (Fig. 3).
Både bland pojkar och flickor kan man notera att HbA1c sjunkit år från år. Flickor ligger generellt något högre än pojkar men det är små skillnader.
Barn som är sjukare vid debuten har mindre chans att få behålla en viss egen insulinproduktion. Den förbättring av medel-HbA1c som noterats sedan år 2000 skulle kunna bero på att barnen nu kommer tidigare till sjukvården. Vår uppföljning av graden av sjukdom vid debuten visar dock att detta inte kan vara en förklaring. Vi ser inte att andelen barn med metabol acidos har minskat. Inte heller kan vi se att barnen förr hade en mer uttalad acidos vid ankomsten till barnklinikerna. Man kan tänka sig många andra förklaringar men för detta behövs ytterligare och framför allt mer förfinade analyser. De är troligt att åtminstone delar av de förbättringar av diabeteskontrollen som vi kan utläsa ur resultaten beror på att skillnader blivit tydliga när man nu kan jämföra sig med andra. Detta är ju också ett av målen med kvalitetsarbetet. Förbättring genom jämförelse och samarbete så vi får en lika god vård i hela landet.

Värdet för den enskilde patienten
Vi har nu data på över 33000 besök och kan därför använda data också för att på individnivå jämföra en patientens aktuella HbA1c med vad andra i den åldersklassen uppnår i dagsläget. Det är lättare för familjen att förstå om Pelles HbA1c på 7,5 är högt, genomsnittligt eller bra om man också kan berätta att 80 % av alla 7-åringar i Sverige har värden på denna nivå eller lägre. Vi har tagit fram hjälpmedel för sådan tolkning.

Vi behöver tänka nytt
Den HbA1c-nivå som barn uppnår varierar märkbart med åldern vilket vi och andra visat tidigare. Det kan alltså i vissa åldersgrupper vara svårt att uppnå de nationella mål som fastställts för vuxensjukvården. När sedan nationella målnivåer justeras ner kan det bli inte bara svårt utan mycket svårt att nå detta mål kanske ’utopiskt’ i vissa åldrar inom barndiabetessjukvården. Hur långt kan vi nå med dagens behandling? Kanske är det helt nya angreppssätt som behövs för att vi radikalt skall förbättra prognosen för barnen och ha sparat pengar i en framtida sjukvårdsituation och ha medverkat till en högre livskvalitet för de då unga vuxna. Forskning inom detta område borde därför prioriteras och kanske gömmer sig i alla uppgifter som vi samlar in sådant som kan ge incitament till en förnyad och förbättrad diabetesvård. Redan nu har det startas en dialog mellan barndiabetesmottagningar. Naturligtvis är det de som uppnår god blodsockerkontroll bland sina patienter som jämförs med de som känner att de vill förbättra sina resultat.
Regelverk För att samarbetet runt forskningen med data ur Nationellt register för barn och ungdomsdiabetes skall kunna ske på bästa sätt har styrgruppen utarbetat förslag till Regelverk och då utnyttjat de erfarenheter som andra nationella kvalitetsregister gjort. Vid nästkommande årsmöte i Sektionen för endokrinologi och diabetes, Svenska Barnläkarföreningen tas beslut om detta nya regelverk. Vill du påverka så gör din röst hörd vid nästkommande årsmöte.

Bengt Lindblad, Registeransvarig
Nationellt register för barn och
ungdomsdiabetes, 0-18 år
(SWEDIABKIDS)
bengt.lindblad@vgregion.se
Drottning Silvias barn och
ungdomssjukhus 416 85 Göteborg

Diabeteshandboken

Diabeteshandboken på nätet - uppgraderat innehåll 2004 och med ny adress

Sedan 1998 har det funnits en svensk diabeteshandbok på nätet. Den är tänkt som en problemorienterad uppslagsbok för alla inom sjukvården som träffar diabetespatienter. Den är i första hand praktiskt inriktad och uppdateras var-varannan vecka. Handboken kompletterar därför läroböcker och lokala och Nationella Riktlinjer för Diabetes http://www.diabetolognytt.se/riktlinjer/index.html.

Den är utarbetad av personal inom primärvård, kommun och sjukhus runt Alingsås, Borås och Skene lasarett, Västra Götaland, men har sin tillämpning som beslutsunderlag för övriga regioner inom Sverige.

Ansvarig utgivare är Peter Fors, diabetesläkare på Alingsås lasarett. Handboken har nu genomgått en omfattande revidering och är nu ännu lättare att hitta och söka i. Ett högst förtjänstfullt bidrag till diabetesteamen i Sverige, öppen- och slutenvård, även barndiabetesvården kan ha nytta av den. Lägg den under Dina favoriter på Din browser. Bra att ha då du skriver recept eller söker stöd vid förskrivning av diabetesläkemedel eller -hjälpmedel.

www.diabeteshandboken.se

NyhetsINFO 2004 01 12
www red DiabetologNytt