Informationstekniken ger chans
till genuint patientbemyndigande
Nästa generation patienter med typ 1-diabetes surfar sig fram
till egenmakt
Patientbemyndigande (empowerment) är ett alltmer centralt begrepp
inom diabetesvården, både som förhållningssätt
och som målsättning. Internetbaserade system för stöd
till unga med diabetes behöver utvecklas i patientbemyndigande syfte.
Detta kan dock förmodas bli effektivt först då representanter
för patienter och vårdgivare samverkar - och först då
systemutvecklingen grundas på användarnas verkliga behov.
Gabriella Graspemo doktorand, institutionen för datavetenskap, Linköpings
universitet Johnny Ludvigsson professor i pediatrik, Centrum för
diabetesforskning, Linköpings universitet Sam Nordfeldt med dr, Centrum
för diabetesforskning, avdelningen för barn- och ungdomspsykiatri
samt Centrum för utvärdering av medicinsk teknologi, Linköpings
universitet sam.nordfeldt@lio.se; samtliga DiabIT-projektet
Att patient och familj ska bli experter på sin egen diabetes har
varit en allt tydligare målsättning inom svensk barndiabetesvård
under senare decennier [1, 2]. Vården har inriktats mot att stödja
patient och familj i att tidigt ta eget ansvar för behandlingen.
Pedagogiska hjälpmedel till stöd för självständig
egenvård har tagits fram och vidareutvecklats [2, 3].
Samtidigt har det funnits påtagliga lokala variationer i behandlingspolicy
och därmed olikhet i vård, både nationellt och internationellt
[4-6]. Skillnader i behandlingsresultat med stora variationer i HbA1c
har inte enbart kunnat hänföras till skillnader i antal insulindoser
eller användning av moderna hjälpmedel som insulinpump [4, 7].
Andra faktorer som har med psykologiskt omhändertagande, utbildning
och psykosocialt stöd att göra får förmodas ha stor
betydelse.
Patientutbildning för kroniskt sjuka har traditionellt inneburit
att tala till patienten, ge information och övertyga patienten om
att följa givna rekommendationer [8]. Med betoning på att lära
ut kunskap och färdigheter har det varit naturligt att mäta
patientutbildningens effekt i termer av sjukdomsstatus samt följsamhet
till givna ordinationer/instruktioner (compliance) [9]. Det kan vara svårt
att uppnå ordinations-/instruktionsföljsamhet, och emellanåt
försöker man förbättra situationen genom att tillsammans
med patienten förhandla fram en handlingsplan vad gäller egenvård
och beteendeförändringar. Man försöker anpassa patientutbildningen
till patientens behov och även se de psykosociala behoven, men det
är ändå inte säkert att man utgår från
patientens egna mål och upplevelser.
Strävandena att anpassa sig efter patientens behov kan misslyckas
när vårdgivarna utgår från vad man tror att patienten
behöver - ett paternalistiskt förhållningssätt som
minskar patientens valfrihet och självständighet [8].
"Empowerment" - bemyndigande
"Empowerment" är ett begrepp som använts i USA sedan
slutet av 1960-talet. Det är, enligt Tengland, framsprunget ur ett
nytt sätt att se på människans psykologiska utveckling,
vilket finns beskrivet av psykologen Carl Rogers och sociologen Paul Freire
[10, 11].
För människors hälsa och välbefinnande är det
viktigt att ha möjligheten att göra egna val och att kunna styra
sitt liv. Vår hälsa beror inte bara på hur livet ser
ut, utan också på hur vi ser på livet och hur vi tar
oss an problem, dvs bemästringsförmågan (coping). "Empowerment"
innebär en process för att förbättra bemästringsförmågan
på individnivå såväl som på gruppnivå
[11].
Den engelska termen "empower" betyder enligt lexikonet att bemyndiga
eller göra någonting möjligt, men det är svårt
att översätta "empowerment" till svenska så
att det speglar det engelska ordets hela innebörd. Några översättningar
som används är: bemäktigande, maktmobilisering, vardagsmakt
och egenmakt. När det gäller "patient empowerment"
finns ytterligare översättningsmöjligheter, t ex patientinflytande
och patientmedverkan. Landstingsförbundet har använt uttrycket
"stärkning av patientens ställning". I Läkartidningen
har tidigare föreslagits ordet patientbemyndigande [12]. Bemyndigande
står både för ett mål i sig och tillvägagångssättet
att uppnå målet [11]. Det övergripande målet är
att frigöra individers eller gruppers egen kraft, dvs att öka
deras ansvar, självständighet, valfrihet, medvetenhet/kunskap,
förmåga/kompetens, självutveckling och självkänsla
[8, 11, 13].
