Till  

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket

Gunilla Hulth-Backlund

Anna Märta Stenberg

Kopia:
Socialminister Göran Hägglund Ledamöter i Socialutskottet

Sveriges Kommuner och Landsting

Läkaresällskapet

Svensk Sjuksköterskeförening

Svenska Diabetesförbundet

Svensk Förening för Diabetologi

Angående TLVs omprövning av om infusionspumpar ska ingå i förmånssystemet
Ni har meddelat att ni inlett en omprövning av subventionen av alla pumpar som i dagsläget finns i förmånssystemet.

Vi i de svenska patient-, läkar- och sjuksköterskeföreningarna PIO, SLIPI och SISSI känner en uttalad oro för de mycket negativa medicinska, livskvalitets- och kostnadseffekter som uppstår för personer med primär immunbrist om de infusionspumpar som krävs för subkutan gammaglobulinbehandling och som möjliggör egenbehandling i hemmet i stället för på sjukhus, inte längre skulle omfattas av det statliga förmånssystemet.

Subkutan gammaglobulinbehandling med hjälp av bärbar infusionspump dominerar i Sverige som behandlingsform för personer med primär immunbrist både avseende vuxna och barn. Detta är en patientgrupp med stora behov då sjukdomstillståndet utan behandling leder till frekventa och svåra infektioner som kan vara livshotande, leda till bestående vävnadsskador (lungskador), påverkar förmågan till arbete och studier (sjukskrivningar, förtidspensionering) och kraftigt försvårar och försämrar livssituationen. Behandling med gammaglobulin (färdiga antikroppar) ges för att förebygga infektionerna och behandlingsbehovet är i de allra flesta fall livslångt.

Vetenskapliga studier har visat att gammaglobulinbehandling med infusionspump är effektiv för att förebygga infektioner, minska risken för behandlingsbiverkningar och förbättra patienternas/familjernas livssituation och livskvalitet.

Vidare har vetenskapliga studier i Sverige visat att egenbehandlingen i hemmet leder till stora kostnadsbesparingar för sjukvården/samhället och att den halverar behandlingskostnaderna för patienterna/familjerna, dvs. behandlingen med infusionspump är kostnadseffektiv.

Vi vill påpeka vikten av att faktaunderlag inhämtas från berörda grupper i samband med omprövningen, dvs. från oss som representerar patienter, familjer, kliniskt verksamma immunbristläkare, immunbristsjuksköterskor och forskare, och att sakkunniga från immunbristvården ingår i den granskningsgrupp som genomför omprövningen. Många av oss har varit aktiva inom immunbristvård sedan långt före 1 januari 1997 då nationell finansiering av infusionspumpar via Riksförsäkringsverket infördes.

Vi vet av erfarenhet att stora skillnader uppstår mellan olika landsting i bedömningen av finansiering av infusionspumpar för gammaglobulin och därmed leder till ojämlik och fördyrad vård – detta trots att vi i Sverige har en lag sedan snart 30 år som slår fast att alla medborgare har rätt till lika vård på lika villkor (SFS 1982:763).

Vi delar alltså inte alls TLVs uppfattning att det för patienterna inte kommer bli ”någon skillnad även om pumparna inte kommer att ingå i förmånssystemet”.

Liksom TLVs slogan vill vi se ”Mesta möjliga hälsa för skattepengarna” och baserat på ovanstående liksom bifogad bakgrundsinformation kräver vi att TLV inte fattar beslut i ärendet utan att först

–    Inhämta underlag avseende gammaglobulinbehandling med infusionspump

–    Ge ärendet tillräcklig utredningstid för att ta fram underlag som möjliggör ett beslut som
bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet

–    Inkludera sakkunniga från immunbristvården och andra medicinska områden (t ex diabetes)
som berörs av omprövningsprocessen

Örebro, 2011-10-21

Anneli Larsson
Ordförande, Primär immunbrist organisationen (PIO)

Bengt Steger
Ordförande, Sveriges Immunbristsjuksköterskors Intresseförening (SISSI)

Janne Björkander
Ordförande, Sveriges Läkares Intresseförening för Primär Immunbrist (SLIPI)

Nyhetsinfo

www red DiabetologNytt