Det handlar om att kunna ändra sina livsvillkor, ta hand om både
sig själv och varandra och att lyckas nå upp till sina vitala
mål, mål som de berörda själva måste vara
med och utforma. Bemyndigande är inte att ta makt över andra
människor eller att utnyttja sin position till andras nackdel. En
viktig del i begreppet är empati och att på ett medkännande
sätt uppmuntra andras bemyndigandeprocesser.
Meningen är att uppnå en situation som alla parter vinner på
i längden. Tengland menar att bemyndigande inom sjukvården
inte är lika kraftfullt som den process för marginaliserade
grupper som begreppet ursprungligen syftade på, eftersom det finns
färdiga rutiner att rätta sig efter, speciellt avsedda resurser
samt vårdgivare med vissa expertkunskaper som patienten inte har
[11].
Den unika kunskap patienten är expert på är i första
hand kunskapen om sig själv snarare än om sjukvård. Patientbemyndigande
handlar följaktligen om en förhållandevis mindre maktförskjutning,
även om den kan vara nog så viktig för patientens upplevda
hälsa och för upplevelsen av vårdprocessen [14]. Men en
patient som lever med kronisk sjukdom till vardags har andra utmaningar.
För att lyckas med egenvården krävs att man lär sig
bemästra livet på ett nytt sätt med hjälp av ny kunskap
om både sig själv och behandlingen av sjukdomen, vilket gör
bemyndigandetanken ytterst relevant [11]. Den förskjutning som sker
inom exempelvis diabetesvården idag från följsamhetsterapi,
där attityden varit att få patienten att göra som man
säger, mot patientbemyndigande är högst påtaglig
[2, 8, 15, 16]. En diabetespatient behöver lära sig att själv
balansera komplicerade metaboliska såväl som psykosociala faktorer.
Varje dag fattas beslut som kan få avgörande effekter på
hälsan för lång tid framåt.
Bemyndigande betyder nya roller
Om vårdgivaren inte förstår sin inkännande och
konsultativa roll fungerar inte processen. Inte heller fungerar den om
patienten överlåter ansvaret på vårdgivarna. För
att en bemyndigandeprocess ska fungera behöver både vårdgivare
och patient lära sig nya roller.
I vårdgivarens roll ingår att inneha och kunna bjuda på
expertkunskap men att samtidigt visa respekt för patienten i egenskap
av lärande individ och expert på sig själv. I patientens
roll ingår att se vårdgivaren som en kunnig medhjälpare/rådgivare
och att driva ett eget engagemang. Det krävs också anpassningar
beroende på ålder och mognad, inte minst hos barn och ungdomar.
Patientbemyndigande innebär en ömsesidig aktiv lärandeprocess.
Den traditionella akutmedicinska läkar-patientrollen har ibland beskrivits
som att läkaren tar makt över patienten genom att vara paternalistisk,
dvs tar rollen av att vara den som vet vad som är bäst för
patienten. Patientbemyndigande skulle då betyda att patienten återtar
makten över sig själv. Ett perspektiv på paternalism som
sällan nämns i vetenskapliga skrifter är vårdgivarens
behov av att hantera svåra känslomässiga situationer genom
att distansera sig [17].
Patienters sjukdom kan väcka känslor av egen sårbarhet
och dödlighet som måste hanteras [17]. Patientbemyndigande
medför då att vårdgivaren behöver lära sig
ett annat sätt att hantera sin egen sårbarhet. Situationer
som är extra svårbemästrade är när patienten
har oförklarliga fysiska symtom, vilket framkallar känslor av
maktlöshet [18]. I dessa situationer finns en risk för att läkaren
söker lasta över alltför mycket ansvar på patienten.
Det kan även uppstå en maktkamp där både vårdgivaren
och patienten försöker svära sig fria från ansvaret.
Båda parter behöver alltså hitta en balans mellan eget
ansvar och förtroende för varandra som gynnar hanteringen både
av egna känslor och av hela vårdprocessen. När vårdgivaren
går i allians med patienten i kampen mot sjukdomen kan patienten
uppleva vårdprocessen som positiv även om behandlingen inte
är framgångsrik [17].
Utbildning för vårdpersonal
En vårdgivare som lämnat det paternalistiska förhållningssättet
kan ändå ha svårt att avgöra hur det är möjligt
att stödja patientens bemyndigandeprocess och hur personlig man som
professionell får bli med sin patient. Vägen från traditionellt
paternalistiskt förhållningssätt till bemyndigande är
en utmanande förändringsprocess där vårdgivare behöver
utbildning och handledning.
Utbildningar i bemyndigande för personal inom bl a diabetesvård
har sedan 1994 erbjudits från Stockholms läns landstings undervisningscentrum
för diabetes (LUCD) vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna och
pågår fortlöpande. Man tillhandahåller utbildning
med handledning och erbjuder även konsultationstjänster och
uppdragsutbildningar.
Patientutbildning ger bättre utgångspunkt
Patientutbildning i bemyndigandeanda har som mål att öka patientens
valfrihet och självständighet. Det man vill uppnå är
att patienten ska fungera som en likvärdig medlem i vårdteamet
och vara självständig och kompetent att utföra sin egenvård.
Patienten ska kunna göra egna avvägningar mellan olika alternativ,
vilket medför att patientutbildningen ska inriktas mot ökad
självmedvetenhet hos patienten om sina hälsorelaterade värderingar,
behov och mål. Utbildning i bemyndigande ger patienten bättre
utgångspunkt att identifiera problem, klargöra sina värderingar,
lösa problem, sätta upp mål och kommunicera effektivt
i olika livssituationer.
Vårdrekommendationerna anpassas efter patientens liv istället
för tvärtom. Effekten kan mätas i termer av hälsorelaterat
självförtroende ("self- efficacy") (känsla av
att klara av saker) och hur långt patienten kommit med att uppnå
de självvalda målen [8]. Feste och Anderson [8] har utvecklat
en metod för utbildning i bemyndigande riktad till diabetespatienter.
Utbildningen innehåller en seminarieserie, en bok och en video.
Fokus ligger på patientens upplevelse i vardagslivet. Genom att
ställa frågor ges rum för utforskande och integrering
av känslor. Det är då inte svaren i sig som är det
viktigaste. Genom att skriva listor, beskriva, identifiera och definiera
uppmuntras patienter att ta ställning och göra förändringar
i sitt liv. Genom att forma berättelser upptäcker patienten
sig själv och kan väva ihop problem och glädjeämnen
till en meningsfull enhet.
Det finns en rad andra sätt, och patienten får själv bedöma
vilka hon eller han har användning för och hur. Resultat har
visats i form av förbättrade attityder och psykosociala färdigheter
såväl som bättre blodsockervärden [19]. Pedagogiska
hjälpmedel som självhjälpslitteratur och videofilmer till
stöd för egenvård vid diabetes har på senare år
fått stor spridning i Sverige [2, 20, 21].
Säkert arbetar många diabetesteam i en anda av att försöka
stärka patienternas självkänsla, självständighet
och kunskap på ett sätt som kan ses som någon form av
bemyndigande [16, 22]. I arbetet med diabetes hos barn och ungdomar gäller
det heller inte att stärka endast patienternas förmåga
och ställning utan även föräldrarnas. Emellertid skulle
det behövas mera systematisk utvärdering av vilken effekt sådana
insatser har inte bara på självkänsla och livskvalitet
utan också på HbA1c hos patienter med diabetes.
Forskning pågår i Sverige med bl a försök att applicera
metodiken på ungdomar med diabetes [22, 23]. För att bemyndigandeprocessen
hos en kroniskt sjuk patient ska lyckas krävs fler stödjande
faktorer, såsom bra vårdteam, medicin och hjälpmedel
samt god utbildning på sjukdomen i sig och vården av den.
Det kan också behövas att patientens omgivning utvecklar sin
egenmakt (är bemyndigande). Det kan därför vara motiverat
att hjälpa andra signifikanta personer att starta egna bemyndigandeprocesser,
t ex med hjälp av att läsa böcker och att se på video
med möjlighet att diskutera innehållet. Stödet från
omgivningen kan på så vis utökas till att omfatta människor
i skolan eller fritidsgrupper etc. För framtiden behövs nya
verktyg till stöd för bemyndigandeprocesser [8].
Informationsteknik som hjälpmedel
De informationssystem som idag används som hjälpmedel i vårdprocessen
och bemyndigandeprocessen har endast undantagsvis utvecklats till sin
fulla potential [24]. Hälso- och sjukvården har genomgått
revolutionerande förändringar de senaste decennierna, medan
IT-stödet endast har genomgått modesta förändringar
- om det ens används av vårdteamet. För att kunna fullfölja
bemyndigandestrategin behöver IT stödja samarbetet mellan patient
och vårdgivare fullt ut [25]. IT kan förmodas vara ett effektivt
verktyg som stöd för bemyndigandeprocesser när det utvecklas
grundat på användarnas verkliga behov och inte på vad
man tror att vårdgivare och patienter behöver.
Fortfarande sker dock mycket av systemutvecklingen inom hälso- och
sjukvård utan användarmedverkan, trots att detta nästan
alltid orsakar brister i systemens användbarhet. Det som nu efterfrågas
är att representanter för alla grupper av användare är
med under systemets utveckling och bidrar med sina perspektiv. Detta för
att ett gott samarbete ska kunna komma till stånd mellan vårdgivare,
patienter och andra parter när systemet sätts i drift [26].
Hisnande framtidsvisioner
Vi har redan idag bred tillgänglighet till datorer och utbredd datorvana.
Dagens unga kommer dock att vara uppvuxna med datorer, och kanske kommer
de att röra sig lika obehindrat i virtuella världar som i verkligheten.
Deras attityd kommer förmodligen inte bara vara att de kan använda
datorer, utan de kommer också att ha höga förväntningar
på kvalitet. Ett datorspel bedöms idag minst lika mycket utifrån
graden av upplevelse som graden av spännande utmaningar.
På samma sätt kan vi se en tendens att den unga generationen
kräver att system ska ha "den rätta känslan"
för att de ska ha lust att använda dem. Att utveckla IT för
patientbemyndigande vid diabetesbehandling för nästa generation
kräver därför något utöver det vi kallar informationssystem
idag. Vi föreställer oss att i framtiden kan unga med diabetes
och deras föräldrar utforska effekter på blodsockerkurvan
av olika förändringar i kost, motion och insulintillförsel
i en webbaserad diabetessimulator, där de testar olika scenarier
ur livet.
De kan spela fleranvändarspel över Internet, där de tillsammans
löser uppgifter relaterade till deras sjukdom. De kan lära sig
bemästringsstrategier och problemlösning med hjälp av datorbaserade
interaktiva dramer, där de är med och bestämmer dramats
utveckling. De kan dela med sig av sina livserfarenheter genom datoranimerade
berättelser och skapa berättelser tillsammans över nätet.
De kan vara med och utveckla utbildningssystem som kan skräddarsys
för enskilda individer och specifika situationer. De kan söka
sig ut i världen på upptäcktsfärder vi inte drömt
om och delta i lärande aktiviteter runt hela jordklotet - från
sitt sovrum. Vår utmaning blir att följa med på vägen
och göra det möjligt.
Referenslista
- Ludvigsson J. Metabolic control in juvenile diabetes mellitus :
the influence of some clinical, biochemical and socio-psychological
factors. Linköping University medical dissertations, 42. Linköping:
Linköping University; 1976.
- Hanås R. Typ 1 diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna
- Hur du blir expert på din egen diabetes. 3 uppl. Uddevalla:
Betamed; 2004. www.betamed.se
- Nordfeldt S, Ludvigsson J. Self-study material to prevent severe
hypoglycaemia in children and adolescents with type 1 diabetes. A prospective
intervention study. Practical Diabetes International 2002;19(5):131-6.
- Lindblad B. Nationellt register för barn- och ungdomsdiabetes,
0-18 år. Diabetolognytt, www.diabetolognytt.se
2003;16(2-3):142-44.
- Nordfeldt S, Carlsson E, Johansson C, Hammersjö J-Å,
Ludvigsson J, Nordwall M, et al. Goda skäl att satsa på behandling
av barn- och ungdomsdiabetes (Good reasons for further efforts in the
treatment of child- and adolescent diabetes). Diabetolognytt www.diabetolognytt.se
2003;16(2-3):140-41.
- Mortensen HB, Hougaard P. Comparison of metabolic control in a
cross-sectional study of 2,873 children and adolescents with IDDM from
18 countries. The Hvidore Study Group on Childhood Diabetes. Diabetes
Care 1997;20(5):714-20.
- Danne T, Mortensen HB, Hougaard P, Lynggaard H, Aanstoot HJ, Chiarelli
F, et al. Persistent differences among centers over 3 years in glycemic
control and hypoglycemia in a study of 3,805 children and adolescents
with type 1 diabetes from the Hvidore Study Group. Diabetes Care 2001;24(8):1342-7.
- Feste C, Anderson RM. Empowerment: from philosophy to practice.
Patient Educ Couns 1995;26(1-3):139-44.
- Richt B. Mellan två världar - Om konflikten mellan livets
krav och doktorns önskningar. Lärdomar från familjer
med ett diabetessjukt barn. Linköping Studies in Arts and Sciences,
dissertation No. 75. Linköping: Linköping University; 1992.
- Freire P, Rodhe F, Persson W. Pedagogik för förtryckta.
2. uppl. ed. Älvsjö: Moderna läsare; 1977.
- Tengland P-A. Empowerment: mål eller medel för hälsovetenskaper.
In: Nordin I, editor. Rapporter från hälsans provinser :
en jubileumsantologi;Tema H:s serie SHS, nr 32. Linköping: Tema
Hälsa och samhälle Univ.; 2004.
- Holmén J. Patientbemyndigande borde kunna fungera. Läkartidningen
2000;97(1-2):90-1.
- Forsberg E, Hagquist C, Starrin B. Frigörande kraft : empowerment
som modell i skola, omsorg och arbetsliv. Stockholm: Gothia; 1997.
- Rosén P. Patientinflytande : en litteraturöversikt.
Lund: IHE; 1997.
- Wikblad KF. Patient perspectives of diabetes care and education.
J Adv Nurs 1991;16(7):837-44.
- Brink SJ, Miller M, Moltz KC. Education and multidisciplinary team
care concepts for pediatric and adolescent diabetes mellitus. J Pediatr
Endocrinol Metab 2002;15(8):1113-30.
- Salmon P, Hall GM. Patient empowerment and control: a psychological
discourse in the service of medicine. Soc Sci Med 2003;57(10):1969-80.
- O'Dowd TC. Five years of heartsink patients in general practice.
Bmj 1988;297(6647):528-30.
- Anderson RM, Funnell MM, Butler PM, Arnold MS, Fitzgerald JT, Feste
CC. Patient empowerment. Results of a randomized controlled trial. Diabetes
Care 1995;18(7):943-9.
- Nordfeldt S, Johansson C, Carlsson E, Hammersjo JA. Prevention
of severe hypoglycaemia in type I diabetes: a randomised controlled
population study. Arch Dis Child 2003;88(3):240-5.
- Polonsky W, Sandberg A, Wikblad K. Diabetes hela livet. Lund: Studentlitteratur;
2002.
- Wiklund G. Empowerment-Hjälp patienten att se och använda
sina "styrkor". Diabetolognytt, www.diabetolognytt.se
2003;16(2-3):157.
- Karlsson A. Transition to empowerment among adolescents with type
1 diabetes. In: FEND. Munich; 2004.
- Safran C. The collaborative edge: patient empowerment for vulnerable
populations. Int J Med Inform 2003;69(2-3):185-90.
- Delbanco T, Sands DZ. Electrons in flight--e-mail between doctors
and patients. N Engl J Med 2004;350(17):1705-7.
- Brennan P, Safran C. Report of conference track 3: patient empowerment.
Int J Med Inf 2003;69(2-3):301-04.
http://ltarkiv.lakartidningen.se/artNo30536
Läkartidningen 2005 nr 34 sid 2316-8
Publiceras med tillstånd från författarna och tidskriften
|Upp|
|